Vivre avec la fibromyalgie

@Mamamia80580‍ Par contre, effectivement, les semelles orthopediques peuvent bien t'aider aussi car moi, je sais que si je ne les portent pas, je ne peux plus marcher a force!!! ça m'est arrivé de les perdre pendant un moment car je les avais mises a secher dehors et en fait, c'est ma fille qui les avait ramasser, de peur qu'elles s'envolent avec le vent que l'on avait a ce moment! mais faute de lui en parler je suis restée plusieurs jours sans, pensant justement qu'elles s'etaient envolées!

Et bien, c'est fou mais plus ça allait et moins, je pouvais marcher et des douleurs abominbles sont arrivées aussi aux niveau des articulations!! 

Donc n'hesites pas a faire au plus vite tes semelles, cela peut t'aider a la marche et ameliorer les douleurs! De toutes façons, tu n'as rien a perdre a essayer..mais il faut un temps d'adaptation, il me semble que ça peut aller jusqu'a 3 semaines pour que le corps se re-equilibre avec, et surtout, il faut les mettre en continue!! alors c'est un peu embettant car il faut les changer tout le temps dans les chaussures et ou chaussons etc.. mais ça peut valoir le coup! perso, je ne les quitte plus!

Gros bisous a toi et a vous tous! le soleil est la alors 20 mns minimum et surtout le matin pour fixer la vitamine D!! on en a besoin!!

@Mamamia80580 

je viens de lire ton message, c'est hallucinant quil t'ai répondu ça!  Qu'il t'ai traitée de cette façon! Surtout pour un doc travaillant dans un centre anti douleurs ! 

Après je ne vais pas te dire de ne pas l'écouter!  Mais selon moi l'écouter voudrait dire aller dans son sens, dans ce qu'il croit lui! En te disant par exemple d'aller faire une thérapie pour faire sortir tes traumatismes en gros ça veut dire que la fibro est dans ta tête alors que non! Moi perso je ne serai pas retourner le voir et j'aurais demandé à voir quelqu'un d'autre!  C'est vraiment abberant la façon dont il ta parlé, j'en revient toujours pas et ça m'énerve d'ailleurs ! 

En plus il a arrêté tout tes médicaments, pas un seul ou 2 non tous! En effet il en fait quoi de tes douleurs! 

Personnellement moi je ne suis pas pour l'hypnose, apres chacun ses choix bien sur! De toute façon c'est simple si tu essaies l'hypnose et que ça fonctionne sur tes douleurs jusqu'à ce que tu en ai plus du tout et que tout rentre dans l'ordre,  ça voudra dire je pense que tu n'avais pas de fibro au final mais si c'est le contraire alors c'est qu'il y a bien un problème dun autre ordre quun soucis de traumatismes lié à l'enfance!

Je ne dis pas que les médecines douces ne peuvent pas aider mais pour moi elle ne peuvent pas guerrir si on a une vraie pathologie. Ça peut juste être encore une fois qu'une aide dans notre quotidien! 

Peut être que tu pourrais contacter le service de médecine interne de l'hôpital lariboisiere de paris! Pour une consultation privée avec le professeur Sène qui est apparemment assez humain, il connaît bien la fibro, diagnostic aussi les neuropathies et les maladies auto-immune. On me l'a conseillée dernièrement!  Par contre il te faut une lettre de ton médecin traitant ou tout autre médecin qui veuille bien la faire! Si t'es douleurs empires, que tu as un doute sur ton diagnostic il fera des recherches aprofondies même au niveau génétique! A voir moi je n'ai pas encore réussi à obtenir ma lettre! 

J'espère que j'ai pu t'aider!  

Je te souhaite une bonne journée! 

Ne reste surtout pas comme ça et consulte un autre professionnel qui s'y connaît vraiment en fibro avant de faire tout ce qu'il t'a demandé de faire! 

@sylvieMau 

Kikoo,

Oui ça m'a donné le sourir de pouvoir les voir! J'aime beaucoup les animaux moi aussi!

J'ai vu que tu n'allais pas trop bien ces derniers jours! Comment tu vas la today? Tes douleurs se sont-elles un peu atténuées? 

Je te fais de gros bisous pour mieux supporter la journée ! 

@Liséa6 coucou 

C est la première fois que j allais dans un centre anti douleurs (il m à fallu attendre 7 mois pour avoir un rendez-vous)

Je ne comprends toujours pas il ne m à même pas ausculter ni demander des renseignements sur mes douleurs

Quand je lui ai donné les courriers de mon rhumatologue et de mon généraliste où le diagnostic de fibromyalgie était écrit .il s est carremcar braque 

"Ça pour moi ca n existe pas !!c est juste bon à engraisser les labos et c est juste que les médecins ne veulent pas chercher plus loin et case tout dans le mot fibromyalgie"

Je vous dis pas je me suis senti mal à l aise et  llimpl'impre que l ont nous prends pas au sérieux depuisi je n arrête pas d y penser

De toute façon il est hors de question que j arrete les anti douleurs je ne pourrai pas.

Je n y retournerai pas 

Le nom du médecin  de la douleur :

Dr Soriot centre hospitalier d abbeville 

Je vais reprendre rendez vous avec ma rhumatologue pour faire le point de cette visite

Bonne journée à vous tous

@Mamamia80580 

Je te comprends quand tu dis que tu as été mal à l'aise et que tu y penses encore! Il y a de quoi en même temps ! En plus tu as attendu 7 mois avant d'avoir ce rdv donc raison de plus d'être déçu!

Oui c'est sur qu'il ne ta pas prit au sérieux!  

Après c'est sur que la recherche n'est pa très florissante ici en France pour le moment. D'ailleurs je songe à participer financièrement pour aider à cette recherche! Bon bien sur je ne vais pas pouvoir mettre 200 euros d'un coup mais me si peux c'est déjà bien pour aider. A voir j'y réfléchi encore un peu, vu que je n'ai pas de salaire! Après jai surtout peur que l'argent n'aille pas au bon endroit pour la recherche!

Oui pour moi c'est impossible d'enlever tous les anti douleurs! Tu peux essayer d'espacer les prises ou de diminuer  les médocs que tu prends mais pas de tous les enlever quoi! 

Oui ça sera déjà bien de reprendre rdv avec ta rhumatologue ! 

Bonne journée à toi et surtout gardes confiance en toi! 

Merci et bonne journée

@Mamamia80580 bonjour, 

J'ai vécu la même chose que vous, j'étais  suivi pour discopathie dégénérative dans un centre de douleurs à l'hôpital Lyon sud par Dr. Surty qui est un NEUROLOGUE,  il ya 2 ans et demi mon médecin traitant lui a fait un courrier sûr la fibromyalgie, car à cette époque j'allais souvent la voir pour épuisement quotidien et fatigue inimaginable, et là le choque, le neurologue n'a même pas voulu m'osculter et il m'a dit que ça n'existe pas de fibromyalgie que les généralistes dès qu'il ne trouvent pas une réponse aux symptômes ils mettent ça dans la case fibromyalgie!!!!! À l'époque moi même je connaissais pas trop cette maladie. 

J'ai eu l'occasion d'aller voir un médecin de rééducation fonctionnelle et physique en janvier 2018 pour mon dos et la il me parle de la fibromyalgie, je vous avouerai que j'ai eu un rire bizarre et je lui ai répondu : "Vous êtes sûr de ce que vous avancez docteur?" 

Comme quoi d'un médecin à un autre, le diagnostic n'est jamais pris de la même façon. 

En France malheureusement, la médecine s'est beaucoup dégradée, les recherches n'avance pas, par rapport à ce qui se passe en Belgique ou au Canada sans parler des US.

Je pense que la fibromyalgie ne peux pas être traitée par un rhumatologue, Moi perso j'ai envoyé mon dossier au seul médecin qui la traite Dr.Cozon spécialiste des maladies auto-immune, fatigue chronique et fibromyalgie,  j'attends qu'il me rappelle et me fixer un RDV, sachant qu'il y a 6mois d'attente mais sinon s'il voit que le cas urgent il donne RDV assez rapidement. 

Voilà, courage et patience sont mes seules armes pour le moment. 

Bonne journée à vous tous et à très bientôt...

@Hakima69130 bonjour je m aperçois que vous êtes tomber sur le même genre de médecin que moi .il ne se rendent vraiment pas compte de l impact qu il y a sur notre psychisme .moi qui ai mis deux ans de multiples examens et consultation rhumatologue ,neurologue ,kiné, psychologue et enfin avoir mis un nom sur mes douleurs,ma fatigue,je me retrouve au point de départ.pour le moral c'est dur.

J ai presque pris comme une insulte le fait qu il n est pas pris la peine de m ausculter ni me demander quels étaient les douleurs.

Je vais tenter de trouver un médecin ou une clinique spécialisée dans la fibromyalgie

Bonne journée 😉

Coucou! Je viens de faire le tour des commentaires..et oui, il n est pas facile d attendre longtemps un rendez vous mais il vaut mieux le faire et tomber sur un medecin specialisé en fait, je pense!

 Surtout que toi, Mamamia, tu as attendu en plus!!!! C est une honte sa consultation si on peut appeler ça comme ça et le pire dans tout ça, c est que ce "monsieur" rencontre des tas de patients souffrants, tout au long de sa journee..j imagine le suivi!!

Gros bisous a vous! Et courage..

@Liséa6‍ merci beaucoup de prendre des nouvelles!! Ça va un peu mieux aujourd hui et puis surtout, plus trop d obligations pendant quelques jours donc je vais pouvoir aller a mon rythme aussi..ça devrait aller mieux!!

C est fou comme mon corps a du mal a supporter les allers retours voiture, les rdvs..etc des que j ai trop de choses a faire, ça ne passe pas et les douleurs debarques!!!!!!!

Bisous bisous a toi!!! Prends soin de toi aussi..a plus tard

@sylvieMau 

Je suis contente si tu vas mieux aujourd'hui ! 

En effet le fait de devoir faire beaucoup de choses dans une journée fait en sorte d'accentuer nos douleurs et notre fatigue.

Essaie le plus que possible de te ménager dans la journée! 

En ce moment j'ai pas mal de soucis de brûlures,  mal aux articulations en ce moment mais bon je fais avec comme tout le monde! 

Je te laisse! Je vais préparer le goûter pour mon frère! 

Gros bisous!