Vivre avec la fibromyalgie

Bonjour lisea6 et merci pour ta sollicitude à mon égard c'est vrai que j'ai l'habitude de faire 50000 choses à la fois j'ai dù gérer le handicap de mon fils pendant des années le soir toute seule ayant un mari qui faisait la nuit je courais tout le temps mon fils devait être aidé pour  tout heureusement qu'en prenant de l'âge il a géré les choses de plus en plus j'étais sur le qui vive constamment ça m'épuisait  complètement car je travaillais à mi temps en invalidité à cause de mon accouchement et au bureau on me demandait de faire le boulot de deux personnes à plein temps j'ai été contente d'être à la retraite à 60 ans crois moi maintenant depuis 2 ans mon fils vit avec sa copine mais l'inquiètude pour mon fils est toujours présente ah!les mères et leur cœur qui s'affolent quand leurs petits quittent le nid surtout quand ils ont un handicap la vie n'est pas simple bon sang tu rajoutes à ça la fibro les séquelles de l'accouchement le dos et les articulations des fois je disjoncte heureusement que j'ai mon atelier tiens jeudi on fait la bamboula repas etc... Plancha viande et poisson apéritifs faits maison gâteau à l'ananas boissons fromage on va se régaler pour fêter la fin de l'année ça sert à ça d'aller dans un atelier quelque il soit et quelque soit la technique j'y vais même en pleine crise tant pis je ne t'oublies je vais faire à l'écrit d'abord et ensuite je te l'écris comme ça si je n'arrive pas à te le transmettre j'aurai le brouillon bisous

COUCOU LES FILLES!!!!!

Tout d'abord merci Lisea pour ton petit message! Oui, je me retrouve aussi tout a fait quand tu dis qu'il ne faut pas gerer trop de choses a la fois. Notre cerveau est ralenti au niveau des connexions, ça c'est sur!! c'est ce que je me disais ces derniers temps car pas simple, a la fois, nous sommes obligés, physiquement d'etaler les choses a faire, en tous cas, de mon coté, pas le choix pour etre un peu en mouvement mais aussi un peu assise regulierement...etc. Donc dans les faits, on est forcement un peu obligé de demarrer quelque chose, de s'arreter et d'en profiter pour faire quelque chose que tu peux faire assis...etc Enfin, pour ma part, je dois faire comme ça pour ne pas declencher trop de douleurs, mais de l'autre côté, dans le cerveau, ça bouillonne!! Personnellement, moi, ça me stresse beaucoup car au bout d'un moment, je suis obligee de me repeter regulierement: Alors, il faut que je termine ceci et ensuite, je terminerai cela..En plus de la fatigue qui s'accumule, laisse tombé le reste de la journée, epuisement!! Bref! apres, on fait comme on peut surtout...

Coucou Hakima, alors ça y est! te voila parmis nous! je suis ravie que tu vienne dans cette discussion! Alors, d'ailleurs, dans ton message, je vois que tu parles de psoriasis. As tu rechercher aussi du côté du rhumatisme psoriasis ou es tu peut-etre diagnostiquée pour cela? Sinon, moi, je te conseille tout de meme de voir un rhumato, dans tous les cas car il saura prendre ton psoriasis en consideration dans ton diagnostic, ce qui, bien sur, n'empeche pas la fibromyalgie d'etre venue s'associer a cela. De mon coté, comme je l'ai dis, precedemment, je sais que pas mal de personnes rencontre a un moment un Neurologue mais pour ma part, je ne sais pas quand c'est utile et simplement, je suppose qu'en principe, il doit peut-etre intervenir dans un suivi de douleurs neuropathiques. J aimerais aussi etre informée a ce sujet car perso, j'aimerais comprendre pourquoi mon medecin ne m'en parle pas alors que j'ai un traitement de type Lyricas entre autres pour les douleurs neuropathiques!!? A moins que le rhumatologue peut tout gerer? Tu me diras, si on doit consulter pour chaque type de douleurs, on aurait pas fini! mais c'est vrai que c'est important de savoir si on se situe dans les bons types de consultations.

C'est quand meme fou d'etre obligee de tout verifier comme ça! As t on, a ce point, perdu confiance dans le corps medical? 

Je vous souhaite une tres belle journée! Les orages se terminent ces jours ci!!!! Tant mieux! ça va nous aider a pouvoir passer de meilleures journées!

bisous bisous! 

@sylvieMau 

Bonjour,

Le Gabapentine est un neuroleptique. Il aide le cerveau à s'en sortir en lui apportant du Gaba, un neurotransmetteur essentiel à notre système nerveux.

C'est un rhumatologue qui me l'a prescrit. Quelque soit le toubib à voir, je pense que le mieux c'est qu'il s'y connaisse en fibromyalgie.

Mes symptômes qui ont diminué grâce à ce médoc : les bras pèsent moins lourds, je marchais au ralenti, et même plus qu'au ralenti lorsque ça montait, je marche normalement désormais, la fatigue est moins violente (mais bien là quand même), côlon et vessie irritables moins violents (mais bien là quand même), plus généralement, le seuil de mes intolérances est revu à la baisse.

Il me semble que les troubles de concentration et de mémoire proviennent de la fatigue, lorsqu'elle se manifeste (ok, très souvent), notre potentiel est en chute libre, et si nous dépassons nos capacités du moment, alors irrémédiablement, nous oublierons, nous n'arriverons pas à nous concentrer bien longtemps. Au moins ça, c'est logique.

Bon courage à tous !

Stéphane

@steph169‍ Salut! Et bien ecoutes, merci beaucoup pour ta réponse qui est forcement tres instructive! En même temps, en fait, il me parait logique d'avoir un apport a ce niveau puisque, je ne sais pas vous, mais moi, j'entends tres souvent entendre que pas mal de nos symptomes proviennent de soucis des neuro-transmetteurs. Donc effectivement, un apport en GABA peut etre interessant! 

Personnellement, je vais en parler a mon Médecin pour voir un Neurologue car je me dis qu'il y a quelques temps, le corps medical etait pret a me proposer la pose d'un implant qui transforme les douleurs en fourmillements et qui justement intervient, il me semble sur les neuro-transmetteurs. J e suis etonnée de ne pas avoir rencontrer quand meme eput-etre un Neurologue dans un premier temps. Alors apres, se pose la question de savoir quel neuro peut avoir des connaissance dans la fibromyalgie et dans ma discopathie etc...

Je pose la question du traitement a tous car dernierement, j'ai revu ma rhumato et lui ai demandé si il existait peut-etre un traitement plus adapté, depuis le temps, que celui que je prends qui ne fait plus effet et qui agit simplement pour soulager les douleurs!! Je me dis que peut-etre que par une autre approche therapeutique, on peut peut-etre me soulager autrement que par de la morphine, du Liricas..

En tous cas, merci beaucoup pour les infos stephane et bonne journée a toi aussi! 

Bisous bisous!

@Poussinet 

J'ai lu ton commentaire avec émotion! Comme je le disais dans un autre commentaire, la femme a énormément à porter sur ses épaules malheureusement!  Encore plus dans des cas comme le tien (mari qui travaille de nuit, un enfant en situation de handicap, s'occuper du ménage, aller travailler) c'est énorme! Pour moi ça ne devrait même pas exister!

Je dis chapeau à toutes les mamans dont la mienne qui n'ont pas le choix de devoir tout allier en même temps!

Tu as dit ceci dans ton commentaire : " mais l'inquiètude pour mon fils est toujours présente ah!les mères et leur cœur qui s'affolent quand leurs petits quittent le nid"

J'ai envie de te répondre que c'est tout à fait normal de ressentir et réagir de cette manière en vers ses enfants qu'on a porter. Il y a beaucoup de personnes qui disent "ENFIN, ma fille ou mon fils à 18 ans, maintenant il part faire ses études, je vais être tranquille maintenant qu'il s'est se débrouiller" mais pour moi c'est qu'un leurre de se dire cela car on 'est mère ou on ne l'est pas et si on l'est c'est jusqu'à la fin de nos jours ou de ses jours sur terre. De plus à n'importe quel moment l'enfant devenu adulte peut avoir besoin de ses parents, peut avoir besoin de revenir vivre chez eux s'il se trouve dans une mauvaise situation par exemple. Le job de mère ne s'arrête pas au 18 ans de l'enfant qu'on a conçu et élever jusque là!

Je trouve ça super que tu puisses avoir cette atelier ou vous savez vous amusez comme il faut! Ca te permet de te changer les idées, de voir du monde, de gouter de nouvelles saveurs etc... Vraiment que du bon! profites en bien surtout!

Je te souhaite une bonne fiesta et te fait un gros bisous!

@sylvieMau 

Kikoo,

Tu m'as trop fait rire quand tu as marqué cette phrase : "Enfin, pour ma part, je dois faire comme ça pour ne pas declencher trop de douleurs, mais de l'autre côté, dans le cerveau, ça bouillonne!! Personnellement, moi, ça me stresse beaucoup car au bout d'un moment, je suis obligee de me repeter regulierement: Alors, il faut que je termine ceci et ensuite, je terminerai cela. En plus de la fatigue qui s'accumule, laisse tombé le reste de la journée, épuisement!! Bref! après, on fait comme on peut surtout..."

Ca m'a fait rire car c'est exactement ce que je ressens. "Parfois j'ai envie de faire tellement de choses en même temps! J'ai le cerveau qui fuse de tous les côtés. Je me dis je dois faire ceci, cela et encore ceci et cela, il faut absolument que je termine tout cela dans la journée sinon ça ne va pas aller dans ma tête". Le soucis c'est que si je fais cela je peux être sur qu'à 98%, je finis par tomber dans l'épuisement et bien avant d'avoir tout fini. Par exemple pour le ménage en général je le fais sur deux jours. 1er jour je fais la cuisine, salon, toilette avec quelques pauses de 10, 20 min entre et le 2ème jour je fais l'étage (les chambres, salle de bain+ lessives). C'est rare que je fasse le tout en 1 jour. Je dois dire que ce n'est pas toujours évident parce que lorsque le cerveau bouillonne c'est dur de se dire qu'il faut qu'on ralentisse, qu'on fasse des pauses car on a envie de tout terminer d'un coup.

Je rajouterai juste ceci : Le corps médical part en vrille de plus en plus! Juste en allant aux urgences on peut le constater ou bien lorsqu'on entend les infos (soucis dans les Ehpad, aux SAMUS etc... sans compter nos spécialistes qui nous écoutent à peine notamment concernant la fibro ou d'autres types de pathologies..."

Bonne journée à toi!

@steph169 

Merci pour ta contribution Stéphane! Je vais aussi en parler à mon algologue fin juillet, pour voir ce qu'il en pense.

Par contre j'ai vu que la gabapentine ou (Neurotin) à des effets indésirables du genre fatigue, insomnies, maux de tête, vertiges, difficultés à coordonner ses mouvements, nervosité ou encore prise de poids.

As-tu donc ressenti un de ces effets secondaires du moins au début de la prise de ce médicament ou pas du tout?

Merci encore pour l'information!

Bonne journée à toi!

@Liséa6 

C'est toujours pareil, faut essayer pour savoir.

Dans mon cas, il m'a enlever plus de fatigue qu'il m'en a donné ;-) Pour le reste, pas plus qu'avant, puisque j'avais déjà des vertiges, du brouillard dans la tête. Pour la prise de poids, j'aurais bien aimé un peu, mais vraiment non, pas pris un gramme.

Bonne journée

Stéphane

Je viens de lire vos messages et moi aussi j'ai le cerveau qui bouillonne toute la journée et je m'en veux à mort le soir quand je vois que je ne suis arrivée à faire que des petites choses je sâoule mon mari en disant "et mince je ne suis arriver qu'à faire que dalle encore et de voir les choses qui s'accumulent me rend malade mais je sais que j'ai un nerf coincé au niveau des cervicales et je le paye cher en douleurs aux épaules et dans les bras si je reste trop les bras en l'air alors on me dit tout le temps d'un air narquois "mais mamie tu as 72 ans calmes toi" je leur réponds "oui j'ai 72 et alors ça vous dérange moi j'ai encore des projets un avenir je ne regarde pas les années passées mais les annéés à venir j'ai un espoir dingue peut être mais je l'ai dans ma tête je referais bientôt mes longues marches à pieds le soir entre 22 heures et minuit toute seule dans les rues de ma ville sans voitures et population seule au monde j'étais heureuse mais heureuse mais tout le monde m'est tombé dessus le mari et le fils en premiers"tu es complètement folle il va t'arriver quelque chose" c'est vrai que l'hiver c'est peut être dangereux pour une personne qui a fait 8 débuts d'infarctus mais je veux le faire car je me vide complètement la tête quel régal quand il neigeait j'avais des chaussures à crampons pour ne pas glisser bien encapuchonnée et une alarme de 150 décibels à la main au cas où on voudrait me violer à mon âge hihihi oui ça m'amuse de braver le danger la seule personne à qui j'ai parlé  c'est avec un chat qui m'a ensuite tenu compagnie je ne risquais j'avais mon garde du corps

Voilà les délires d'une vieille fibro qui se dit qu'elle a toute la vie devant elle bisous

@steph169 

Oui c'est sur qu'il faut essayer pour savoir! 

Comme dit il faut que j'en parle au médecin de la douleur car je ne supporte plus ma fatigue quotidienne. Rien que ça ça m'empêche d'avoir un travail!  Si ça peut m'aider à reprendre le chemin du travail donc à enlever en priorité la fatigue ça serait super. Bon bien sur ca ne veut pas dire que ça va avoir le même effet sur moi mais qui sait!