Vivre avec la fibromyalgie

Désolé Sylmau,une petite confusion.

Merci pour tes conseils,ma meilleure amie qui a traversé des galères incroyables m'a  également donné les mêmes.

Dans mon cas j'ai fait une demande de longue maladie pour cause de fibromyalgie en septembre 2017, après un an d’arrêt maladie ordinaire.

Ma demande a été refusé et par l’intermédiaire de mon employeur j'ai demandé un recours qui a  la aussi a été refusé mais mon dossier est parti au comité national supérieur pour une décision définitive(ça s'est fait directement,je n'ai pas eu le choix) et j'attends une réponse depuis le mois de Mars.

La mairie m'a placé en disponibilité d'office jusqu’à ce que j'ai une reponse du comité qui me dira si je dois reprendre mon travail ou pas.je crois que ce n'est pas la meme chose que toi.

d’après mes recherches,ils vont me demander de reprendre mon travail .

ça n'arrive jamais que la reponse soit contraire a la precedente....

j'e suis incapable  de travailler mais s'ils estiment que je suis apte je  suis obligé de reprendre ou la je n'aurai plus du tout de revenu...les syndicats dans notre profession,..n'ont aucun poids.

Pour moi,un peu compliqué de demenager alors que mes parents sont malades ,que je vais peut etre "retravailler"

Beaucoup d'incertitudes.Pour le moment il n'y a que des incertitudes dans ma vie...

c'est sans doute le plus difficile a gerer.Je n'ai absolument aucune idée de mon avenir...

J ai de la peine ce matin en vous lisant on a déjà une maladie super chiante et compliqué qui nous fait beaucoup de mal et ce monde qui nous ignore nous fait encor plus de mal on nous maltraite on est si fatigué comment lutter moi aussi j ai du vendre ma maison il y a 10 ans c est un cauchemar éveillé j ai l impression d une descente aux enfer pardon si j ai pas le moral mais on est tellement nombreux et pour aucun de nous ça va  je vous envoie un gros bisous a tous pleins d espoire et de courage

C'est sur,pour nous le vie est difficile,très difficile.

Il y a beaucoup de cons dans ce monde,heureusement il y a aussi des gens bien,ils sont plus rares mais il y en a.

Ma voisine s'est proposé d'ouvrir une cagnotte pour moi sur Facebook pour que je puisse garder mon appartement,si elle me le repropose,je crois que je vais accepter.

J'ai ecrit de moi meme au ministere mais il faudrait qu'on soit le plus nombreux possible a alerter les medias,le gouvernement sur notre situation.

Nous sommes tellement fatigués que la plupart d'entre nous n'arrivent plus a se battre. 

Je ne me sens pas le courage d'essayer de lancer une protestation qui pourrait réunir le maximum de personnes fibromyalgiques et de leur entourage.

c'est pourtant ce qu'il faudrait faire.c'est tout juste si on ne se sent pas responsable de ce qu'il nous arrive,c'est un comble.

C'est ma pharmacienne qui m'a dit que nous nous devions de faire quelquechose tellement ma situation la scandalise..

Mes medecins trouvent pour mon cas la decision du comité honteuse et scandaleuse.,mon psy me demande a chaque fois ce qu'il pourrait faire pour moi au niveau administratif.Je crois qu'il y aurait plus de personnes que l'on croit qui se rallieraient a notre cause.

Alors peut etre que je lance un appel a l'un ou l'une ou l'autre d'entre vous qui se sentirait de partir en croisade.

Nous n'avons pas a nous résigner,nous vivons une injustice terrible.

La moindre des chose serait que nous soyons reconnu aux yeux de la société.

La fibromyalgie est une reelle maladie,au meme titre que d'autres.

alors sur ces paroles tres matinales,je vous souhaitent a tous un bon dimanche!!!                    Fidii

@fidii1‍ Coucou! Effectivement notre vie est tres difficile et compliquee avec nos soucis de santé!! On se bat beaucoup chaque jour pour deja faire face que oui, les grandes batailles ce n est pas gerable..

Par contre, je pense a quelque chose en te lisant car au niveau administratif, la maladie que tu mets en avant est la fibromyalgie mais tu sais bien qu elle n est pas encore reconnue totalement en France. Je pense que c est la cause de tes refus successifs..

La priorité, aujourd hui, n est pas de faire reconnaitre la fibromyalgie mais ton incapacité a retravailler..malheureusement, avec le peu de ressources d energie, il faut savoir surtout se recentrer et surtout quand on est seule a reflechir a tout cela! Je sais de quoi je parle et ma vie aussi est totalement incertaine et ce depuis deja quelques annees..c est tres dur a gerer mais essaies surtout de prendre chaque chose selon l urgence et de vivre un peu au jour le jour...(je sais que c est dur mais nous n avons pas le choix).

Pourais tu essayer de voir avec ton psy si il serait possible que tu sois mise en longue maladie pour depression, c est une maladie reconnue. Des fois il faut savoir etre aussi bete que l administration francaise!!! Tu peux te dire que de toutes façons, on peut tout a fait etre en depression face a la situation, elle peut etre secondaire a la fibro et je ne pense pas que l on "sautille de joie toute la journee" avec tout ce qui peut nous tomber dessus..au moins, cela peut te faire gagner 3 ans il me semble. Peut etre le temps qu il faudra pour une meilleure reconnaissance de la fibro!!? Je ne sais pas..mais j irais dans ce sens, ils ne te reconnaitront pas inapte avec la fibro alors qu au niveau administratif, en france, la fibro n est pas encore bien reconnue!! Tu vois?

Dans tous les cas, la seule chose importante aujourd hui est de trouver une solution pour que tu sois protegée professionnellement..moi j essaierais de ce coté..

Ensuite, pour ton appart, tu sais, es ce que tu pense qu une cagnotte peut t aider a faire face a la situation actuelle mais aussi aux travaux de co propriete...etc dont tu parlais? Je pense que quand les soucis sont appelés a durer ds le temps, je ne suis pas sur qu une cagnotte pourra t aider au final..

Je te conseille de poser sur un papier les raisons pour lesquelles il faudrait mieux te separer de ton appart..et regardes ensuite, si tu peux y remedier..par exemple, pour ma maison qui est en vente, j aurais pu peut etre pu faire face a certains soucis pour encore pouvoir la garder mais j ai bien vu, en les posant clairement, qu au final, ma santé ne me permettait pas de pouvoir la conserver et qu il y aurais toujours ce soucis a revenir donc cela m a aidé a comprendre qu il me fallait faire le pas...

Voila, ecoutes j espere reussir a t eclairer dans tes reflexions, je ne suis pas sure d etre clair ce matin, ds mes explications mais bon...tu me rediras!

Gros bisous a toi remplis de courage! Ainsi qu a tout ceux qui soufrent de toutes ces situations...

A bientot!

merci sylmau.

Je suis au courant de tout ça.

Effectivement il faut faire une demande de dépression avec syndrome fibromyalgie.

Je j'ai su mais trop tard.ça sera ma prochaine demande si le comité me demande de retravailler..

J'ai eu une nouvelle discussion familiale tout a l'heure.

mes parents vont payer mes crédits.

ils savent  que si j'arrive a tenir au niveau du moral,c'est  a cause de mon appartement.

même ma sœur avec qui je ne m'entends pas est d'accord pour que j'ai une avance sur  leur héritage.

Apres,si je ne m'en sors pas financièrement quand même,je serai toujours a temps de le vendre a ce moment la.

mon voisin m'a dit hier,dans ce genre de situation il ne faut pas de précipitation.l'aspect financier est une chose mais le cadre de vie,le voisinage dans votre état c'est certainement l'essentiel.

Bonne journéé a tous!!!

Silvi à raison ne te focalisé pas sur la fibromyalgie fait toi reconnaître pour dépression en plus tu as de la chance que ton psy veuille t aider tu y gagnera tu temps  et fin du prenage de tête on ne déplacé pas une montagne on la contourne bisous plein de courage 

Coucou!! @fidii1‍ 

Bien sur que si tu peux t'en sortir encore comme cela il vaut mieux attendre au niveau de ton appartement, si tes parents peuvent remédier a ce soucis pour l'instant, c'est deja une grande chance que tu as! Il sera toujours temps de le vendre si cela ne va plus par la suite..

Pour ta demande concernant la depression avec syndrome fibromyalgique, je ne suis pas certaine qu'il faut que tu attendes leurs decisions avant de le faire!!! Fais attention car l'administration n'est pas toujours logique..loin de la!

La situation peut tout a fait evoluer et dans ton cas, avec tout ce qu'il se passe, tu peux tout a fait, repartir sur un arret pour depression avec fibro, je pense! Je crains que deja, tu attendes tres longtemps avant de recevoir leurs decisions et si ils te mettent apte a travailler, j'ai peur que tu te retrouves sans ressources!! a voir...Il serait peut etre judicieux de prévoir et de voir ça maintenant avec ton medecin traitant ainsi que peut-etre, une personne qui s'occupe de ton dossier au niveaux des arrets de travail, dans ton secteur professionnel!! en tous cas, fais juste tres attention..Les decisions administratives se prennent de façon "bete et discipliné"!! en fonction de délais, tableaux, criteres et autres...Il n'y a aucune humanité dans tous ça!! Il faut juste penser a SE PROTEGER et c'est tout!!

Moi, dans ton cas, je verrais ça avec le medecin traitant pour infos, le psy et le coté administratif pour etre sure de ce que tu dois faire...Sachant tout de meme que les bureaux ne m'ont jamais aidé a prendre les bonnes decisions en temps et en heure mais peut-etre auras tu plus de chance que moi a ce niveau. De mon coté, ce sont plutot les syndicats qui m'ont plutot bien conseillés et surtout protégé, en me donnant toutes les lois a respecter..Ce qu'on a du mal a connaitre quand on est seule devant tout ce fonctionnement bien particulier..Eux, ont l'habitude!

Voila, ecoutes, j'espere que les choses s'eclaircissent dans ta tete car c'est surtout la priorité..On sait tous qu'il est tres difficile de se perdre dans des decisions alors que nous devons deja faire face a notre santé au quotidien!!

j'espere avoir pu au moins t'aider un peu, voyant que de toutes façons, ces discussions ne peuvent qu'etre utiles aussi pour d'autres!!!

je vous souhaite a tous bon courage et gros bisous!!!!

a bientot!

Actuellement,je ne peux faire aucune demande quel quelle soit.

Je n'ai aucun autre choix que d'attendre leur réponse.

Je suis renseigné sur les lois,j'ai aussi des infos par un président d'association de fibromyalgie dans le nord qui suit de prés ma situation.

Mais en tous cas merci,c'est bien de pouvoir en discuter. 

Bonne journéé a tous,pour ma part j'ai chopé une gastro,la,je suis vraiement dans un sale etat,ça passera...

bonjour 

j'ai été diagnostiquée fibromyalgie au mois d'avril 2018 ,en ce moment j'ai très mal en bas du ventre jusqu'au genou gauche et j'ai des difficultés a la marche .Pouvez -vous me dire si c'est un symptôme de la fibro. Merci

 Bonjour @sylsyl‍ 

Avez-vous consulté votre médecin ? Il ne faut surtout pas attribuer tous les maux à la fibromyalgie et les douleurs pelviennes ressenties ne sont pas obligatoirement liées à celles ressenties au genou.

Un avis médical s'impose Sylsyl  Bon courage et donnez-nous des nouvelles si vous le voulez bien 

Belle fin d'après-midi.