Vivre avec la fibromyalgie

Qu'ils sont mignons je craque bravo pour ton amour que tu leur porte et merci de nous faire partager ça

Coucou les filles!! De rien pour le partage..mais vous savez, les petits et leurs maman me donnent encore plus d amour que je le leurs apporte. Je n ai aucun merite..

Je crois avoir enfin compris les explications de ma fille concernant les liens a vous transmettre pour avoir acces aux photos donc je vais pouvoir vous en envoyer! Yes!

Malgré le fait que bien entendu ce n est pas un site pour cela mais je me dis que si ça peut vous redonner un peu d apaisement et de sourire, pour celles qui le souhaitent, autant que moi, c est toujours ça de pris!

Et puis, en lien cela n oblige personne a aller les voir..

@Liséa6‍ coucou bichette! Desolee aussi de voir que tu souffres pas mal egalement..oui, il faut qu on parvienne a se menager enfin, quand c est possible..perso, j ai vraiment l impression d etre de plus en plus en decalage avec la societe a cause de mes douleurs, j essaie de vivre comme tout le monde..de suivre et de m organiser pour remplir mes obligations, les rdv...etc mais en tous cas, pour moi, c est vraiment ce qui m use le plus!!! Bref!

Tu as l air d etre tres proche de ton petit frere..c est touchant aussi!

@Poussinet‍ coucou poussinette! Je suis contente de t avoir apporter un petit quelque chose de positif meme minime, c est ça de pris..comme je dis plus haut. J espere que tu n es pas trop douloureuse ces jours ci!!

Gros bisous a vous deux et a tous!!!! Bon courage a vous!

@sylvieMau 

Coucou ma sysy,

Ce n'est pas du tout évident de se sentir en décalage avec le reste de la société. Comme je te comprends. On voudrait faire tant de choses comme avant ou comme le reste du monde mais nous sommes forcées de constater qu'avec nos symptômes c'est de l'ordre de l'impossible du moins pas chaque jour. C'est dur de toujours essayer d'accepter notre nouveau NOUS et surtout d'être dans l'incompréhension de la maladie. On a besoin de savoir d'où elle provient vraiment!

Oui je suis très proche de mon frère qui a 12 ans maintenant. Depuis toute petite je voulais une petite sœur ou un petit frère mais mes parents n'ont voulaient plus à cause de la dureté de la vie notamment! Puis à mes 16 ans ma mère est tombée enceinte après avoir retrouvé sa vraie mère. Ca a été l'évènement déclencheur de vouloir un second enfant. On a tout fait ensemble (échographie, les achats etc...) je m'en suis occupée comme une petite maman depuis la maternité donc voilà pk le lien est aussi fort! parfois je suis la grande sœur, d'autrefois la petite maman et parfois on se chamaille de temps en temps quand il m'embête de trop. On ne reste pas l'un sans l'autre très longtemps. Voila pour la petite histoire!

je t'embrasse bien fort,

je vous souhaite à toute et tous une bonne journée!

@Liséa6 Bonjour et merci beaucoup pour ces liens.

Si seulement la science s'investissait un peu plus pour trouver la ou les causes réelles de la fibro, et ainsi adapté un traitement et un protocole !!!

J'ai la foi et suis convaincu des promesses de Dieu, qui ce trouve dans sa parole la Bible ( accessible à tous) enfin, à ceux et celles  qui le souhaite.

Promesse ou l'instauration de son Royaume sur terre, permettra qu'il n' y est plus de maladie, plus de douleur psy, plus de larme de douleur... Dieu tient ses promesse !

Mais, j'avoue que d'ici son intervention, pouvoir avoir accès à un traitement efficace pour enrayer les syndromes et douleurs de la fibro, ce serait vraiment bien !!!

Merci pour vos infos, bon courage...

Bien sincèrement...

Bon week-end

Franck.

@BREIZH13 

Je te remercie beaucoup pour ton message qui m'a fait extrêmement plaisir!

Concernant les liens on va dire que j'essaie d'aider les uns et les autres dès que je le peux!

Je suis entièrement d'accord avec toi concernant la science, la recherche, les causes de la fibro et les traitements!

En ce moment j'ai pas mal de brulures à différents endroits du corps.Toujours les douleurs musculaires!J'ai la vue qui devient flou dès que je me concentre de trop sur une chose.Ce matin je venais de prendre mon café et je me suis installée devant l'ordinateur pour répondre aux commentaires et ma vision est devenue flou alors que je n'étais pas depuis longtemps sur l'ordinateur mais bon c'est comme ça. J'ai aussi assez mal aux mains, doigts, poignets et bras. Je me demande si ce n'est pas un soucis de canal carpien. J'ai vu que les fibros peuvent souffrir du syndrome du canal carpien et bien sur la fatigue toujours présente. J'ai réussi à m'endormir cet après-midi et à mon réveil c'était comme ci je n'avais pas dormi. La j'ai pris un tramadol mais la dose que je prends ne me suffit plus. J'ai du 50mg  et du 200mg mais le soucis avec le 200 c'est les effets secondaires que j'ai du mal à supporter. C'est pour cela que je préfère prendre le tramadol en petite coupure. Je vais voir lors de mon rendez vous avec le médecin de la douleur s'il ne peut pas me donner autre chose ou en alternance avec 100 mg de tramadol par exemple. Le médecin interne qui m'a diagnostiqué n'a pas voulu augmenter la dose du tramadol et ni me donner d'autres traitements dc bon en gros j'ai du me débrouiller toute seule en prenant un rdv avec un autre médecin pour le traitement. Je ressens de plus en plus de douleurs rien qu'au toucher. Je crois que ma fibro est en train d'évoluer en ce moment. Lorsque je me touche ou qu'on me touche parfois j'ai mal alors qu'avant je n'avais pas ce soucis! Je crois que ça se nomme de l'allodynie. La semaine dernière je n'ai pas pu me coucher sur le côté droit pendant une bonne trentaine de minutes car ce côté me brulait. C'est trop bizarre et pourtant ça existe!

Je suis ravie de savoir que tu as la foi tout comme moi et que tu crois dans les promesses de Dieu. Tu sais Mathieu 10:28 nous dit ceci " Ne craignez pas ceux qui tuent le corps et qui ne peuvent tuer l'âme; craignez plutôt celui qui peut faire périr l'âme et le corps dans la gehenne. Luc 12: 4 "Je vous dis, à vous qui êtes mes amis; ne craignez pas ceux qui tuent le corps et qui, après cela, ne peuvent rien faire de plus". Romain 5:3-4 " Bien plus, nous nous glorifions même des afflictions, sachant que l'affliction produit la persévérance, la persévérance la victoire dans l'épreuve, et cette victoire l'espérance.

C'est sur cette maladie n'est pas évidente au quotidien à gérer et à vivre. Certains vont s'accrocher à leurs enfants, d'autres leurs travailles s'ils le peuvent encore, d'autres à leurs loisirs etc... et moi je m'accroche en priorité à ma foi! car sans cette foi, j'aurais du mal pour beaucoup de choses et je n'aurais aucune espérance! Mathieu 16: 24 nous parle de Jésus qui nous dit que si nous voulons venir à lui, qu'on doit renoncer à nous même et se charger de notre croix et le suivre et c'est ce que je fais! Peut importe ce qui devra m'arriver dans le futur je veux rester fixée sur lui et pouvoir me dire à la fin que j'ai combattue le bon combat!

Effectivement on serait tous ravis croyants ou pas si un traitement pouvait vraiment être efficace enfin dans la fibromyalgie!

Je te souhaite une bonne soirée et encore merci pour ton écrit!

Bonjour à toutes et à  tous ,

Merci aux filles (liséa6,sylvieMau et joanpi) vos témoignages m'ont beaucoup toucher , je suis désolée je n'ai pas pu vous répondre car douleurs partout ++++++ , insomnie++++, fatigue++++ , constipation++++, baisse de moral et peu d'appétit, la totale , pas d'arrêt maladie . donc pendant mes repos je suis restée  au  lit .

je suis allée voir mon médecin pour faire une deuxième lettre pour un autre centre anti douleur, et elle m'a dit d'attendre 2 mois si pas de réponse de venir la voir et elle va faire bouger les choses , en attendant j'ai  eu des séances de balnéothérapie, puis j'ai vu un rhumatologue qui a fait un deuxième courrier pour le même centre antidouleur ,je suis allée sur place sachant qu'il demande d'envoyer pas la poste , j'ai eu comme réponse qu'il faut attendre et qu 'il ne   peu pas me donner une date , j'étais dégoutée . puis vendredi surprise on m'appelle et là enfin j'ai  un RdV pour le début juillet ouf , j'espère que tout va bien se passer et que j'aurais un suivi plus sérieux  , car mon médecin traitant m'a pris pour un con ,pour elle c' est psychologique , j'en ai marre .

En ce qui concerne mon travaille , les patients sont autonomes , je fais que l'accompagnement , l'écoute , rassurer , et la surveillance. je me vois pas travailler ailleurs car ca va être compliquer et pour des raisons financières , et psychologique  , sachant que les nuits abiment le corps . tant que je peux travailler je le fais , je verrais en tant voulu pour me mettre en invalidité , j'attends voir ce qui va donner au centre antidouleur , je serais mieux entourer pour me renseigner .

Je vous remercie beaucoup pour votre soutient.

Gros bisou à toutes  et à tous .

@Lauret‍ Bonjour Lauret! Ne t'inquietes pas, pour intervenir regulierement ou non sur le site et venir nous donner des nouvelles, ce n'est pas grave, ni important, chacun fait comme il le peut, comme on a pu le poster precedemment! L'essentiel est de tout d'abord, pouvoir etre au mieux et gerer son etat...Je trouve que tu parles toi aussi beaucoup de courriers a faire pour le centre anti douleurs mais ce n'est pas la 1ere fois que je peux lire toute la difficulté d'avoir acces à ce centre!

Ca m'etonne de lire autant de fois qu'il vous faut des courriers pour des rendez vous ou autres, enfin une vrai galere quoi!!! Je me demande souvent si vous habitez peut-etre tous dans des grandes villes pour ne pas pouvoir avoir un suivi regulier, au moins, tous les 2-3 mois avec eux! Est ce a cause de cela? Je ne sais pas mais je trouve ça fou qu'il vous faille obtenir deja des courriers pour ensuite avoir des rendez vous dans 6-8 mois!!!

@Liséa6‍ Coucou bichette!!! dis moi, tu as pas mal de brulures dans ton corps!! Je ne parviens pas a voir ce que ça peut faire mais tu as l'air de beaucoup souffrir et j'en suis désolée.. Surtout que pour ce genre de douleurs, je ne peux pas apporter mon experience car je ne sais pas ce que c'est! Des fois, quand tu les decris, je me demande si ce ne sont pas des névralgies, c'est a dire que c'est desagréable de remonter, par exemple, une manche de pull sur ton bras voir meme de le froler, ça fait mal...Je ne sais pas si c'est cela que tu ressens mais en tous cas, je pense que ce n'est pas le canal carpien. Par contre, je pense que le Liricas peut te soulager la dessus.

Concernant tes doses de Tramadol, il est etonnant que tu n'ai pas, vers toi, du 100 mg puisque tu as du 200!! ça fait un peu tout ou rien. Peut-etre qu'il serait interessant de voir avec ton medecin traitant pour qu'ill t'en prescrive? Il est tout a fait, a meme de prendre le relais sur ton traitement de base mis en place par les specialistes. Tu devrais etre plus soulagée que cela!

Pour infos, le canal carpien, je les ai eu, aux deux poignets, il y a longtemps, ça lance dans les bras mais surtout la nuit, ils s'engourdissent et il me semble que cela prend que quelques doigts aussi, les derniers!! mais typiquement la nuit. Il y a une grande difference avec les douleurs de type névralgique. Je crois que ce que tu ressens, je l'ai aussi, le soir surtout!! C'est tres desagreable!! cela peut venir par contre, d'un petit pincement de nerf, soit dans le coude, ou au cervical par exemple!!

On est tellement tendu avec les contractures musculaires, que ça, par contre, je connais tres bien, qu'une eventuelle contracture ou petite inflammation peut gener le bon fonctionnement d'un nerf!! C'est peut-etre ça aussi...

Pour les contractures musculaires, puisque tu a l'air d'etre bien prise aussi, c'est la chaleur!!! et moi, perso, je me mets regulierement, pour attenuer les douleurs, de la creme "PURESSENTIEL", soit en en type de roller et en gel. C'est en pharmacie, ils en font la pub a la tele, en ce moment. Moi, j'en prends depuis quelques annees deja, c'est un melange de plusieurs huiles essentielles et ça fonctionne tres bien et assez rapidement..Sinon, ce qui marche bien aussi, c'est le "Décontractyl" en tube aussi mais par contre, c'est plus puissant, perso, je l'utilise qu'en cas de tres grosses douleurs!!

Ecoutes! j'espere que j'ai pu t'aider un peu dans ton questionnement car cela m'embete de te lire dans une souffrance comme celle ci qui n'a pas l'air de te lâcher en ce moment!! N'en fais tu pas un peu trop ces temps ci, non? Essais quand meme de voir avec ton medecin pour le tramadol car tu sais bien que les douleurs provoque un epuisement total et ensuite, sur tout ça, "c'est le chat qui se mord la queue" comme on dit!!!!

Je te fais de gros gros bisous qui j'espere vont t'aider un peu a traverser ce cap!!!

Je vais te renvoyer quelques liens de mes petits aussi..ça va te detendre 5 mns bon!! ça fait pas tout mais c'est toujours ça et on sait bien qu'un PEU de ceci et un PEU de cela, ça peut faire du bien quand meme!!

Là, je vais monter donner le biberon au tout petit et oui!! il en prend encore 2 par jour!! hihi et je prends 2-3 photos de ceux que je n'ai pas encore mis en lien!

Bonne journée a vous tous!! et surtout prenons soin de nous!!! Je pense qu'il faut se le dire tous les matins..

courage pour celles et ceux qui souffrent en ce moment.. 

Bonjour à toutes,

Je n'interviens pas souvent sur le site mais je lis toutes vos publications. Je vois qu'on est toutes dans la même galère à des degrés divers.

J'ai toujours aussi mal partout malgré les médocs et les soins et je suis toujours aussi fatiguée seules les brûlures ont été un peu atténuées par le Neurontin. Hier je suis allée à un enterrement et rien que de rester debout le temps de la cérémonie cela m'a épuisée pour l'ensemble de la journée.

Toutefois une bonne nouvelle : je passe en mi-temps thérapeutique à compter du 1er juillet (je suis en arrêt maladie). Je ne travaillerai que l'après midi, cela me permettra de me dérouiller plus facilement le matin et d'aller chez mon kine  (balnéothérapie) tous les jours. Le medecin du travail voulait me placer en longue maladie (fibromyalgie sévère) et mon medecin est furieux car il m'a dit vous allez faire le même travail en deux fois moins de temps. C'est moi qui est demandé le mi-temps, je ne me voyais pas arrêter d'un coup car ma Fibro s'est aggravée. On verra bien si je tiens. En plus je dois être opérée deux fois cet automne, un probleme gynécologique + le genou donc je vais être absente au minimum deux mois. Ce qui m'inquiète le plus c'est le genou car je vais être immobilisée et je sais que cela aura des conséquences sur la Fibro.

Sinon je n'ai pas plus de "recettes" à vous donner. J'ai enfin compris le sens de cette maladie, je commence à l'accepter : le corps dit STOP. Donc je prends plus soin de moi je fais à mon rythme et ce n'est pas facile vu mon caractère (j'ai toujours tout pris en charge et j'avais info capacité de travail extraordinaire).

Mon entourage est dérouté, heureusement mon  mari me soutient mais notre vie est devenue bien "fade".

j'espere sur nos scientifiques trouveront un remède car je ne me vois pas finir ma vie comme cela. J'ai bon espoir car je vois que cette "maladie" commence à intéresser des chercheurs.

bon je m'arrête car je commence à avoir des fourmillements dans mes mains.

Bonne journée et à bientôt 

@Liséa6‍ Re-coucou!! Excuses moi, je n'avais pas vu ta reponse par rapport a la relation avec ton petit frere entre autres!! C'est tres touchant cette petite histoire comme tu dis! et ça me parle car j'ai une petite soeur aussi qui a 17 ans d'ecart avec moi!!! alors j'ai vécu un peu ça aussi! bon, maintenant, elle a 25 ans alors elle fait sa petite vie et elle est sur Paris donc on ne se voit pas souvent mais je suis quand meme heureuse d'avoir vécu cela avec elle aussi dans sa petite enfance!

@Tartos‍ Oui, je te comprends quand tu dis que rien que le fait de devoir rester debout est epuisant!!! Perso, je ne peux plus du tout rester en statique debout, en plus avec mes plaques et vis dans le dos! rien que le fait des fois de rester discuter un peu avec quelqu'un, je ne me rends pas compte du temps qui passe et VLAN!!! j'en ai pour des fois, plusieurs jours a recuperer!!!

Oui, tu as raison le neurontin peut aussi intervenir correctement sur les douleurs de type brulures...etc je pense qu'il faut voir du côté des nerfs quoi!!! donc Neuro!!

Je te souhaite dans tous les cas de pouvoir aller mieux et concernant ton essaie de mi-temps, bon, tu as peut-etre raison quand meme d'essayer!! mais je pense aussi comme ton medecin, car malheureusement la société a bien des difficultés a accepter que certaines personnes ne peuvent plus remplir les objectifs en temps et en heure!

Personnellement, concernant le travail, je me culpabilisais totalement avant et pendant tres longtemps mais je me suis rendu compte que je n'aurais aucune medaille a me battre pour remplir "mes obligations de travail", oui, cela me donnait bonne conscience d'etre active pour la société mais par quelles souffrances!!! en echange!!! pour gagner quoi? Et pour des gens qui s'en foutent eperduement que tu souffres chez toi, en rentrant ou non! donc, a present, je rends plutot totalement responsable cette societe ou la compassion et la difference n'a pas de place, de ne pas pouvoir me permettre de m'incérer dans le monde du travail..Que cela plaise ou non, maintenant, je me dis que tant que je ne suis pas en capacité de vivre au quotidien sans souffrir, je NE PEUX apporter plus a la societe!!!

Pour moi, c'est a la societe de s'adapter au handicap et surtout pas le contraire!

Voila alors fais surtout comme tu le peux!

Gros bisous a tous! Je repars a mon moment de benevolat, voir mes chatons et c'est deja pas mal!!! hihi...

Oui SylvieMau tu as raison pour le travail, il ne faut pas attendre de reconnaissance. C'est pourtant ce que j'ai fait pendant 43 ans ! (J'ai 63 ans). Je me suis donnée à fond, sans compter les nuits et mes week-ends, j'ai repris mes études.... Je n'ai pas à me plaindre j'ai fait une très belle carrière et j'occupe à présent un poste de haut-fonctionnaire. Mais j'en paie le prix aujourd'hui. Je me rends compte que je n'ai pas profité de la vie et que maintenant que j'approche de la retraite je ne suis plus en état d'en profiter et ce n'est pas ainsi que j'avais envisagé la retraite. Nous étions très actifs et avions une vie sociale très active. Je ne peux plus participer à rien.

Effectivement la société ne prend pas suffisamment en compte les handicapés (à part pour l'accessibilité et encore parce qu'il y a une loi) surtout ceux dont le handicap ne se voit pas. C'est cela le plus dur. Les gens ne comprennent pas puis qu'apparemment on est bien.

Bon je ne vais pas passer la journée à me plaindre. J'ai pris tous mes médocs et préparé ceux de ja journée ; il fait beau, je vais essayer de faire quelques boutures et profiter de la journée !

Bon dimanche et à bientot