Vivre avec la fibromyalgie

                           Bonsoir à toutes, 

@sylvieMau‍  je me permets d'intervenir car je souffre moi-même de problèmes de mâchoire et il s'agit du syndrome de SADAM.

Il faut consulter un stomatologue qui est apte à le diagnostiquer. Le port d'une gouttière la nuit permet de diminuer les maux de tête et tous les troubles de l'articulation temporo-mandibulaire.

Je souffre de fibromyalgie depuis de nombreuses années, elle a été diagnostiquée comme étant secondaire à la spondylarthrite ankylosante dont je souffre également.

Bon courage, j'espère que vous trouverez une solution à vos problèmes 

Belle soirée à toutes 

Bonsoir,

Je vous laisse encore quelques liens interessants.

Dysfonctionnement médullaire dans la fibro.

http://healthilivingathome.com/2018/02/08/comment-la-fibromyalgie-douleur-liee-a-la-dysfonction-medullaire-nouvelles-decouvertes/

Dommages affectants les poumons.

http://healthilivingathome.com/2017/10/24/nouvelle-etude-nerf-dommages-affectant-les-poumons-dans-la-fibromyalgie-2/

Système immunitaire hyper actif.

https://fibrocommunity.com/une-nouvelle-etude-uab-pourrait-radicalement-changer-le-traitement-de-la-fibromyalgie-tel-que-nous-le-connaissons/

Bonne nuit à tout le monde!

@sylvieMau

 Re coucou, 

Je pense queffectivement comme te la dit GIGI, qu'il s'agirait d'un syndrome de SADAM. En parcourant un site internet sur les divers symptômes de la fibro , j'ai trouvé ceci en espérant que ça réponde à ta question en plus du message de GIGI. 

DYSFONCTION DE L’APPAREIL MANDUCATEUR (DAM) : Les douleurs des articulations temporo-mandibulaires et des muscles masticateurs, regroupées sous le sigle DAM (Dysfonction de l’Appareil Manducateur), peuvent être causées par une malocclusion dentaire (mauvais contact des dents) ou par un bruxisme.
Elle peut provoquer des troubles de la posture qui vont alors se traduire par des douleurs cervicales, des maux de tête, puis en cas de «terrain prédisposant » et de stress excessif mal géré par un tableau douloureux plus diffus de fibromyalgie avec fatigue intense et sommeil perturbé.

Bisous à toi!

@sylvieMau oh!oui j'ai la mâchoire sérrée nuit et jour d'où mal de tête horriblement mal à la mâchoire et ça se répercute dans les cervicales qui se bloquent et mes épaules tout le temps douloureuses allez dormir dans ces cas là quand on a le cou et la mâchoire bloqués surtout que mine de rien ça descend jusque dans le dos le bassin et les jambes la totale quoi moi ma mâchoire bloquée vient de coups et d'accidents aux cervicales et à la mâchoire je n'ai pas d'équilibre aux niveaux des pieds j'ai eu de  nombreux impacts sur la tête à cause de mes chutes un vrai cascadeur comme à dit un ostéo c'est affreux d'avoir ça parce que je suis toujours tendue jamais décontractée je parle les mâchoires sérrées ce qui me donne une attitude rigide celà me rend chêvre je vais essayer de prendre du magnésium en homéopathie avec des vitamines b et du goji j'aimerai que ça se calme car un médecin m'a dit que c'est ça qui m'épuise comme quoi la fibro peut prendre différents visages

Bonjour à toutes et tous

Je viens de prendre RDV avec l'infectiologue à Avignon. J'espère que je n'y vais pas pour rien car c'est un peu loin de chez moi. J'ai une fibromyalgie depuis 12 ans et malheureusement cette maladie s'accentue chaque année. Je prends du Tramadol tous les matins et ensuite Dafalgan mais mes douleurs ne me laissent JAMAIS tranquilles !!!! C'est épuisant !!! Je vous dirai ce que ce médecin m'a préconisé !!! Bon courage à vous tous 

Bonjour Mamouna,

Est-ce que tu es suivie par un spécialiste ou un centre abri-douleur ? Ton traitement me semble insuffisant pour la fibromyalgie surtout si elle s'accentue.Personnellement je suis suivie par le centre anti-douleur et j'ai de l'Izalgi (opium) + du paracétamol, du Neurontin (gabapentine) et de l'Assonal (complément alimentaire à base de vitamines B à doses très fortes (Plus de 1000fois la dose recommandée), avec de l'acétyl-l carnitine, de l'acide alphalinoleique et d'autres choses...). C'est un peu cher mais je ferai n'importe quoi pour supprimer ces douleurs.J'ai eu du mal au début avec le Neurontin avec les effets secondaires (j'ai failli arrêter) mais maintenant ils se sont dissipés. Cela m'a beaucoup atténué les brûlures inimaginables que j'avais aux jambes. Tiens-nous au courant pour tes résultats. Bon courage!

Ah j'oubliais : le centre Anti douleur m'a aussi fait louer un appareil de neuro-stimulation TENS 2 à utiliser deux ou trois fois par jour 

Bonjour à tous, j’etais Muette depuis quelques temps car période difficile avec double bronchite, pyelonephrite, etc.... et je n’en Suis toujours pas sortie, mes analyses sont mauvaises et j’ai RV au CAD vendredi pour valider ma injection de ketamine au mois de juillet, je suis inquiète car mes analyses montrent mes reins en mauvais état et j’ai peur que ce ne soit une contre indication.

cependant j’ai lu vos posts, toujours intéressants. J’avais lu une question au sujet des neuro stimulateurs, je l’ai fait deux fois par jour sur les deux zones les plus douloureuses. Ça ne fait pas mal, et vous pouvez vous déplacer dans la maison avec. Perso on a arrêté au bout d’un mois car aucun effet, mes douleurs étant très anciennes, leur. Chemin est ancré et il a gardé le contrôle, mais je sais que pour certaines personnes ça les aide, ça vaut le coup d’essayer. 

Je vous souhaite à tous’une Belle journée pleine de soleil et sans douleur. 😊🙃😍

Bonjour @sylvieMau,  

Moi même il ya 2 ans J'ai eu carrément la mâchoire bloquée du côté gauche j'arrive plus à mâcher je prenais que du liquide avec une paille, ni même parler c'était bloqué bloqué, Je suis allé voir un grand professeur chirurgien dentiste et il m'a prescrit une goutiere à porter la nuit et de la rééducation au bout de 6 mois tout et rentrer dans l'ordre.

Lors de mon RDV avec le médecin de rééducation fonctionnelle celui qui m'a diagnostiqué la fibromyalgie, il m'a demandé si j'ai déjà eu des problème de mâchoire à mon grand étonnement il m'a dit que ça fait partie des points qu'on verefie pour la fibromyalgie. 

Voilà, j'espère que je vous ai un peu éclairé sur le sujet. 

Sinon, ça fait très longtemps que j'ai pas posté un commentaire, j'étais très épuisée cette dernière semaine, à vrai dire j'en pouvais plus, des douleurs insupportables aux articulations, des mots de tête,  épuisement physique et moral. Je suis passé par une période d'insomnie à plus de 36h de sommeil ces 2 derniers jours. 

Malgré mon traitement rien est fait, j'ai voulu prendre RDV avec un spécialiste à l'hôpital Edouard Herriot à Lyon, 10 mois d'attente, un autre médecin  que j'ai eu part l'intermédiaire d'une association fibromyalgie, à st Joseph saint luc 6 mois d'attente en plus absente jusqu'à 26 juin!!! J'en peux plus, en plus prise de bec avec mon mari sur le sujet, depuis que le mondial à commencé monsieur est complètement absent alors qu'il sait très bien que j'ai vraiment besoin de lui, un exemple je viens de prendre ma douche après 10 jours sans! En plus avec une galère inimaginable mon dieu que j'ai mal aux bras!!!

Bon bref,  je vous embrasse toutes et je vous souhaite une très belle journée quand même 😉 

À très bientôt j'espère. 

Hakima 

@Hakima69130   Bonjour Hakima, je suis quasiment dans le même état que vous et je suis restée aussi un moment sans écrire. Ces douleurs sont insupportable, on est plus rien, on ne peut plus rien faire. J’ai aussi le problème avec la douche, mon mari m’a installé un tabouret que l’on replie, comme ça je souffle un peu, et j’ai une étagère à ma hauteur avec mes produits, je les prépare, ouvre les bouchons car je n’ai plus de force dans la main et je ne peux pas appuyer sur les flacons, alors je prends des gros tubes et utilise le début, et quand il faut appuyer, c’est les autres qui terminent le tube. J’ai aussi une petite douche tte car je ne peux plus me laver la tête et on me la lave assise, avec la douchette, c fou ... si ces petites astuces peuvent vous aider. Moi j’ai de la chance mon mari préfère le rugby ! Je vous souhaite plein de courage et surtout une accalmie dans vos souffrances. Bonne fin de journée