Vivre avec la fibromyalgie

@Lilirose2022 je pense que vous avez entièrement raison quand au fait de rencontrer nos médecins avec un dossier d infos dont ils ne disposent pas car forcément moins intéressés que nous par notre maladie. Même si, par ego, ils nous envoient peter, ça peut les faire réfléchir par la suite et changer les choses pour la consultation suivante ou le patient suivant.!

@Liséa6

bonjour lise moi aussi j ai une fibromyalgie depuis 2016,le mieux dépendra que de soi

Je vous comprends tellement étant moi même spirituelle

pour ma famille , ils pensent que c est psy du coup me demande des efforts

le rhumatologue m a dit faite des choses yoga ect vous aurez plus mal mais vous serez contente d avoir fait quelque choses

alors j ai l impression qu ils ne comprennent rien , je me bas chaque jour pour rester debout et d’avoir un minimum de vie sociale ,je fais tout ce dont je peux pour paraître en forme mais dès le matin la fatigue est bien présente et puis après le déjeuner ça va un peu mieux dont je fais les choses mais l après midi épuisée , quelquefois je ne me sens pas à la hauteur mais je me bas vis à vis de mon entourage

tellement de symptômes , quelque fois un peu honte les mots peuvent sortir différemment de ce que la pensée me dictent , des sons sortent et l écriture n est pas tjs bien écrit les fautes et sur l ordi parfois je regarde les lettres du clavier et quand je regarde l ordi un mot qui n existe pas , ça c est quand le ciboulot est enflammé

la mémoire immédiate est atteinte donc beaucoup de situations difficile

enfin mes parents pensent que je suis stressée mais il y a de quoi les douleurs le digestif et l appareil urinaire

mon pied gauche scoute au sol sans qu il y ait un soucis

j ai peur qu une sclérose en plaque s ajouté j ai eu mal à l œil quelques temps comme si la douleur poussait l oeil irm rien ils n ont pas chercher plus

douleur thoracique violente ils ont cru que c était un problème de vésicule biliaire m ont opérer et après tjs d actualité de temps à autre pas souvent heureusement les douleurs sont omniprésentes en alternance parfois ou localisees

alors les médecins , je prends de la distance

mais je me dois de trouver des choses pour palier mes difficultés émotionnelles et physique donc je vais essayer d élaborer des choses qui me feront du bien

merci de m avoir lu , bonne soirée lisea

Lisea

oui ce syndrome change notre vie

personne ne comprend vraiment cette pathologie où seules les personnes qui la vivent , peuvent en révéler l impact sur une vie

les douleurs envahissent le corps petit à petit avec des intensités plus ou moins forte voir dévastatrices par moment

les localités et les douleurs peuvent changer rapidement d endroit et d intensité ou plus ou moins longtemps dans l espace du corps concerné

la mémoire immédiate est touchée et la concentration

j ai entendu parler de plusieurs stades 3 en tout

je pense être au 2

au début je me disais que j allais apprendre à gérer mais finalement ce n est pas facile au quotidien

courage chaque personne est différente et peut-être que tu auras la chance que ce soit pas trop compliquer

bonne journée à toi

compte tenu

Je suis nouvelle et moi aussi je me sens seule face a la maladie et j'ai l'impression de ne pas être comprise.. j'étais comme toi très très dynamique, impossible de rester a rien faire et du jour au lendemain j'ai commencé à perdre de la force comme si mon corps lâchait ... Actuellement je suis sous patch de morphine car douloureuse et beaucoup d'impatiences la nuit qui ne me laissent dormir que 3 ou 4h ... J'ai rendez vous au centre antidouleurs fin septembre donc a voir ce qu'on me dira .je ne veux pas de statut handicapé car ça me posera problème pour si je veux évoluer dans ma branche mais j'aimerais une prise en charge pour des soins tels que cures thermales ou chryotherapie pour tenir le plus longtemps possible ... Je n'ai que 33 ans et mon état se dégrade très vite au point qu'on m'a préparé au recours à un fauteuil roulant vers la 50ene...