Vivre avec la fibromyalgie

Coucou a tous!!

@AmyRed‍ et @Liséa6‍ Merci encore les filles pour vos précieux conseils et informations, c'est super sympa!

Je vais voir pour essayer de prendre un rendez vous des que je peux, j'ai pris les coordonnés et suis aller voir le site de l'ACS. Je vais les contacter pour savoir quel centre hospitalier serait le plus adapter pour moi. Je vais essayer de les joindre dans la journée car a present, il ne faut plus tarder, je trouve! Effectivement, je me suis dis ces jours ci, j'ai commencé a avoir des douleurs aux lombaires vers l'age de 20 ans, je m'en souviens tres bien car j'avais du mal a rester debout trop longtemps deja a l'epoque, enfin, j'etais deja gené par cela donc quand meme!!!

Oui, comme tu le dis aussi, Liséa, le probleme est aussi de ce que tu mets en avant par rapport aux symptomes qui sont les plus handicapants au moment de la consultation. Et je trouve ça meme tres vicieux car au lieu de partir du debut des symptomes, de mettre en avant peut-etre les plus importants ou essentiels...etc, le soucis est que l'on va, forcément plus parler de nos soucis sur le moment et parfois, ce n'est peut-etre pas ce qui doit etre mis en avant, enfin cela peut faire completement devier la recherche de diagnostic, je trouve., en tous cas, la ralentir..je pense.

Alors quand, en plus, il y a des interventions, personnellement, a chaque fois, le medecin demarre a compter de l'intervention et j'ai meme vécu plusieurs fois et ce, pendant plusieurs années finalement, que les rdvs ne tournent qu'autour des symptomes pouvant etre liés a cette intervention. Je pense, de ce fait, etre passé egalement a coté de pas mal d'informations autres et peut-etre aussi importantes, pour la recherche de diagnostic. En attendant le temps passe! et on se retrouve focalisé sur ce qui s'est passé, comment gerer tout ça et pas le pourquoi!

Et puis, il y a aussi, les douleurs, par exemple, qui quand les questions sur leurs intensités sont posées, peuvent etre faussées par le fait d'avoir pris tel ou tel traitement, a quel moment. Je dirais meme que les troubles que l'on pourraient mettre en avant peuvent aussi venir du traitement, bref! exemple, si l'on me pose, personnellement la question sur le fait d'avoir des douleurs au ventre regulierement, je vais dire que tous les jours, je souffre de cela mais ils font aussi partie des effets secondaires de mes traitements alors oui, on peut rentrer cela dans l'elaboration d'un diagnostic ou non, puisque ce n'est peut-etre que du a la prise du traitement.... Pfff!!

C'est pour ces raisons que des fois, en sortant de rendez vous, je me suis dis que le fait d'etablir un diagnostic principalement avec les symptomes quand on a pas grand chose en visuel sur les radios ou autres, c'est loin d'etre simple a faire! 

J'espere etre claire dans mes explications car je sens que moi meme je ne parviens pas a reunir mes idees et ma reflexion correctement.

Bon, en tous cas, je suis tres contente si la creme que je t'ai conseillé parvient a soulager un peu ta maman Liséa, perso, je sais qu'a chaque fois, elle fonctionne bien sur mes contractures ou meme tendinites...etc

Pour tes ballonnements Liséa, je suis comme toi, a ce point aussi, je ne supporte meme plus les choses trop serrées..Oui, ça fait vraiment comme un ballon, des fois je me dis que ça fait vraiment comme si j'etais enceinte, c'est terrible! et je ne sais pas pour toi, mais moi, je complexe enormement, ça fait pas beau du tout, ce gros bide!! et en plus, on n'est pas bien! Impossible de rentrer son ventre en plus, ben, non, il est pein d'air, on ne peut pas appuyer sur un ballon! De mon côté, a part, essayer de manger correctement, et de prendre des anti-spasmodiques regulierement quand les douleurs arrivent, je n'ai pas trouvé de solutions à ça pour le moment..mais je cherche car c'est vraiment désagreable et douloureux, ça aussi!

Je vous fais des gros bisous les filles et encore un grand merci pour votre aide!!!! je vous souhaite a toutes et a tous bon courage pour cette journée!!

A bientot!

@sylvieMau 

Kikoo,

De rien pour les conseils, on est là pour s'entraider de toute façon !

Tiens nous au courant pour l'ACS!

Effectivement tout dépend de ce que tu mets en avant lors des consultations par rapport à tes symptômes. Ça m'est arrivée plusieurs fois d'oublier certaines choses à dire! par exemple lors de ma 1ère et seule consultation avec un neuro début 2017, j'ai oublié de lui dire que j'avais eu des décharges électriques de la nuque au bas de la colonne vertebrale au tout début des 1ères symptômes tout simplement parce que je n'en ai pas eu beaucoup, que par la suite ça s'est estompé, se transformant en pique électrique sur tout le corps et parcequ'à ce moment la je n'y ais plus pensé du tout. Comme dit quand certains symptômes s'estompent on y pense plus forcément et comme tu dis les médicaments peuvent aussi fausser le diagnostic. Je regrette un peu de ne pas y avoir pensé sur le moment car je me dis qu'il y aurait peut être eu une irm medullaire à faire ou autre chose! Que quelque chose se serait vu à ce moment la! Après je ne dis pas que je n'ai pas une fibro que le diagnostic est faux mais je ne suis pas rassurée pour autant qu'il n'y ait pas autre chose! 

Concernant les balonnements oui comme tu dis on dirait une femme enceinte, un ballon et c'est horrible! Comme dit pour la digestion je prends un mélange de séné, artichaut, pruneau de la marque juvamine. Il y a marqué transit facilité sur la boîte vendu dans les leclerc par exemple. Pour la digestion ça fonctionne sur moi, bon cest sur ce n'est pas le top et non plus pas le produit miracle mais ça m'aide! 

Dis moi as tu reçu mon message en MP concernant l'autisme ?  

Je t'envoie de gros bisous et te souhaite une très bonne journée! 

Bonsoir à toutes et tous, 

Je reviens vous donner une mes nouvelles, tout d'abord je tiens remercier les personnes qui donne des liens que je trouve très intéressante, donc merci beaucoup. 

J'ai eu mon RDV ce matin avec un docteur de la douleur à Lyon Dr. Belleoud, c'était un moment très fort car elle a vu en moi pleins de choses, elle était vraiment à l'écoute, elle m'a posé pleins de questions très pertinentes et j'ai trouvé ça très rare chez d'autres médecins. 

D'après elle j'ai une spondylarthrite ankylosante et fibromyalgie, elle m'a clairement dit qu'il ya forcément un lien entre les 2 maladie, en ce qui la concerne on va s'occuper des symptômes de la SPA je dois refaire pleins d'examens dont une IRM de la saccro-illyac même si je ne suis pas porteuse du gène HLA-B27. 

Je vous rejoins @AmyRed‍ d‍ et @sylvieMau‍ sur votre discussion sur le sujet, c'est vraiment très compliqué de distinguer une spondylarthrite si ya pas le gène et rien sur l'image!!!! 

Perso, un rhumatologue m'a parlé de cette dernière en 2014 mais malheureusement il a laissé tomber suite aux résultats négatifs !!!

Mais je perds rien à refaire tous les examens et on verra part la suite. 

Sachant qu'en Août 2017 j'avais décidé de ne plus consulter, comme quoi ya que les imbéciles qui ne changent pas d'avis. 

Elle ne soigne pas par un traitement médicamenteux mais plutôt un régime sans lactose et sans gluten et aussi d'autres méthodes de travail sur soit. 

En ce qui concerne la fibromyalgie elle me laisse voir avec Dr.Cozon qui est très bien calé sur le sujet. 

Mis-a-part ça, j'ai vécu 4 jours d'enfer, entre la fatigue générale, les douleurs dans tout le corps et une grosse crise du dos jusqu'à mes orteils. Quand je dis l'enfer c'était vraiment ça, je savais plus où me donner de la tête😢 j'avais l'impression qu'on passé un briquet tout le long de ma jambe, j'en n'ai pleuré et même hurlé tellement j'en pouvais plus 😖.

Du coup, je me suis bourré de doliprane, Neurontin, Tramadol Lp et surtout de l'Acupan. 

Ah, j'ai oublié de vous dire aussi que le médecin de la douleur m'a redonné un RDV pour ce vendredi après-midi pour commencer le travail. 

Voici voilà, je vous ai tout raconté, bah j'espère que vous allez bien, je vous fais des gros bisous à vous tous. 

Très bonne soirée. 

Hakima. 

@Hakima69130 

Oui je sais le diagnostic est très compliqué . 

Il est tard je dois me lever tôt demain mais on pourra discuter de ça :)

Je te conseille de te rajouter sur le groupe spondylarthrite. Tu auras plein de conseils .

Ceci dit ne te fais pas d'illusions . La spondylarthrite détruit petit à petit les os . Sans traitement médicamenteux tu peux te retrouver handicapé . Pris à temps médicalement parlant elle pourra évoluer sans faire trop de dégâts et mener une vie à peu près normale et moins de douleurs 

Désolé pour la douche mais c'est important que tu le saches .: Cette maladie ne peut pas te faire passer de médicaments . Les régimes c'est en plus pour soulager la douleur et encore ça dépend des cas . Mais il faut un suivi kiné car la spondy peut atteindre les yeux , la peau et le thorax plus tard et bien sur la colonne vertébrale qui se soude....

En fonction de l'évolution , il faut  un traitement anti tnf pour ralentir le processus . Plus  c'est pris tôt meilleur sont les résultats. Des gens revivent après des années de douleur ! Mais plus c'est pris tard moins il y'a de chances 

 Je te donnerai des détails que je connais et des sites et tout ça demain 

Bienvenue dans la famille spondy 😉 

Coucou le filles!!

Petit message @Hakima69130‍  Ravie de voir que les recherches avancent concernant ton diagnostic, c'est essentiel, on te sens plus paisible deja! C'est parfait! 

Pas beaucoup de temps ce matin car rdv de bonne heure mais je vous embrasse tres fort et reviens vous lire des que je peux!

@Liséa6‍ , effectivement, j'ai ete voir ton message en MP je pensais t'avoir répondu! j'avais lu donc...Je vais trouver un moment pour te repondre bien sur! des que j'en ai un! hihi gros bisous bichette..

Tres bonne journee a tous et a toutes!! a bientot..

Bonjour, 

Merci pour vos messages les filles @AmyRed‍ et @sylvieMau‍ et bon courage à toi pour ton rdv.

Bises, Hakima. 

Bonsoir tout le monde

Je vous laisse un article qui me paraît être intéressant à lire.

https://association-thera-wanka.org/sdrc-fibromyalgie-une-connexion-dune-inflammation-neurogene/

Je vous souhaite à tous et toutes une très bonne soirée et une bonne nuit je l'espère! 

Bonjour tout le monde!

Je reviens vous donner des nouvelles de mon rdv avec le médecin de la douleur!

Petit résumé : C'est un docteur qui est à l'écoute du patient, qui croit en la fibromyalgie, qui reçoit beaucoup de patients ayant cette pathologie. Il m'a dit que la maladie n'ést pas reconnu vu que pour le moment aucunes lésions ou atteintes d'organes ne sont mises en evidence. Il m'a semblé ne pas trop croire aux études faites à létrangers notamment quand je lui ai parlé des lésions des fibres nerveuses. je me suis demandée si ces études sont vraiment fausses ou bien les médecins en France ne veulent pas les reconnaître point d'interrogation?

A part ça il m'a parlé des problèmes que la fibro enjendrait  au niveau familial,travail, vie social. Au niveau familial il y a beaucoup de divorces,  des familles et amis qui sont dans l'imcompréhension, qui ne veulent pas soutenir celui ou celle qui est malade! 

Ce docteur n'est pas pour l'approche de la médecine parallèle. Il m'a dit que ça ne fait pas beaucoup d'effets sur la douleur et que surtout ça ne guerri pas!

Il m'a prescrit du l'effexor, de lixprim et du topalgic. Il m'a dit de continuer à marcher faire du vélo, de la gym douce mais surtout pas des sports qui demandent trop d'efforts ou des sports violents. Il m'a aussi dit que lorsque les personnes fibro n'en peuvent plus qu'il ne fallait pas forcer et il faut que les membres de la famille soutiennent et puissent prendre la relève quand ça va pas. Par exemple pour la vaisselle, l'aspirateur etc...

Il m'a parlé aussi de la therapie comportementale cognitive qui est la pour aider le mental à prendre le dessus sur les douleurs je crois un truc de ce genre! Mais ce n'est pas remboursé. 80 euros la séance sur 6 mois.

Voilà mon petit récit qui est devenu un peu grand je trouve! 

J'espère que vous n'avez pas tous du 38 degrés chez vous! Moi j'en peux plus de cette chaleur! C'est horrible! 

Bisous à tout le monde!

Coucou @Liséa6‍  Ravie d'avoir de tes nouvelles!! Bon, j'espère que le traitement que le médecin t'a prescrit va être efficace et vraiment bien te soulager. Oui, en général, les médecins en France n'ont pas l'air de réagir aux recherches effectuées dans les autres pays, je l'ai déjà remarqué aussi..J'ai déjà été surprise de leurs réactions et je ne sais pas non plus pourquoi..Peut-être qu'ils ne veulent croire qu'aux études françaises..Sauf que l'on sait que la France n'est pas trop la mieux placée dans la rapidité!!! La fluidité!! que ce soit au niveau des recherches ou autres!! hihi

Nous pouvons encore le constater avec les questions posées a Mme la Ministre de la santé qui restent encore sans réponses à ce jour, la vidéo qui va devoir être vérifiée par 300 services et personnes avant d'être mise en ligne par exemple!! bref! C'est quand même bien compliqué aujourd'hui d'obtenir des réponses à nos souffrances ou ne serait ce que de l'espoir à être soulagé prochainement, et autrement, je trouve! en attendant, quand tu vois a quel point on peut souffrir tous les jours..Enfin, bref! je ne vais pas commencer à m'énerver dès le matin!

En tous cas, déjà, dans un premier temps, tant que tu supportes ce traitement et qu'il te soulage..C'est le principal!

Concernant ton message en MP, je vais prendre un moment pour te répondre, ne t'inquiètes surtout pas , je ne t'oublie pas, loin de là d'ailleurs! Je suis débordée en ce moment et a vrai dire assez épuisée en ce moment, donc dès que j'ai de l'énergie, je dois absolument avancer et dès que je m'arrète, dans la journée, je m'endors en 2 secondes!!!

Pour donner aussi quelques news, j'ai un rdv en vue d'une hospitalisation en Novembre sur Brest. Je reprends espoir car la personne que j'ai eu au tel m'a bien confirmé que j'avais eu raison de les contacter et comme j'ai de plus en plus de soucis digestifs, je vais peut-être d'ailleurs pouvoir consulter plus tôt la-bas, ils ont l'air d'être biens et spécialisés dans le domaine donc, on pourra tout voir en même temps: infiltration sacro-illiaque si besoin, traitement et avancement sur diagnostic, bilans... Là, cela m'épuise d'avoir des rdv différents à chaque chose qui doit être faite!

Je dois en parler avec mon Médecin aujourd'hui..Mais pour moi, c'est tout vu car j'ai déjà une convocation pour une infiltration d'un coté et devait reprendre rdv pour une hospitalisation près de chez moi pour mon traitement!! donc autant tout faire au même endroit et avec les mêmes personnes car je vois bien que cela fait des années que ça va dans tous les sens!! et ça n'avance pas pour autant! On éteint les symptômes, sauf qu'au bout d'un moment, ils reviennent et en plus le corps finit par ne plus supporter les traitements que je prends!! En avançant en parallèle, ça peut être bien mais quand c'est trop complexe, je pense que la meilleure solution est quand même de tout regrouper!! et d'aller dans un endroit très spécialisé...Enfin, on verra bien!

Donc, des que je peux, je reprends ton message en MP et on reprend la discussion..

Je te fais de gros bisous! tiens nous au courant pour ton traitement, courage pour la chaleur, je te comprends et je vous plaint car en Bretagne, ça va encore, autour des 25°C je dirais!!

Bisous bisous!!!

@sylvieMau 

Je comprends que tu ne puisses pas me répondre tout de suite. Prends ton temps surtout, rien ne presse!  J'ai dormi que 3h54 cette nuit selon ma machine ppc pour lapnee du sommeil. Il faisait bien trop chaud! Franchement qu'est ce que j'aimerais être en Bretagne avec 25 degrés! Hier sur la route en allant voir le docteur le thermomètre de la pharmacie indiquait 38 degrés vers les 14h30. J'espère que la pluie va vite venir, il est temps la que ça se rafraichisse! Ma mère m'a dit hier soir que les urgences étaient complétement débordés, il manquait de places! 

C'est chouette pour ton rdv concernant l'hospitalisation, tu vas enfin pouvoir faire un bilan complet! Tiens nous au courant pour la suite et je ferais de même pour le traitement en espérant que je le supporte. 

Gros bisous à toi et à tout les autres!