Vivre avec la fibromyalgie

Coucou a tous!!!!

Oh la la!! Je suis revenue lire vos commentaires et je vous remercie du fond du coeur pour m avoir repondu a ce sujet! (Sadam) et aussi toutes les petites infos...ça me rassure quand meme car des fois je me demande pourquoi je ne parviens pas a prendre le dessus malgre parfois une extreme vigilence pour essayer d eviter d avoir trop mal a la machoire et a la tete ensuite..

Le soucis c est qu une goutiere pour les nuits me fait serrer encore plus les dents dessus..il parait que c est tout ou rien..mon dentiste affole quand je vais la voir car j use mes dents, elles se poncent quoi! Ça c est la nuit car la journee c est juste que ça se serre tout seul.. et alors en cas de stress, c est encore pire! Bref! Au moins, je me dis que peut etre que c est normal de ne pas reussir a controler totalement ce maudit reflexe..

En tous cas, je vous remercie beaucoup, j ai pas mal de douleurs et de fatigue ces jours ci alors ça fait du bien de vous lire..

Par contre, desolee pour vous @Hakima69130‍ et @PruneMauve‍ pour votre quotidien si difficile encore plus ces jours ci..et oui! Dis donc, pas cool pour le foot! Ah les hommes, Hakima, il ne doit pas se rendre compte quand meme!!? 

Courage a vous les filles....et ce n est pas grave quand on ne peut pas intervenir pendant un moment sur le site car on est toutes et tous bien placés pour comprendre que regulierement la forme n est plus au rdv ou que notre quotidien nous prend aussi plus de temps que la normal donc je pense que tout le monde sera d accord, je pense, pour se dire que l on vient quand on peut! Et quand on en a envie..non?

Il y a tellement a partager qu en meme temps, ça laisse aussi de la place pour certaines personnes pour intervenir aussi, je pense! 

En tous cas, on ne t avais pas oublié PruneMauve!! Hihi..

Oh la la! Moi qui me suis dis au debut de mon message que j allais juste vous faire un "petit" coucou, il est plutot grand! Comme a chaque fois..

Allez je vous laisse et vous dis a bientot!!

Bisous a tous et tres belle nuit a vous tous et surtout, reposons nous!!

Coucou à tous!

je reprends le fils de la discussion de façons un peu plus posé, j'etais un peu debordee ces jours ci!! et cela fait un bien fou de pouvoir avoir un petit peu de temps pour se reposer un peu surtout avec ces maudits douleurs qui des le matin sont deja bien presentes!!!

@Liséa6‍ Coucou bichette, je voulais te remercier encore pour tes petites recherches pour mon soucis de machoire, ça fait vraiment du bien de recevoir rapidement des explications sur ce que l'on vit! je me sens tout de suite moins seule! bisous bisous

@mamouna2804‍ Bonjour Mamouna, pourrais tu expliquer pourquoi tu penses que voir un infectiologue peut t'aider dans tes douleurs? Que penses tu qu'il peut t'apporter? C'est interessant! Merci beaucoup pour ta réponse car c'est encore une autre approche..Quel type de douleurs as tu?

@Tartos‍ Bonjour Tartos! Je vois que tu as un traitement tres different du miens..Pourrais tu expliquer qui, exactement t'as donné ce type de traitement, apparemment, principalement, le CAD, mais peut-etre as tu eu l'intervention d'un neurologue aussi ou autres. Tu dis aussi que cela a bien minimiser tes douleurs mais elles avaient l'air plutot de se declarer en sorte de brulures principalement? En avais tu d'autres? De quel type? Et est ce que ce traitement a agit aussi sur d'autres douleurs ou plutot, quel traitement a agit sur quel type de douleur?

Merci beaucoup pour ta reponse car comme je l'ai dis precedemment, j'ai un traitement que je considere de "basic", depuis des années donc qui ne fonctionne plus vraiment, je pense! Dailleurs, je vois bien que des que je prends de l'actiskenan (ce que j'evite le plus possible!) mais alors que mes douleurs m'invalident au plus haut point, je suis tout de suite soulagée et parfois pour assez longtemps voir meme plus de 4h (ce qu'en principe, l'actiskenan couvre)!!

En tous cas, a mon avis, pour mon cas, mon traitement n'est plus efficace et mon entourage medical me demande de le baisser. Donc je me renseigne pour savoir si un autre type de traitement peut etre plus efficace car baisser mes antalgiques est impossible aujourd'hui! deja qu'ils ne font plus vraiment effet! enfin, moi, ça me parait logique!

Je vous remercie pour vos reponses et vous souhaite a tous une tres belle journée remplis de soleil pour la plupart! tant mieux!! En Bretagne, pour l'instant, bof! bof! plutot humide ce matin!

P.S: Je vais pouvoir enfin vous envoyer un lien pour montrer a qui ça interesse, bien sur, l'evolution de mon "tout petit" (chaton) sorti d'affaire!!! Dur dur pour partager des photos ici! dommage vraiment!

bisous a tous et courage a vous!

Bonjour @PruneMauve‍, SylvieMau et tous les autres, 

Merci beaucoup pour vos messages d'encouragement,  ça me fait du bien de lire vos commentaires. 

Avec la chaleur qui s'installe je me dis que les choses vont peut-être s'améliore, moins de douleurs surtout mais quand je me remémore l'été dernier je me dis que c'est pas gagné😑

Pour les astuces de la douche, j'ai moi aussi un tabouret mais le problème c'est d'enjamber la baignoire! Bref c'est pas le plus important. 

Ce matin j'ai eu juste le courage de vider le lave vaisselle, laver la gazinière et plier du linge avant de retrouver mon lit, le reste ce fera une autre fois. 

Avec cette maladie j'ai appris énormément de choses, prendre du recul sur tout et être zen au max, pratiquement plus rien ne m'atteint je ne me prend plus la tête, entre nous je n'ai plus le temps ma tête à dû mal à réfléchir et se concentrer!!! Tant mieux d'ailleurs!

Voilà, je pense que ça me suffit pour aujourd'hui,  j'arrive plus à trouver les mots😁.

Merci pour les différents liens que je trouve très intéressants.

Bonne journée à vous tous. 

Coucou SylvieMau, Bonjour à toutes,

 Effectivement mon traitement m'a été donné par le centre antidouleur, mais avant j'avais essayé beaucoup d'autres traitements  prescrits par les rhumatologues, notamment tous les antidouleurs possibles et imaginables sauf le tramadol que je ne supporte pas, sans compter la cortisone à fortes doses pendant dix huit mois pour un diagnostic de pseudo polyarthrite rhizomelique ( diagnostic qui a été  non confirmé  par la suite par d'autres spécialistes). J'ai oublié de dire que je prends aussi de l'Oxynorm (morphine à effet rapide) à la demande, en cas de besoin, lorsque la douleur est trop forte.

 Non malheureusement je n'ai pas que des douleurs à base à type de brûlures, j'ai aussi des douleurs musculaires et tendineuses  très importantes dans tout le corps avec une accentuation marquée dans les membres inférieurs. J'ai  la sensation d'avoir les muscles complètement tétanisés comme si j'avais escaladé l'Everest (😀). je ne peux pratiquement plus marcher, en tout cas pas plus de 200 m  et toutes les tâches ménagères ont été prises en charge par mon mari car je ressens une grande fatigue.   J'ai aussi une sciatique et une cruralgie droite.J'ai également les mâchoires qui se serrent (j'ai porté pendant quelques temps une gouttière) mais maintenant j'ai appris à détendre ma mâchoire lorsque je m'en rends compte.

 Voilà la liste de mes symptômes principaux, sans compter  sur les problèmes que me pose mon genou gauche après une opération pour laquelle je n'ai toujours pas récupéré. 

Si j'ai parlé des effets positifs du Neurontin en ce qui me concerne, c'est qu'effectivement ça a diminué grandement  mes brûlures qui étaient intenables. Bien sûr il me reste les douleurs que je gère comme je peux avec les anti-douleurs.  Mais ce qui me gêne le plus c'est de ne pouvoir marcher et la fatigue générale. 

 Je pense que beaucoup d'entre vous se sont reconnues.

Bon courage à vous toutes.

Coucou à tous!!

Enfin ça y est!! je peux vous envoyer 2 photos de 2 de mes petits bouts!! dont d'ailleurs pour celles et ceux qui ont suivi du tout petit, qu'on a accompagné afin qu'il puisse s'en sortir.. et qui maintenant se porte super bien!!! ça y est!! il est plein de vie et commence meme a bien s'amuser avec ses freres et soeurs d'adoption!!! Enfin, de bonnes petites nouvelles! ça aussi ça fait du bien a voir non?

En tous cas, j'avais envie de vous le faire partager..Une de mes raisons de continuer encore de me battre malgré mes douleurs qui me paralysent aussi au quotidien..

Donc, bien entendu, le plus petit est celui que la SPA a rajouté (roux et blanc) avec la maman et ses 5 petits dont un que vous pouvez voir deja!

Pour ceux qui aiment les chats:

http://image.noelshack.com/fichiers/2018/25/3/1529508568-calins.jpg

http://image.noelshack.com/fichiers/2018/25/3/1529508548-petit-bout-1-mois-et-10-jrs-magnifique.jpg

A plus tard!!! Bisous bisous

@sylvieMau 

Coucou,

Comme ça me fait plaisir de pouvoir les voir!

La journée commence plus ou moins bien grâce aux photos de tes chats que tu nous permet de visualiser.

Merci beaucoup! Ça fait du bien au moral!

C'est une très belle raison de continuer à se battre cest sur!

Bisous! 

Coucou à tous

Retour de ma consultation du centre anti douleurs dépitée

D entrée de jeu pour lui la fibromyalgie n' est un mot qui englobe un tas de pathologie et qui ne sert qu'à faire marcher les laboratoires américains 

Après m avoir examiné apparemment :

-Bruxisme donc pose d une gouttière dentaire la nuit

-consulter un podologue pour des semelles orthopédiques

-orientation vers des séances d hypnoses pour soi disant évacuer des traumatismes pendant l enfance

-et arrêt total de tout les médicaments prescrits jusqu'à maintenant

Je ne comprends plus rien ,mes douleurs quotidiennes,ma fatigue et mon mal etre quand fait il?

J ai l impression d être revenu au point de départ.

Je ne sais plus quoi faire que feriez vous à ma place ?

Bonne journée à vous tous

bonsoir à tous

@mamamilla80580 j ai connu comme vous le même diagnostic que vous de mon généraliste, la fibro n est pas reconnue pour certains, par contre le doc de la douleur que j ai rencontré quand il a vu mon dossier il m a dit que tout indique que j ai une fibro, avant j en ai vu des docs ! mais des résultats peu aussi je vous comprends bien, j espère que vous allez trouver une solution, la médecine parallèle peut être bien et au moins pas de médocs

je vous souhaite une bonne soirée en musique

Coucou tout le monde!!

@Liséa6‍ coucou minette!! tant mieux si ça t'a fait du bien de voir mes petits hier!! je te comprends car moi, ça me fait tellement de bien de les voir tous les jours!! Hier, moi aussi tres douloureuse, comme d'habitude, surtout en fin de journée ou je ne pouvais plus rien faire!!! 

Je me dis que c'est bizarre de devenir completement invalidée a ce point, toujours en fin de journée!!! J'essayais d'ecouter mon corps et en fait, j'étais prise au niveau des sacro-ïlliaques, du bassin, des reins et des lombaires!!! et mes chevilles me faisaient harchi mal, les pieds et le talon droit, comme si c'etait de la pierre!!! Incroyable car dans ces cas là, c'est fini, je ne peux plus rien faire du tout, et bien sur, accompagné d'un epuisement general!!!souvent ça tombe au moment du repas et il n'y a qu'en prenant de l'actiskenan vers 17h que je peux eventuellement eviter ça..mais je ne veux pas en prendre tous les jours pour pas que mon corps s'habitue...

Si quelqu'un d'entre vous vit ce genre de chose, j'aimerais vraiment comprendre et essayer de trouver des solutions car je n'arrive vraiment pas a prendre le dessus sur ça!! et c'est le moment le plus difficile pour moi!

@Mamamia80580‍ Ma pauvre!!!! en effet, c'est completement deroutant de vivre un rendez vous pareil! Personnellement, ma reaction se situe deja au niveau du traitement qu'il veut que tu retire..D'apres ce que tu as ecris regulierement, tu souffres beaucoup donc je ne vois pas pourquoi il veux que tu l'enleves surtout il ne propose rien d'autres a la place?!!!

Que prends tu comme traitement? Il me semble, Mamamia que tu as des raideurs...etc? Bon, pour le bruxisme, j'en parlais aussi, effectivement, il n'y a pas grand chose a faire a part la pose d'une gouttiere!! si tu la supporte, c'est deja bien! c'est inconscient surtout quand on dort! et la journée, essayer de ne pas serrer les dents ou de les desserrer quand on s'en rend compte..

MAIS POUR LE RESTE????? perso, je ne ferai pas ce qu'il dit et j'essayerais de revoir une autre personne..Ils m'enervent ces medecins qui pensent tout savoir et leurs petites "gue-guerre" avec les etats unis!!! en tous cas, c'est facile de dire de tout retirer quand n ne souffre pas!!!!

Voici mon avis! en tous cas, je suis encore bien enervee de lire ton message car si il ne t'a pas trouvé de solutions autres pour te soulager, ce n'est pas un bon medecin, ce n'est pas parce qu'il travaille au centre anti douleurs que ça l'est!!!!

Pour moi, donc je ne toucherais a rien pour l'instant et deuxieme avis!!

Bonne journée quand meme a toi Mamamia car tu ne dois pas etre au top avec ça du coup!! Bon courage!!! Regarde mes "bebes" sur les liens ça va te faire un peu de bien! au moins!

Bisous bisous!!!

@laguarigue‍ Bonjour a toi! je viens de te lire et je souhaitais rajouter quand meme que si l'hypnose fonctionnait seule ou la medecine parallele, ça se saurait! mais sincerement, je pense qu'au vue de l'etat de Mamamia, cela m'etonnerait que cela suffise! Bien sur que si il suffisait d'aller traiter ses traumatismes anciens pour regler toutes ces douleurs tout le monde le ferait et il n'y aurait plus de souffrance!

Oui, le corps medical ne sait pas encore la cause reelle de la fibro et se resume a placer les diagnostiques de fibro quand un ensemble de symptomes sont la et ne correspondent pas a d'autres maladies auto'immunes qui peuvent plus ou moins etre diagnostiquées plus precisemment, et encore!! mais dela a dire a une personne d'aller traiter son cerveau, a la place de prendre des medicaments, pour moi, c'est une honte!

A mon avis, cela veut dire: et bien tu as eu des traumatismes donc va les regler et ça sera fini, tu n'auras plus tes douleurs!

Des traumatismes au cours d'une vie, malheureusement, tout le monde en vit, ce n'est pas pour cette raison que tout le monde developpe la fibromyalgie et peut-etre heureusement! Je deteste les medecins qui sont, je pense tellement blazés de voir des gens douloureux ou qui, aussi pense detenir la verité, laisser repartir une personne qui souffre sans solutions!! ou alors, ils doivent dire, sincerement, que pour le moment, ils n'en ont pas d'autres!!! NON?

Ah!! ça me met de bonne humeur ce genre de chose!!!!!! hihi..Je vais etre enervee aujourd'hui, je le sens!!!!!