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Patients Fibromyalgie
Et si on commençait par le début tout simplement
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
bonjour celine.. bienvenue sur le forum ! (tu viens de me faire réaliser que "ma" fibro s'est déclenchée, certes après un stress, mais après des années très "pénibles" et à un moment où je commencais à retrouver une certaine stabilité...mon inconscient a dû prendre ce petit stress pour la goutte d'eau de trop..)
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Dernière activité le 23/11/2024 à 12:20
Inscrit en 2013
1 867 commentaires postés | 1253 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour Céline et merci de ton post qui respire la joie de vivre malgré la maladie.
Je me sens un peu comme toi: pas de facteur déclenchant identifiable, mais une accumulation de soucis, jusqu'à ce que la maladie se fasse très présente, il y a deux ans, curieusement (ou pas d'ailleurs) à un moment où je me sentais plutôt bien.
Bon courage à toi aussi.
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Maria12.
Utilisateur désinscrit
c'est sûr, il y a différents stades dans cette pathologie...c'est aussi une des raisons pour laquelle elle est si mal comprise par le corps médical...certains sont dans des fauteuils roulants...d'autres font des balades...par ex. certains sont soulagés par de la morphine, d'autres ne prennent aucun médicament...etc...
Celineds80
Celineds80
Dernière activité le 09/01/2021 à 09:34
Inscrit en 2014
49 commentaires postés | 16 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
J e sais pas si je respire la joie de vivre, Maria 12, mais il est vrai que je suis devenue très philosophe au fils du temps.
Ma seule priorité aujourd'hui est de profiter de chaque moment de répit. Quand je suis en phase "mauvais moments", je fais ce que je peux (j'ai un mari qui m'aide beaucoup et n'hésite pas à m'envoyer promener si je veux faire des choses alors que je ne peux plus) par contre dès que l'orage est passé, je profite de chaque instant important, quitte à paraître égoïste. C'est toujours mieux que fainéante !!!
Vous m'aidez à me sentir moins seule donc si je peux vous aider à voir les choses positivement, ce sera avec plaisir. Bonne soirée à tous
Utilisateur désinscrit
Bien d'accord avec toi Céline, je vois les choses de la même manière
Utilisateur désinscrit
bonjour, nous essayons toutes de voir les choses de cette façon Celine, dès que nous le pouvons..tu as pu lire que nous avions toutes des points de caractères communs...la volonté, le perfectionisme, le fait de vouloir mener plein d'activités de front, de se donner à fond dans toutes les situations....et ce n'est pas avec la fibromyalgie que notre tempérament change..c'est que notre corps nous a dit stop un jour ...une amélioration et nous fonçons à nouveau dans nos projets...et rebelotte...avec Miss fibro pour quelques jours...
il ne faut pas te mettre en tête que l'on est fainéante...loin de là...mais l'on voit la vie autrement.
Celineds80
Celineds80
Dernière activité le 09/01/2021 à 09:34
Inscrit en 2014
49 commentaires postés | 16 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Une dame atteinte aussi de fibro, que j'ai croisé à la clinique, m'a dit "nous ne sommes pas des gens qui nous écoutons trop... bien au contraire, nous ne savons pas prendre le temps d'écouter notre corps !"
Je sais Arnica que je ne le suis pas, mais c'est malheureusement souvent la perception que l'on a de nous. C'est pour cela que je plaisante en disant que je préfère passer pour une égoïste !
Je suis même certaine que ce sont nos tempéraments justement qui permettent à la fibro de s'installer : nous fonçons tellement que nous n'avons pas le temps de la surveiller.
Bonne journée à tous
Utilisateur désinscrit
Merci pour ta demande d'ami Céline, j'aime bien ta vision des choses et ton positif !
Comme tu le dis et l'as dis cette dame, à un moment donné nous n'avons pas su prendre le temps d'écouter notre corps. Même si écouter con corps ce n'est pas non plus ne rien faire, ça ne fait qu'aggraver les douleurs et le moral dans ce cas..
Puis tu sais, ce n'est pas être égoïste que de savoir penser à soi. Le tout est de savoir gérer phase d'activité et phase de repos en sachant bien doser le tout, pour que le moral soit bon et les douleurs supportables; aussi bien dans les périodes de douleurs modérées, que dans les douleurs accentuées.
Utilisateur désinscrit
mon grain de sel...c'est ce qui est répété de nombreuses fois soit sur sur ce sujet...soit sur d'autres ( tout simplement "sentiment du jour ")....car la vie continue....c'est vrai céline , quand on peut avoir la positive attitude...tu as fait pratiquement la moitié du chemin...tout devient plus facile, plus gérable... un bon fou rire fait beaucoup de bien !
la plus perdue de toutes les journées est celle où l'on n'a pas ri !!!
Utilisateur désinscrit
hop pu..aise qu'est ce que j'en aient perdues ces derniers temps pffff
@arnica on fait comment pour les retrouver ? lol
bonne journée à vous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Mag6911
Bon conseiller
Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
Inscrit en 2013
521 commentaires postés | 255 dans le forum Fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Posteur
bonsoir et si on commençait par le début tout simplement
Bonsoir,
Je poste le sujet d'ARNICA,
la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.
(ne pas parler des traitements.)
cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.
merci, il faut commencer par le début.
Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!