Échanger autour de la fibromyalgie

Bonjour merci beaucoup pour l'info j'ai essayé plusieurs fois d'avoir un rendez-vous avec mais échec  cause surchargés de patients , j'ai acheté son livre mais pas lu encore , cause du mal à rester assis pour lire , cordialement

@oceane6 pour ma part rien ne fonctionne....

je pourrai te conseiller dans un premier temps d'essayer le CBD: cannabis thérapeutique

dans mon cas ,ça a été une totale réussite pendant 1 an et demi et puis....je me suis crue sauvée et mes médecins aussi mais voila .....encore un truc inexplicable le CBD n'a plus aucun effet sur moi depuis.j'ai suivie les conseils des vendeurs,arrêter un moment,reprendre,changer de produits...et bien non ,ça ne marche plus du tout.

a ma connaissance,je suis la seule personne dans ce cas la.

soit le CBD fonctionne sur les personnes ,soit pas.

petit hic: le prix élevé....

pour la fibromyalgie c'est conseillé en huile,pour certaines personnes ,ça peut mettre quinze jours pour avoir un effet.aucun effet indésirable,ni contrindication sauf je crois l'hypertension.

il ne faut pas le prendre au même moments  que d'autres médicaments.

ensuite pour certaines personnes un régime sans lactose et sans gluten attenue les douleurs.

tout ce qui est sophrologie ou méditation peut aider.

la cryothérapie est une véritable réussite pour certains mais il faut faire des séances tous les 2 ou 3 mois.(heu....pour moi,première séance d'essai il y a 3 ans,je me suis retrouvée avec les jambes pratiquement paralysés et depuis je n'ai jamais pu remarcher normalement....aucun autre cas similaire au mien a priori,la encore....)

la balnéo m'a aidé pendant des années,maintenant plus possible.la kiné peut aider pour certains et en particulier la fasciatherapie.

bien sur ,si il y a une possibilité  d'avoir une activité physique quelle quelle soit ,il faut le faire sans jamais forcer,une expérimentation a été faite a Grenoble par rapport a l'utilisation des vélos électriques,les résultats sont plutot positif.

toujours sur Grenoble le laboratoire remedee leeb a mis au point un bracelet pour la fibromyalgie(l'arthrose aussi) il est même en étude actuellement pour les migraines et la maladie de parkison.a priori c'est une véritable innovation même si la encore ,ça ne fonctionne pas sut tous le monde. ,il est déjà possible de l'avoir par abonnement  même si   les essais au CHU ne sont pas  encore fait et qu 'il faudra attendre encore un moment ....pour qu'ils aient l’appellation médicale qui devrait permettre plus tard un remboursement par  la sécu(une partie bien sur et peut être de certaines mutuelles)

après pour les médicaments.j'ai pris longtemps des antidépresseurs pour d'autres raisons,depuis au moins 2 ans je n'en prends plus et je n'ai aucune différence par rapport a mes douleurs.

le seul médicament utile pour moi est le vallium: médicament psy mais avec un fort pouvoir décontractant.

ma rhumatologue me l'a prescrit en dernier recours car j'ai eue les cervicales complétement bloquées pendant  plus d'un an et aucune solution n’était trouvé et je souffrais terriblement,je ne pouvais presque plus bouger la tête.le vallium a été le dernier recours et en tous cas pour ce problème précis ,ça m'a sauvée.

attention tout de même le vallium n'est pas un "super" médicament.mieux vaut ne pas le prendre de manière continuelle.j'essaie de le prendre uniquement par periodes lorsque j'ai de grosses contractures musculaires au dos ,et ça marche pour moi.

après des médicaments,il y en a beaucoup mais comme tous médicaments attention tout de même.

le tramadol peut être très efficace(mais...de plus en plus controversé par rapport a la santé),le lyrica et bien d'autre.

je ne prends donc que du vallium par périodes et du dafalgan et de l'izalgi.

il y a surement beaucoup d'autre choses qui peuvent aider,je ne connais pas tout,l’hypnose aussi,une alimentation spéciale,etc....le tai chi ,le qui gong.

tout ce qui est basé sur l’énergie: magnétiseur,énergéticienne ,thérapie holistique (mais la attention ,les charlatans ne manquent pas ,il ne faut pas y aller au hasard et être sur d'y aller en toute confiance)

sans doute ,as tu déjà essayé certaines choses.

@fidii1‍  bonjour, merci beaucoup pour ton long message avec pleins de détails, c’est très gentille, mais j’ai déjà essayé tout ce que tu écris, mais je ne supporte pas grand chose, comme le tramadol et les anti-dépresseurs et le CBD je ne peux pas le prendre, parce que je n’ai plus de thyroîde, donc je prend du lévothyrox et ça ne va pas ensemble. Mais j’espère que ça va aider d’autres personnes qui ont le même problème que nous. Moi je souffre de fibromyalgie depuis l’âge de 16 ans, donc maintenant c’est fort. Bonne journée 😀

Bonjour cela fais maintenant 2 ans que ma vie a changé à cause cette satané maladie qui refuse de quitter mon corps, cette maladie a des répercussions sur ma vie professionnelle, je ne peux plus aller travaillé, j’en ai tout simplement pas la force.. est ce que cette maladie est prise en charge par l’état ? Puis je être éligible à des aides ? 

Bonjour

Pour ma part les journées se ressemblent toutes, Les douleurs sont omniprésentes malgré la prise de skenan et d'acti skenan. En sus de cette maladie invalidante, je suis diabétique et j'ai une capsulite sévère à l'épaule droite depuis maintenant 2 ans. J'aimerai échanger sur le quotidien. Merci

@Bando.e 

Bonjour,

Cette maladie peut être prise en charge médicalement, pour ma part je suis en ALD 31 pour cette pathologie. Cela inclut les traitements et les centres anti douleurs. A voir avec ton médecin traitant. Bonne journée.

@Bando.e bonjour

Tu es donc en maladie si je comprends bien. Pour mon cas personnel j'ai été en maladie pendant 17mois, je suis dans l' incapacité de pouvoir travailler, je n'ai même pas reprise à conduire et j'ai été convoquée au mois d'octobre par le médecin conseil de la sécurité sociale et après examen il m'a donc déclaré en invalidité 2 ème catégorie. Donc depuis le 1er novembre je suis en invalidité et je vais percevoir une pension d'invalidité jusqu'à ma retraite.

Après suivant ton âge, ton invalidité, peut être as tu droit à quelques choses mais si tu es en maladie et que tu touches des indemnités journalières et que tu ne perds pas grand chose reste comme ça ça et attends que l'on te convoque ou bien prend conseil auprès d'une assistante sociale.

Bien venue sur le forum et n'hésite pas à poser des questions, nous sommes là pour se soutenir et s'entraider.

Au plaisir de te lire.

@Bando.e pour les médicaments si tu veux une prise charge il faut que tu sois suivi par des spécialistes rhumatologue ou un neurologue ou bien que ton médecin traitant connaisse la maladie et qu'il puisse te donner un bon traitement. Bonne nuit.

Au plaisir de te lire.

@Flo0909‍ Bonjour, Tu as trouvé un traitement qui diminue tes douleurs? Qu’est-ce que tu prends? Moi je souffre tellement, pourtant je prend énormément de médicaments, mais depuis trop longtemps je pense et ça ne m’aide plus. Du coup j’ai trop mal pour pouvoir sortir, donc je me trouve dans une solitude que je ne supporte plus, il y a mon mari qui fait les courses, mais il travaille et il a autre chose à faire. 

@oceane6 bonjour,

Moi je suis suivie par un neurologue et c'est lui qui m'a augmenté mon traitement par rapport à mes douleurs jusqu'à un certain pallier. Je ne vais pas te mentir j' ai toujours des douleurs mais je fais attention à ce que je fais dans la journée pour ne pas me déclencher de fortes crises. Je prends 300mg de begapentine (neurontin) 3 fois par jour, cymbalta 60 mg le soir et 1 temesta le soir 1 heure avant de me coucher en cas de fortes crises je prends tramadol/paracétamol et il me bourre de vitamine Azinc, d'omega3 et une ampoule chaque mois de vitamine D. A côté de ça je vais chez le kiné, je fais de la balnéothérapie, je vais chez l'orthophoniste car cette maladie m'a déclenché des problèmes de paroles. Et j'essaie de marcher 1/2 heure chaque jour. J'espere que cela pourra te rendre service, mais déjà si ce n'est pas encore le cas trouve toi un bon rhumatologue ou neurologue qui croient en la maladie et qu'ils puissent vraiment te rendre servivce psychologiquement et physiquement.

Belle journée et au plaisir de te lire.