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Possible que ce soit le lupus ?
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@Aidelynn
Bonjour Aidelynn, je suis dans le même cas que vous, en errance médicale depuis 2013,et toujours pas de nom sur la maladie
Tout a commencé par des douleurs articulaires très fortes, des gonflements au niveau des grosses articulations et mes doigts qui deviennent bleus en automne et en hiver.
J ai consulté partout, en médecine interne dans plusieurs hôpitaux, les tests Adn natif reviennent positifs, VS et CRP élevées mais comme je n ai pas de signes cutanées, les médecins hésitent sur le lupus. Mon rhumato m envoie à Garces pour le Syndrome dEhler Danlos. Dans ma famille, mes 3 sœurs (39 ans, 13 ans et 7 ans) ont les mêmes symptômes, et une a été diagnostiquée lupique cette année.
J ai des problèmes de vertiges aussi qui se sont rajoutés et de très forts maux de tête en permanence qui ne se calment qu avec du tramadol.
La fatigue est présente tous les jours.
En 2016 j ai eu un infarctus du myocarde qui n a pas laissé de séquelles heureusement, j avais 41 ans. Alors je viens sur ce forum pour avoir de l aide et discuter avec d autres personnes qui présentent un cas similaires.
Désolée pour le message assez long.
Bon courage.
lyly1008
lyly1008
Dernière activité le 16/10/2021 à 09:50
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5 commentaires postés | 5 dans le groupe Diagnostic et prise en charge du lupus
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Bonjour, je reste stupéfait de votre situation 4 personnes de votre famille avec tous des symptômes, plus déjà un lupus c'est vraiment dur !, moi j'ai un LED (lupus...) +syndrome de reynaud diagnostiquer en 2009, je n'est pas de signes cutanées, à part quelques taches brunes et souvent c'est l'été quand j'oublie une bonne protection solaire... Mais par contre les mêmes symptômes que vous: gonflements, douleurs, fatigue extrême, etc... Je ne sais pas quel secteur vous êtes mais si au cas où ça peut vous aider, moi j'ai étais suivis par un bon rhumatologue (Mr leyge 83300 Draguignan) qui m'a diagnostiquer, car ça faisait 2 ans que mes douleurs avaient commencer et ma généraliste de l'époque.., pensais une dépression .! Bref, j'y suis allé de ma propre initiative ., et ensuite diriger vers une spécialiste du lupus interne(Mme Aubert 83100 Toulon), voilà désolé un peu long mais j'espère que ça pourra vous aider, en attendant je vous souhaite bon courage à toutes !
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Utilisateur désinscrit
@lyly1008
Bonjour Lyly,
Merci pour votre réponse. Je suis en Île de France, contente que ça a été diagnostiqué pour vous.
Je vais suivre les mêmes démarches que vous aviez fait.
Quels sont vos traitements aujourd'hui et comment vous avez supportez les effets des médicaments, et pour gérer la vie au quotidien ? Je vous pose beaucoup de question car je suis dans le flou total,
Bon courage à vous aussi et merci encore.
lyly1008
lyly1008
Dernière activité le 16/10/2021 à 09:50
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5 commentaires postés | 5 dans le groupe Diagnostic et prise en charge du lupus
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Y à pas de soucis si ça peut vous aider, c'est volontiers.
Je suis sous plaquenil 2 à 3/Jrs pour les effets indésirables et secondaires il faut un suivi opthalmo cardio etc.. Avant de commencer le traitement et pendant, ça m'aide énormément à combattre les poussées donc les douleurs, mais elles ne disparaissent pas !! Malheureusement moi j'ai dut arrêté mon travail.. Trop de douleurs, de fatigue et perte de poids, bon le côté positif c'est que j'ai beaucoup moi de fatigue et de douleurs quotidienne depuis que je ne travaille plus, voilà à peu près l'ensemble de mon quotidien !, j'espère vous être utile et vous souhaite de trouver vos réponses et surtout des gens compétents !!
Bon courage !
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Utilisateur désinscrit
@lyly1008
Merci pour votre réponse. Un quotidien pas facile mais vous avez beaucoup de courage. Moi je travaille encore, mais avec des arrêts maladies fréquents !
J ai vu toutes les spécialités en médecine, et il y en a 4 qui me suivent régulièrement :cardiologue,rhumatologue, gastroenterologue, et neurologue, l orl et l ophtalmo c est ponctuel.
Je vous tiendrai au courant de mes démarches médicales.
Bon courage à vous et à toutes les lupiques diagnostiqué (e) s ou en attente de diagnostic.
lyly1008
lyly1008
Dernière activité le 16/10/2021 à 09:50
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Merci, au plaisir.
Cordialement
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Aidelynn
Aidelynn
Dernière activité le 13/12/2020 à 15:43
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8 commentaires postés | 4 dans le groupe Diagnostic et prise en charge du lupus
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Ami
Bonjour à tous,
c'est la 1ere fois que je m'inscris à un forum.
Et aujourd'hui je le fais, car je me sens de plus en plus perdue et désarmée devant l'état de ma santé. Et comment sera mon avenir aussi.
Je vais essayer de vous expliquer ce qui m'arrive et les symptomes le plus clairement possible.
Déjà on m'a diagnostiqué un syndrome d'Ehlers Danlos. Mais on pense que je pourrai également à avoir le lupus. Passé le test des anticorps polynucléaires et positive. Mais les tests suivant n'ont pas mis en avant les anti adn natif ou autre. Du coup refait les analyses, toujours positive au anticorps polynucléraire mais toujours rien qui sort sur les analyses suivantes. Du coup il est prévu de renouveler les analyses fin novembre.
Mais entre temps, dû arretée de travailler à cause de trop grands problèmes articulaires.
Pour en venir à mes symptomes, déjà une très grande fatigue. Je me sens sans énergie, je n'arrive pas à revenir, à récupérer. Et j'ai seulement 31 ans.
De très forte douleurs articulaires avec des périodes d'enflement mais léger comme enflure. Mes doigts ont tendance à se bloquer, surtout en période de froid. Et des fois tellement mal dans les poignets, que le simple fait de porter un baton de glace me fait mal.
Maintenant j'ai aussi des problèmes avec ma pression. Une HTA semble apparaitre, 150/100 lors de mon dernier contrôle. et des problèmes avec ma vessie, un simple éternuement et c'est la fuite. Mais j'ai également eu de plus grandes fuites, incontinence, on peut dire.
J'ai aussi des périodes de vertiges, très souvent des nausées et l'envie de vomir, mais sans vomir.
De très grands problèmes avec mes périodes menstruelles, déjà la douleur qui part du bas du dos jusqu'en bas des jambes. Impossible de tenir debout pour moi en ces périodes là et une tendance aux hémorragies.
mon gynéco a tenté de me les couper par pilule. Une catastrophe essayé 4 5 et c'était pire, me provoquait encore plus de saignement et ne s'arretait plus.
Je ressens aussi des fois même si c'est très rapide comme manifestations comme un coup soudain dans le coeur. dure juste quelques secondes, mais cela me fait redresser d'un coup, vive douleur.
Je pense que j'ai déjà cité pas mal de choses, peut etre j'en oublie tellement j'ai l impression que plus rien ne fonctionne.
Avec cette description, cela pourrait il être un lupus ?
Merci pour vos réponses.