Le rôle des proches dans la prise en charge de la spondylarthrite ankylosante

bonjour lili,violetterose 

après une nuit courte comme d habitude je pense que cette journée sera meilleur que les quarante huit heur que je viens de passer,je ne comprends pas ce qui c est passé une poussée violente de douleurs et un moral au plus bas .mais aujourdhui j ai une de mes filles avec mon gendre et leur deux petits qui viennent passées la journée je pense qu après  un apéro et un bon barbecue me sera bénéfique .le bonheur de voir mes petits m aide a ne pas penser .et quand la tète va bien  le reste suit je pense tout au moins pendant quelques heurs .demain je pars chez mes autres enfants trois jours pendant ce temps je ne pense pas .alors quelques jour de répits

je suis de tout cœur avec vous et vous souhaite a tous un bon weekend      

Bonjour à tous

Denis une pensée pour toi c'est terrible d être dans cet état.  Tu as raison quand le moral est la on n à la sensation que tout va mieux . Pourquoi les médecins ne te donne pas des anti de presseurs et des médicaments pour dormir.  Quand on  ne dort pas on rumine les douleurs sont plus importantes la nuit car on s an kilos.  Des autres pathologies ne te permettent peut être pas d avoir ces traitements.  Tu sais Humira fait grossir j ai pris aussi 4 kg contrairement à l Embrel ou j ai perdu beaucoup de poids. J ai vu d autres témoignages dans ce sens. Bien sûr l isolement et la solitude nous plongent davantage sur nos douleurs.  Je voudrais tellement faire pour les autres patients je sais que c est impossible , de communiquer permet de partager notre expérience et nos traitements.  Pour te rassurer nous ne sommes pas fous.  Un rhumato M à un jour que tout était dans ma tête et que je n avais rien. Quel abruti!  Quand ils ne trouvent pas de solution se n est jamais de leur faute. Garder le moral est une chose essentielle mais pas toujours facile.  Pour ma part j ai appris à me connaître par coeur cela m'a aider pour discuter avec les spécialistes. Un autre projet pour l année prochaine partir en cure à Barbotan dans le Gers pour une cure spéciale spondylartrite. 3 semaines pour M occuper de moi. C est dure mais les effets sont bénéfiques et puis nous sommes tous atteints de la même pathologie ça aide.

je vous adresse tous un bon soutien moral pour un peu de répit dans la douleur.

Amitiés

lily

Bonjour tout le monde,

Moi je souffre de cette maladie depuis 5 ans maintenant et c'est que cette année que les médecins ont commencé à parler de SPA pour moi. Je n'ai aucun soutien de ma famille, je vais à l'hôpital personne ne s'intéresse et voir même que j'invente mes douleurs. C'est très dur de supporter les douleurs non stop et le mal être que ça occasionne.

Je dois débuter une biothérapie et je voulais savoir si je pourrais continuer à travailler, comment se déroule une biothérapie. Je me pose beaucoup de questions suite à ça et je n'imaginais pas que beaucoup de personnes souffraient autant que moi avec cette totale incompréhension de l'entourage, du corps médical, des collègues etc...

Je vous souhaite un meilleur rétablissement et courage à tous

bonjour lili 

de retour a saint fons .j ai passé quelques jours avec les enfants et les petits cela fait vraiment du bien de pensé a autre chose comme tu dis les douleurs sont mois fortes tout au moins on y pense moins quand on ai occupé 

c est bien de partir faire une cure a barbotan je ne savais pas qu il y avait des cures spéciales spondylarthrite et j espère que cela te fera beaucoup de bien.mois j ai un mauvais souvenir de cure que j ai fait a balaruc un toubib ma prescrit des soins pas adaptés résultat des semaines de souffrance alors maintenant j ai un peu peur .j espère que ton mari se remet 

a bientôt   denis

bonjour emmanuelleb7

sait avec plaisir que l on te compte parmi nous.si tu lis les témoignages des autres malades dans les blogs des pages de spa tu verras que beaucoup des ces malades souffrent aussi de solitude et d incompréhension de la part des amis et plus grave encore de la famille .pour ma part j ai la chance d avoir mes enfants très présent auprès de moi par leurs présences ou par téléphone .quand aux médecins quand ils n arrivent a nous soulager ce n est pas de leur faute cela vient de nous ou on fabule ou c'est la tète qui ne va pas .je vois que tu vas débuté a l humira moi cela fait plusieurs semaines que je me fais les injections deux fois par mois avec en plus du méthoject a 25 mlg les effets bénéfiques commencent tout juste.je peux dormir quelques heurs par nuit ce qui n était rare ces derniers mois .pour ce qui est du travail je ne pouvais plus assuré mon poste et comme j étais fonctionnaire territorial je me suis retrouvé a la retraite a 43 ans cela fait 15 ans maintenant et quand on se retrouve seul la semaine car ma femme n a pas supporté mes pathologies elle est partie.la solitude pèse

je te souhaite d avoir un traitement qui te soulage et surtout garde le moral a bientôt j espère avec de bonnes nouvelles de ta part

denis    

Bonjour Emmanuelleb 7

pour répondre à tes inquiétudes je te rassure les bio thérapies consiste à t injecter des cellules pour combattre l inflammation de la maladie. Pour metoject c est une fois par semaine pour Humira ou Embrel c est une fois toit les 15juin.  exemple Humira le lundi tout les 15juin et tous les jeudis metoject si tu as ce traitement. Sachant que c est produits ne font pas toujours effets aussitôt il faut en générale plusieurs semaines pour de bons résultats. Moi j ai abandonné metoject à causse des effets secondaires.  Mon foie ne fonctionnait pas bien. Mal au ventre et diarrhée s chroniques avec inflammation des intestins. Il y a beaucoup d effets secondaires. Sinon avec Humira pas de problème particulier sauf une petite prise de poids problèmes à mes yeux qui n'est pas forcement en rapport avec la maladie ( à voir). Bonne nouvelle ma greffe de cornée est prévue pour le 21 septembre prochain après 2 ans d attente. 

Je prends aussi de la morphine pour réduire les douleurs. D autres patients prennent du pavot. Ces médicaments peuvent être délivrés par notre généraliste ou rhumato. Les bio thérapies par un rhumato hospitalier.

bon courage à toi

amicalement Lily

Bonjour, je suis atteinte de la SPA ainsi que du rhumatisme psoriasique depuis toute petite mais la collagénose a été diagnostiqué qu'en 2008 et la SPA identifiée en début d'année 2015. Ma famille ne veut rien savoir, ils pensent que c'est pour me faire remarquer, comme depuis toujours. Mon mari lui c'est différent, il a du mal avec mes douleurs mais je pense qu'il n'assume pas tout ce que cela implique. Je travaille de nuit, j'ai un petit garçon de 17 mois qui pèse 14kg500 très fusionnel et souvent voire tout le temps je prend en charge toutes les tâches de la maisonnée sans aucune aide de la part de ma moitié. C'est difficile à vivre car mes douleurs sont constantes depuis la naissance de mon petit bonheur et rien n'y fait, je souffre. Le tapis champs de fleur me soulage pour une demi heure et me permet de me déplacer et de porter mon bébé mais tout n'est que souffrance et solitude. Oui, beaucoup de solitude. J'ai arrêté tout traitement anti-inflammatoire et n'est pas voulu démarrer le méthotrexate car j'aimerais donner un petit frère ou une petite sœur à mon petit bout. Quelque fois je me dis que ce n'est que folie car mon mari ne réalise pas, on se dispute souvent, j'ai l'impression qu'on s'éloigne à chaque dispute. Il veut un deuxième enfant mais il ne réalise pas que je ne pourrai pas continuer à tout assumer seule encore longtemps. Je bosse 12h d'affilée, mon travail est très physique, il m'arrive de rester 48 voire 72 heures sans dormir car il ne me permet pas de faire une sieste lorsqu'il rentre du travail. Je suis désespérée je ne sais pas si je dois tout laisser tomber et reprendre mes anti-dépresseurs, mes anti-inflammatoires, débuter le traitement de fond ou m'obstiner dans mon désir de conception (ça fait 3 mois qu'on essaye)

bonjour lilorose 

je viens de lire ton message et je vois que tu souffre beaucoup moralement et physiquement tout se que l ont peu faire ce n est que de te parler de notre vécu et j espère que tu pourras en tirer quelques choses .si tu lis tout les messages sur plusieurs pages en rapport avec la spa et il est important de lire aussi les témoignages  des personnes atteintes d autres pathologies et tu verras que beaucoup de témoignages se rejoignent .la solitude, l impression d abandon,mais toutes ses personnes se battent contre ces phénomènes et lutent contre la maladie .je sais ce n est pas facile ,mais il faut t accrocher et surtout luter.je que tu es encore jeune vu que tu veux des enfants .alors il va falloir luter pour ces petits bouts tu vas avoir des moments de solitude et d autres moments de joie .pour ce qui est de ton désir d avoir d autres enfants il n y a que toi qui peu voir.surtout pas d antidépresseur si tu veux vraiment d autres enfants .je pense qu il faudrait aussi mettre les choses au point avec ton mari bien lui faire comprendre que tu souffre beaucoup et que ce n est surement pas en t empêchant de te reposer que ça va aller mieux .il faudrait quand même que tu en parle sérieusement avec ton rhumatologue lui seul peut te dire ce qui est bien pour ta santé et ton avenir.

en espérant que tu ailles mieux ,lis bien les témoignages des autres malades.

amitié denis   

aprés lili rose voici violetterose j ai érrété de tavailler ,laborantine trop dure de cavaler dans le labo de préparer les examens et critiques permanentes des collégues qui pensent qu on en fait un peu trop en plus avec la biothérapie a mettre en oeuvre :des absences ,en plus je suis bipolaire et j en avais marre de me battre et de me justifier alors que j aimais beaucoup mon travail

en aout je vais surement changer de biothérapie cette derniere ne fait plus  d effet il faut se battre et parfois on en a marre!!!

bon courage

Merci pour tous ces encouragements.Cela fait du bien de se sentir écoutée (lue en tout cas) et comprise. Je m'accroche fort mais je manque parfois de force. J'essaye de mettre les choses au clair avec mon époux. Les bonnes résolutions ne tiennent que quelques jours puis s'envolent. Nous verrons cette fois-ci. Je ne peux prendre aucun traitement contre la douleur, cela me met parfois à cran. Violetterose je suis atteinte d'un trouble de la personnalité limite, en plus de ma SPA et du RP, je vois exactement ce que tu veux dire quand tu parle d'en avoir marre de te battre et de te justifier. J'ai un binôme qui travaille avec moi la nuit, elle est égoïste et d'une cruauté sans nom dans ses réflexions à mon encontre. Elle connaît mon état et me laisse le plus gros du travail de manutention avec les patients les plus lourds. C'est usant. Je me bats pour continuer d'avoir une activité mais les douleurs, dur dur. Bon courage à tous et encore merci