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Patients Apnée du sommeil
Apnée, masque et fatigue extrême, comment gérer ?
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trompette
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trompette
Dernière activité le 01/03/2023 à 09:43
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Bonjour , je suis avec ppc depuis bientôt 7 ans , et toujours fatiguée , manque de sommeil , c est trés fatiguant car je n arrive pas a faire de sieste
LiliBfs
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LiliBfs
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@trompette 7 ans et toujours pas d'amélioration ?!! Je suis sous PPC depuis 2 ans et demi et j'ai le même problème. Une fatigue permanente handicapante au quotidien. Si quelqu'un a résolue ce problème, peut-il nous donner la solution, merci.
gege85130
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gege85130
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Vigaso
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@trompette @LiliBfs
Bonjour à vous,
Clairement, ce n’est pas normal d’être fatiguées comme cela avec un appareillage !
C’était le cas de ma mère .Elle était appareillée depuis 2007 (14 ans!!) et se plaignait toujours d’être fatiguée et de faire des siestes la journée, parfois même sur la table tellement c’était impérieux … son pneumologue ne réagissant pas à chacune de ses consultations, car la machine indiquait qu’elle était à 2 apnées par heure (mais avec des fuites +++++ tous les jours ….) j’ai décidé de lui faire consulter le mien.
Il lui a fait faire 2 polysomnographies, une sans sa machine, une avec.
Bilan : 49 apnées par heure sans, 12 avec !! Alors qu’elle était censée n’en avoir que 2 par nuits en moyenne ! Et un pourcentage de sommeil lent profond d’à peine 7%, contre 23/25% pour un dormeur correct. Pas étonnant qu’elle était fatiguée !
Il lui a donc fait changer de machine (et de prestataire, celui de ma mère ne se bougeant pas non plus pour trouver des solutions); elle a maintenant une VNI au lieu d’une PPC, puisque avec sa PPC elle n’était pas du tout équilibrée.
1 mois et demi après elle tâtonne encore un peu mais est beaucoup moins fatiguée !
Avez-vous réalisé une polysomnographie avec vos machines ? Cela vous permettrait donc de savoir si vous faites encore des apnées, de façon plus précise que les comptes-rendus journaliers, ou bien si vous faites des hypopnées. Cela vous indiquera aussi votre pourcentage de sommeil lent profond.
Concernant les hypopnées, les prestataires peuvent le savoir en analysant la carte SD de l’appareil. Le mien va justement passer en fin de journée pour faire un point à ce sujet, car je suis moi-même encore assez fatiguée même quand j’arrive à garder la machine toute une nuit.
Vous pouvez peut-être déjà vérifier ce point avec vos techniciens? Moins lourd que de reprogrammer une consultation avec un pneumologue + attente de l’examen et contrainte de celui-ci.
En espérant que cela pourra vous aider!
trompette
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Dernière activité le 01/03/2023 à 09:43
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@Vigaso Bonjour , trés intéressant ce que vous dites , je vais voir avec mon prestataire , par contre ce je connais pas la VNI c est quoi ?
merci d avoir pris le temps de répondre a nos questions
mais le probléme des apnées et celui des insomnies que j ai aussi est difficile a gérer
merci et bonne journée
Vigaso
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@trompette
En fait je ne sais pas grand chose sur la VNI, si ce n’est qu’elle envoie une pression à l’inspiration et une autre à l’expiration. Il y a donc deux niveaux de pression, contrairement à la PPC qui est continue.
Apparemment, d’après ce que je lis, elle est indiquée, entre autres, pour les patients insuffisants respiratoires, ou en échec de PPC, ce qui est le cas de ma mère.
Demandez peut-être à votre prestataire des infos complémentaires?
Et s’il peut analyser les chiffres de votre PPC.
Sinon, votre pneumologue pour une polysomnographie. Ma mère n’en revenait pas de voir à quel point elle avait si peu de sommeil lent profond ! 😯 Ça peut vous apporter des réponses à vous aussi .
Quant à vos insomnies, je compatis je suis en plein dedans moi aussi ! Presque 2 mois que je suis appareillée, et alors que je règle tous mes effets secondaires nombreux et variés progressivement, reste celui de l’air qui me réveille … Sans traitement pour m’aider à dormir, je ne tombe pas dans le sommeil, ou me réveille toutes les heures ou toutes les deux heures ! Je prends actuellement une association de melatonine et relaxant naturel qui semble plutôt efficace, mes nuits sont beaucoup moins hachées. Cette nuit, j’ai porté la machine 7h30 d’affilée avec à peine un petit micro réveil !
Je croise les doigts pour que cela continue …!
Prenez vous quelque chose pour vous aider ?
LiliBfs
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Dernière activité le 01/10/2024 à 06:29
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@Vigaso Bonjour et merci pour votre témoignage. Malheureusement j'ai déjà fais une polysomnographie avec ma PPC et je suis correctement corrigée. Je ne fais plus que 1 hypopnée/heure au lieu de 60 sans la machine. Donc je ne comprends toujours pas pourquoi je suis tant fatiguée, serrait ce parce que j'ai une dette de sommeil de 35 ans à récupérer ?
Vigaso
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@LiliBfs
mince 😰 ! Qu’en est-il du pourcentage de votre sommeil lent profond sur votre compte-rendu de polysomnographie ?
bierable
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Il faut beaucoup de temps pour s'habituer à cette machine, les effets secondaires sont si nombreux que les nuits ne sont pas sans réveils. Au bout de quelques mois ça devrait aller mieux et vous apprécierez le plaisir de dormir plusieurs heures d'affilé. La ppc est une béquille, avec du sport, une alimentation saine et des techniques respiratoires, on arrive à faire dormir mieux.
LiliBfs
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@Vigaso Selon ma polysomnographie, mon sommeil paradoxal est diminué (seulement 5% de l'ensemble du sommeil) à cause d'un médicament que je prends (je suis d'ailleurs en train de l'arrêter) et mon sommeil profond représente 25% avec une organisation en 3 cycles. Si vous pouvez me dire ce que vous en pensez, merci.
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bonjour à tous
mon conjoint est atteint d'apnée du sommeil. il a été diagnostiqué il y a 1 an . auparavant il en faisait depuis longtemps mais cela ne le gênait pas dans son quotidien. Puis l'année dernière fatigue,maux de tête, acouphènes...Il décide de consulter et le verdict tombe,apnée sévère iah à37, prescription du masque. (dreamstation avec humidificateur et masque nasal)La première nuit avec n'a pas été probante du tout, au bout de 30 mn le masque a valsé. Il s'est fait fabriquer par son dentiste une orthèse, il a eu l'impression que cela l'aidait un peu puis s'est vite rendu compte que ça n'était pas suffisant. Il retente le masque. Toujours pas de résultat, le visiteur médical vient plusieurs fois, change le masque, les réglages. On note une légère amélioration mais il est encore à 17 d'iah et toujours très fatigué. A force de "bidouiller" la machine on a trouvé le sous menu. (Jusqu'à présent la rampe était réglée à 4 et la pression à 8 puis 9 puis 10 et toujours pas de progrès) On a mit la pression à 7,5, résultat le lendemain, iah à 7! On repasse à 8 pour voir et là 19 d iah! Au bout d'un an il porte le masque jusqu'à 8h30 par nuit mais il n'en tire pas un très grand bénéfice.Les problèmes de fatigue, de maux de têtesont toujours là. A cela s'ajoute les problèmes d'humeur, de déprime et cela devient très compliqué.
Quelqu'un a t il eu ce genre de problème? Des solutions ou idées? Petite précison, pas de problème de poids pour lui. Il fait des apnées mixtes. Merci d'avance