- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Troubles ORL
- Vivre avec des troubles ORL
- Maladie de Ménière, et si nous échangions ?
Patients Troubles ORL
Maladie de Ménière, et si nous échangions ?
- 7 511 vues
- 31 soutiens
- 419 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Liliaurele
Liliaurele
Dernière activité le 31/07/2021 à 11:36
Inscrit en 2018
48 commentaires postés | 48 dans le forum Troubles ORL
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
L'hôpital m'a rappelée. J'ai rdv le 19 décembre avec l'orl car elle veut que je passe l'IRM avant pour éliminer toute autre cause. Mais à priori ce serait bien la maladie de meniére.....en attendant pas de traitement....
Elodie
Bon conseiller
Elodie
Dernière activité le 21/11/2024 à 11:22
Inscrit en 2018
3 741 commentaires postés | 137 dans le forum Troubles ORL
616 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Liliaurele Bonjour, te voilà bientôt fixée, Alors l'IRM. j'en ai passée une , ce n'ai rien comme examen.....Après tu seras tranquille , tu verras par toi même au fur et à mesure, ce dont tu peux faire et ne pas faire, ne pas trop te fatiguer, pas tourner la tête brusquement, il faut que tu vives avec......Bisous bonne journée
Voir la signature
Elodie
Liliaurele
Liliaurele
Dernière activité le 31/07/2021 à 11:36
Inscrit en 2018
48 commentaires postés | 48 dans le forum Troubles ORL
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@Elodie Bonjour ! Oui je crois que l'IRM est le passage obligé pour cette maladie...
Et depuis ce matin les vertiges reprennent avec baisse d'audition à gauche et me voilà avec les paupières gonflées, manquait plus que ça....Je me dis que c'est sûrement le casque qu'ils m'ont collé sur les paupières pendant 45 minutes hier pour l'examen...ahhhhlala mais quand est-ce que ça va s'arrêter !!??
Bisous
Elodie
Bon conseiller
Elodie
Dernière activité le 21/11/2024 à 11:22
Inscrit en 2018
3 741 commentaires postés | 137 dans le forum Troubles ORL
616 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bon je vais te dire pour que tu saches, qu'avec le syndrome de meniere on perd de son acuité auditive..... J'ai commencé jeune pour m'en rappeller ....et aux environs de mes 45 ans j'étais appareillee des deux côtés....
Tes paupières gonflées, oui c'est certainement dû au casque.....tes vertiges reprennent, oui....hier on t'a agressé les oreilles, c'est normal.....
Ne t'inquiète pas, ça va s'arrêter, il ne te manque que tes medicaments..
Bisous bon AM
Voir la signature
Elodie
Liliaurele
Liliaurele
Dernière activité le 31/07/2021 à 11:36
Inscrit en 2018
48 commentaires postés | 48 dans le forum Troubles ORL
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@Elodie Je ne comprends pas qu on laisse les gens dans leur souffrance sous prétexte qu'il faille attendre la suite des examens....depuis un mois j'ai eu ma dose je pense....du coup je ne la revois que dans 11 jours....ça peut paraître minime d'un oeil extérieur mais quand on vit ce cauchemar quotidiennement ça semble une éternité....Et en plus juste avant les fêtes....je vais comme d'habitude prendre mon mal en patience...Je ne suis plus à ça près de toute façon....
Bon après midi à toi. Bisous
Elodie
Bon conseiller
Elodie
Dernière activité le 21/11/2024 à 11:22
Inscrit en 2018
3 741 commentaires postés | 137 dans le forum Troubles ORL
616 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
,,,, Je comprends que tu en aies marre, mais déjà l'IRM ..11 jours à attendre ...combien c'est long pour toi.......mais eux c'est un délai assez court, car souvent c'est 21 jours d'attente,......aujourd'hui tu ressens la fatigue de tes examens d'hier....c'est ça le ménière, Alors calme toi, .....essaie de prendre un xanax, tu t'énerves, tu t'empires.........et cela devient un cercle vicieux, tu ne peux quand même rien y faire....le plus dur c'était hier et aujourd'hui calme et repos, tes vertiges ne passeront que lorsque tu seras calmée, un jour à la fois....tu y arriveras, tu as passé plus difficile que ça il y a qq temps, tu arrives au bout......
Bisous à bientôt
..
Voir la signature
Elodie
Liliaurele
Liliaurele
Dernière activité le 31/07/2021 à 11:36
Inscrit en 2018
48 commentaires postés | 48 dans le forum Troubles ORL
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@Elodie cela fait un mois que le rdv est pris pour l'IRM...avec ce que l'ORL et a dit, j'ai maintenant peur des résultats.....Je ne suis pas énervée mais plutôt découragée....aujourd'hui est un jour sans...il y a des jours comme ça....les vertiges et les nausées revenant, ça n'aide pas....Et le xanax ne résout rien ce jour....
Je vais attendre que ça passe....Merci pour ton écoute et ton soutien...bisous
calamytie
Bon conseiller
calamytie
Dernière activité le 24/08/2024 à 13:36
Inscrit en 2014
32 commentaires postés | 6 dans le forum Troubles ORL
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour !!! j'ai parcouru un peu ts vos messages ,,, je suis calamity ,,, j'ai Méniere depuis plus de 20 ans !!!!!!!!!!!!!! avec des arrêts au départ de quelques mois et même 5 ans !!!!!!!!!!!! et en 2010 c'est revenu en force ,,,,,, j'ai eu par une amie le nom d'un ORL à l'hôpital de la tronche près de grenoble , six mois d'attente pour avoir rendez vous !!! passé VNG , IRM !!!! et il m'a injecté un antibiotique ds oreille ( la gauche ) " gentamicine " , puis du tanganil en cachet et du bétacerc!! j'en avais moins ,, mais il m'a fallu 9 injections !!!! je le voyais ts les trois mois . mieux mais toujours là quand même . Méniere ne se guérit pas totalement , ensuite avec le chirurgien ils m'ont proposé une intervention chirurgicale ,,,, la décompression du sac endolymphatique !!! j'ai accepté et franchement super . j'ai récupéré au moins 85 /° de moins de vertige !!! c'était en 2015. et là pratiquement plus de vertiges ou des ts petits quand je suis stressée ,,, je revis ,
Courage ,, Cordialement Calammity
Elodie
Bon conseiller
Elodie
Dernière activité le 21/11/2024 à 11:22
Inscrit en 2018
3 741 commentaires postés | 137 dans le forum Troubles ORL
616 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Liliaurele Je sais Lili . je connais pour y être passée, Alors demain est un autre jour...
..Alors dis moi, de quoi tu as peur, tu as au fond de toi une très mauvaise pensée concernant cette IRM, tu penses à quelque chose de grave....mais tu verras, il n'en ai rien....c'est tellement prenant que c'est normal que tu penses "dramatique".... C'Est comme tu dis une journée difficile et c'est le ménage que tu es entrain de faire dans ta tête....c'est une journée de révolte.....tu en as le droit, je te comprends, je suis avec toi...Bisous
...
Voir la signature
Elodie
Liliaurele
Liliaurele
Dernière activité le 31/07/2021 à 11:36
Inscrit en 2018
48 commentaires postés | 48 dans le forum Troubles ORL
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@calamytie Bonsoir
C'est vraiment super qu'ils aient trouvé la solution pour vous car vous avez dû souffrir...finalement c'est au cas par cas comme pour toute maladie et fort heureusement ils ont fait des prouesses niveau médecine....
Tous ces témoignages redonnent espoir...C'est vraiment dommage que ce soit si long car en attendant les patients souffrent...
Bonne soirée à vous
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
08/11/2024 | Conseils
La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?
04/11/2024 | Actualités
Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !
21/10/2024 | Actualités
Les troubles de santé courants chez la femme enceinte : tout ce qu’il faut savoir !
19/10/2024 | Nutrition
Quels sont les nombreux bienfaits anti-inflammatoires et antioxydants du curcuma ?
16/10/2024 | Nutrition
Qu’est-ce que l’environnement alimentaire et comment influence-t-il notre alimentation ?
15/10/2024 | Témoignage
Association CAPU : un accompagnement pensé PAR des jeunes, POUR des jeunes
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.
Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.
A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.
Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière
Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.
Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.
Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.