Symptômes de vertiges et errance diagnostique, besoin de vos avis

bonsoir, peut être de la dépendance visuelle on a mis 4 ans a me le diagnostiquer. Moi aussi fatigue, vertiges, yeux qui brulent. Se serait peut être une piste a explorer. Cordialement

Bonjour amelie,

Bien sûr poser moi toutes mes questions que vous voulez..je suis toute dispo pour vous répondre au mieux.

Avez vous un diagnostic ?

Moi oui symdrome PPPD.

Errance médical durant 2ans et le diagnostic en juillet 2020.

Bien amicalement.

Mon épouse souffre de vertiges très forts avec perte d'équilibre , acouphènes puissants jour et nuit , nausées . l'ORL a diagnostiqué la maladie de Ménière qui touche l'oreille interne . pas de traitement connu à ce jour ...elle doit rester comme ça . Maladie invalidante ...plus d'escalier .. ne plus conduire etc ...après chaque crise , il faut du temps pour se remettre

@ comment allez vous maintenant ?

bonjour à vous ! pas beaucoup mieux malheureusement ...à part la bétahistine et de la kiné vestibulaire , il n'y a aucun traitement . elle doit rester comme ça et attendre les crises ...

Bonjour, j'ai eu le même problème, après 4 et demi et X examens la kiné vestibulaire aide et il faut faire un max d'activité pour que le vestibule s'active. Il s'agirait dun pppd c'est souvent suite à un vertige rotatoire et après c'est tangage, sensation d'ébriété etc . Je vais voir une ORL spécialiste en pppd en septembre , il existe des médicaments pour ça mais c'est assez lourd . Voilà. Je te conseille de prendre rdv avec un spécialiste en pppd il ya une page sur Facebook Avec les adresses des ORL neurologue qui s'occupent de ça .

Allez dans un centre spécialisé pr les vertiges et problème orl d après votre mail vs vs rapprochez d une maladie de ménière (mais je ne suis pas medecin) surtout si la behastinine fonctionne Il y a aussi la kiné.....

Bon courage

Bonjour a tous voilà je viens car depuis deux mois j'ai de gros étourdissements a ne plus pouvoir rien faire, l ORL m'a fait le masque noir pour voir et d après elle ce serai peu être les cristaux ou pression elle m'a demandé de prendre du betahistine 24 mg 2 fois par jour en suis a 4 jours de traitement, pour le moment aucun changement, j angoisse énormément, a pleuré tout les jours car j'ai peur de rester comme sa , les étourdissements son du matin au soir tout les jours sa ne s arrête jamais , elle me demande de faire un examen avec elle un truc chaud froid dans les oreilles, mais en attendant fait que j'attend 2 mois pour le faire , avez vous la même chose que moi, J'ai une peur terrible .

Bonjour

est-ce que ça va mieux aujourd'hui ?car j'ai eu le même problème que toi :virus intestinal puis vertiges et ça ne s'arrête pas depuis 4 mois.

j'ai passé un IRM et des examens chez l'ORL et rien

les traitements ne sont pas efficaces est-ce que pour toi il y a eu une solution?

C'est l'enfer

C’est une grande première pour moi que je m’implique sur un forum sur mon retour d’expérience.

Mon profil : H / 29 ans / sans antécédent particuliers / très sportif ( fitness )  5 séances par semaine minimum

Mon expérience : Il y a un mois ( 20 novembre 2024 ) j’ai été pris de vertiges soudains en sortant de table au travail. Nausée dû à l’impression d’être sur un bateau. Je reste au travail malgré tout et je m’accroche ( métro à prendre à 15 minutes de chez moi a été risqué jamais plus je ne ferais ça si cela m’arrive à nouveau )

C’était cette journée la ma première crise.

Je vois directement médecin et me fait arrêter le lendemain pour suspicion de VPPB. Problème de cristaux à remettre par un kine avec manœuvre libératoire. Je suis à ce moment là paniqué. (Plus de sport/ difficulté à marcher / nausée / pâleur / sueur / intolérance lumière sans problème auditif ) 

1 semaine passe après la manœuvre libératoire et la seconde crise direction les urgences à Lariboisière spécialisé en urgence ORL avec lettre d’adressage de mon médecin vu en visio ce même matin.

Diagnostique : Névrite vestibulaire du côté droit. Cela faisait déjà deux semaines dans cette situation.

Vu le lendemain pour audition et de nouveau des tests : Névrite vestibulaire côté droit maintenue. IRM hydrops prescrit pour confirme ça ( à l’heure actuelle toujours pas fait car compliqué à avoir de la place même sur Paris mais pris à la fin de Janvier  ) 

Une fois le diagnostique posé fut l’heure des recommandations : Activité Activité et Activité pour permettre le phénomène de compensation.  J’essaie même de revenir au travail malgré les nausées, la fatigue, les étourdissements etc ..

De nouveau en arrêt. Chaque jour est un nouveau défi avec des symptômes plus ou moins intenses. 

Je vais chez le kine vestibulaire formé par son maître à penser Semont qui me montre le déséquilibre de la névrite par l’intermédiaire d’exercice. Il me dit qu’effectivement c’est la saison ( pour lui manifestement c’est d’origine virale) et me rassure énormément. Cela avec le recul a joué énormément. Me conseille de ne pas voir sur les forums et detre attentif et à l’écoute de mon corp. Mille mercis à vous,

Bête et discipliné j’écoute ses recommandations à savoir : éviter les écrans, dormir quand je le sens, s’hydrater et marcher plus d’une heure les yeux fixés sur un point loin devant.  

Je lui ai d’ailleurs demandé combien de temps cela pouvait prendre. 

Réponse : tout dépend de l’atteinte du nerf vestibulaire et que cela était propre à chacun. Il avait vu des patients ne présentant plus de symptômes au bout d’un mois et d’autres 9 mois.

J’écris ceci à celui qui a actuellement peur et craint pour lui et ses capacités de guérison. Je n’ai à ce jour plus aucun symptômes. ( 1 mois ) Cela a était plutôt fulgurant mais c’est ce que les spécialistes a L’hôpital a Lariboisiere m’avait dit : 1 mois.

Chaque jour était une succession de petites victoires et de gros doutes 

Ce que j’aurais aimé savoir : 

Ne pas lire les forums / reste focus sur soi / Ne pas se laisser glisser ( dépressions pouvant être ressenti par l’aspect invalidant de cette pathologie bénine mais handicapante) reste actif au possible et croire en soi . Le stresse est un facteur aggravant mille fois trop oublie.

Si jamais vous  avez des questions je reste à votre service.

Corentin