Maladie de Ménière : échangeons autour de cette maladie

Bonjour @Alexclem‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. 
J'invite quelques membres à participer : @bodidi76‍, @Didine76‍, @Patrick91‍, @Elsa81‍, @Vivijac‍, @2665he‍, @Manue51‍, @Dodie2522‍, @Poupette2391‍, @clio40‍, @2Bnanou1510‍, @Ginocapri‍, @Jasonn‍, @Jessica65‍, @Micari‍, @katy29‍, @mamina456‍, @Vero3365‍, @Meniet‍, @LLegrand‍, @mariecruz‍, @Angele62500‍, @zebise‍.

Pouvez-vous parler de vos expériences respectives ? Le diagnostic, les symptômes, les traitements ? Comment vivre avec la maladie de Ménière ?

Merci de vos retours et belle journée. 

Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour, j'ai été opéré de la maladie de Méniere en novembre 2021. Si je peux vous aider en expliquant "mon" expérience..... je suis disponible pour répondre à vos questions.....

bonjour moi aussi atteint de la maladie de ménière depuis plus de 10 ans opéré en 2018 et 2019, je suis a peut près stabilisé, suivie par le CHU de NANTES, le professeur BORDURE celui qui ma opéré, service ORL aussi le DR CALAIS, a ce jour traitement détahistine et kiné vestibulaire toute les semaine, mise en invalidité total depuis 2 ans la CPAM ne voulais plus que je conduise pour aller au travail, j'ai continuer a travailler 8 ans après les début des crise et aujourd'hui bientôt 60 ans moins de stress et de fatigue amélioration importante

Bonjour Blou29.

Moi je n'ai pas attendu aussi longtemps pour me faire opérer. Mais je connaissais la maladie puisque ma mère en était atteinte et elle me l'a transmise puisqu'il y a un facteur génétique. "Mon" Ménière a rapidement été invalidant et par logique et pour éviter de potentiels accidents j'ai arrêté de conduire, et de sortir de chez moi. Puis Tumarkin s'est vite imisse et là, la décision de l'opération était évidente. L'opération a été programmée 3 mois après en novembre 2021 avec des complications. Je ne prends plus de médicaments et je n'ai pas eu de kiné vestibulaire. Certes j'ai toujours et j'aurais toujours de l'instabilité, mais j'ai repris le travail à temps plein et j'ai repris la voiture. J'ai traversé un long tunnel avec beaucoup d'obstacles et il y en aura encore mais rien de comparable...... Enfin la vie reprend le dessus.

bonjour prospère

j 'ai fait partie d'une étude clinique sur cette maladie dont on ne sais pas grand chose, le côté génétique est discuter par ne nombreuses étude, dans ma famille pas de cas , j'ai fais un avc peut avant le déclenchement de cette maladie, d'abord un acouphène permanent un état de fatigue chronique , dans certaine recherche médical on trouve des événements déclencheur sans savoir la causalité des symptômes, j'ai lu des recherche en suède et au USA qui dans des panel de patient atteint de cette maladie retrouve des accidents vasculaire bénin déclencheur, pour ma part j'ai décider essayer les traitement médicamenteux et quand rien ne marchais plus on passe a l'opération

Bonjour, Blou29

Personnellement je n'ai fait aucune rechercher sachant ce qu'était cette maladie pas si rare que ça beaucoup de personnes vivent avec sans qu'elle ne soit invalidante.

Moi-même j'ai commencé à avoir quelques vertiges mais sans pour cela y faire attention, tout comme les bourdonnements d'oreille. Ma mère avait cette maladie mais pas aussi "violente "que moi, j'ai eu Tumarkin et pas ma mère.

Je ne pensais pas que cela été héréditaire en faisant quelques recherches sur internet j'ai lu que ça ne l'était pas.

Mais en consultation avec un ORL de Paris spécialisé dans la maladie de Ménière, il m'a dit qu'il y avait un facteur de 20% de risques d'hérédité. Effectivement en ce qui me concerne c'est un choc violent au travail de type "propos déplacé de ma hiérarchie" qui a déclencher de violents crises en janvier 2021 et qui n'ont pas cessées depuis jusqu'à ce que la maladie de Tumarkin n'arrive je n'avais que des médicaments et injections de cortisones dans l'oreille qui n'ont donné aucun résultats et à cause de Tumarkin je n'avais pas d'autre solution que la neurotomie vestibulaire. Opération faites en novembre 2021.

Bonjour à tous,

J'ai 62 ans. Tous à commencer en juin 2022. Vous vous rappelez... la canicule... Premier petit vertige en conduisant... Un petit malaise de rien du tout, je me suis mis sur le bas côté de la route et après 15 minutes tout est redevenu normal. Je me suis dit "Tu as eu un coup de chaleur, ça va passer" . Un mois plus tard rebelote. Étonnant... mais je ne me suis pas alarmé et c'est allé comme ça de mois en mois avec des petits vertiges de rien du tout. Un acouphène à gauche mais qui était présent depuis de nombreuse année et qui a gentiment empiré. Après consultation ORL le doc m'a informé d'une maladie de Menière probable. M.... !!!! Ma mère à ça et c'est l'enfer pour elle depuis qu'elle a 40 ans. Puis le 5 janvier 2023 le séisme. En plein boulot le monde s'est mis à tourner, impossible de tenir debout, nausées. J'ai flippé comme un dur pour finir aux urgences. Ils ont suspecté un AVC, heureusement rien de tout ça. Le couperet est tombé... maladie de Menière assurée.

Depuis c'est l'enfer. Crise (plus ou moins importante) tous les jours, voire plusieurs fois par jour. La rémission la plus longue a été 5 jours. Dans le meilleur des cas ça dure 20 à 30 minutes pendant lesquelles ça tourne un peu mais je ne marche pas très droit et chaque fois que je bouge la tête j'ai envie de vomir. Au pire c'est 1h30 à 2h00, impossible marcher, je transpire comme un boeuf et je lutte contre les nausées. Ce truc ne me lache pas, je suis épuisé. Je vis avec la peur au ventre sitôt que je perd de vue ma voiture, mon fauteuil au travail ou la porte de mon domicile. Je ne sors plus au resto ni au cinéma. Je n'ose plus aller marcher moi qui adorait la randonnée. Il m'arrive même de rêver que j'ai des vertige la nuit :-( des fois que les vrais ne suffisaient pas.

Bref je suis au fond du bac. J'ai le sentiment que tout le monde s'en fout (ben oui c'est incurable donc débrouille toi...). En me renseignant sur les divers traitements seul le conditionnel est employé avec une phrase type: "dans quelques cas il semblerait que le traitement xyz ait eu un effet vraisemblablement favorable sur l'évolution de la maladie". Seul rayon de soleil, l'ORL m'a dit qu'en règle général les crises s'espaçaient dans un délai de 15 à 20 ans.... Super, je ferai un macchabée non vertigineux :-)

Je me gave de BetaSerc qui semble avoir autant d'effet que si je bouffais de cachous, et mon entourage me dit "Il faut apprendre à vivre avec cette maladie" ben oui... c'est si facile. En fait comme un gros rhume n'est-ce pas???

Donc vous l'aurez compris pour le moment c'est la non acceptation dans toute sa splendeur et il est hors de question que je vive comme ça très longtemps encore. Donc, si qqn a une astuce pour rendre cette cochonnerie acceptable je suis preneur.

Bon à voir, j'ai encore de la chance, il semblerait que mes crises soient courtes. Ce qui me tue, c'est la fréquence...

Allez bonne journée à tous

Bonjour,

Comment allez vous aujourd'hui ?

Vous vous êtes fait opérer?

Bonjour le tanganil vous le prenez tout le temps ? même si pas de crises ?je suis perdue le generaliste soupçonne meniere j ai fait irm hydrop et résultats hydrop endolymphatique à gauche super mal aux oreilles tout le temps et qq veriges donc sous tanganil avant de voir orl dans 20 jours.

Avez vous ces symptômes ?

Merci à vous