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Patients Troubles ORL
Maladie de Ménière, et si nous échangions ?
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Liliaurele
Liliaurele
Dernière activité le 31/07/2021 à 11:36
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@verothe @Elodie cette maladie est invisible donc les gens ne nous croient pas toujours. C'est un mal qui ne se voit pas...à force, on n'est plus écouté et on a l'impression de devenir folle et ça nous épuise aussi bien nous que notre entourage...on se sent si seule qu'un peu de réconfort et de soutien sont bon à prendre...alors merci !! 😙
Elodie
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@Liliaurele Pourquoi est ce que tu t'occupes des autres, nous sommes au milieu de gens qui ne s'occupent plus des autres !!! Moi...... ce fut mon métier que de soigner les autres......je suis beaucoup à l'écoute, et j'essaie d'apaiser.....Est ce que les personnes qui ne te comprennent pas en valent la peine....aujourd'hui le syndrome de meniere est de + en + répandu....Alors la maladie est pour tout le monde....!!! Ils auront leur tour.......
Le principal aujourd'hui c'est toi, que tu t'en sortes, ceux que tu aimes, le reste on s'en fout.....c'est la seule façon d'avancer....tu n'en parles qu''à celui ou celle qui comprend, le reste tu ne t'en occupes pas..... Tu verras, c'est malheureusement chacun pour soi .....tu n'avanceras que comme ça ..... Allez....avance.....Gros bisous
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Elodie
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@Elodie parce que ce sont des personnes que je côtoie tous les jours et qui au début étaient compréhensives...effectivement tant qu'on y est pas confronté on ne peut pas comprendre...c'est quand ça nous tombe dessus que l'on comprend...affaire à suivre....
Bisous
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@Liliaurele Oui je comprends ça fait mal, .... Prends un peu de recul, si tu les considérais comme des personnes dites "bien" pour toi....tu vois par toi même ce qu''il en est !!!
Dans le malheur.....la maladie.... Tu peux compter sur les doigts de la main, ce qu''il te reste comme Ami(e)s........ On mûrit avec l'age .....
Bisous, quand tu veux....
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Elodie
Liliaurele
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Un petit coucou les filles. J'espère que vous allez bien ?! Demain je passe la vng à l'hôpital...jusqu'ici ça allait mais depuis ce matin j'ai une certaine appréhension...j'ai un peu peur de l'examen en lui même et des résultats bien sûr...
Je vous tiendrai au courant. Gros bisous
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nephertitih
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nephertitih
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@Liliaurele
Bonjour
Tu as des vertiges, et tout ça? J'en ai passé un le 28 novembre. Deux jours après, j'étais chez moi et je suis tombé en arrière. Le 05 j'ai été chez le médecin fracture de la jambe. Comme je suis seule, il ne faut pas y aller seule et rester accompagné je pense pendant plusieurs jours.
Mais courage !
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Brigitte
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Elodie
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@Liliaurele Bonsoir, c'Est normal que tu appréhendes cet examen, mais reste forte et essaie de ne pas y penser, pour que tu passes une bonne nuit.......tu verras bien demain, , tu m'enverras un petit résumé de ton examen....allez courage....bisous
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Elodie
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@Elodie @verothe
Bonjour les filles. Voilà j'ai passé la VNG qui n est pas si terrible que ça à passer. C'est juste hyper stressant mais au final je n'ai pas eu de gros vertiges....juste un peu sonnée en sortant mais ça s'est passé très vite....en fait c'est de l'air froid et ensuite de l'air chaud que l'infirmière a insufflé dans mes oreilles. Après l'air froid j'ai eu une crise d'angoisse et mon coeur qui battait la chamade...mais bon c'est quand même mieux que de l'eau...
Donc pour les résultats je ne les ai pas car ce n'est pas l'ORL qui fait l'examen et elle n'était pas dispo, elle était au bloc.
Par contre l'infirmière m'a dit qu'il y avait une anomalie au niveau de l'oreille interne des 2 côtés et qu'il faut que je vois l'orl rapidement pour qu'elle me donne les résultats et me donne si besoin un traitement sans attendre....bref du coup c'est le résultat maintenant qui me fait peur....j'attends que la secrétaire me rappelle pour me donner un rendez vous (si possible cet après midi même si ça m'étonnerait car l'agenda est déjà plein) du coup jai posé mon après-midi.... Je pensais que je saurais à l'issue de l'examen et bien non...donc angoisse supplémentaire mais bon ça va j'ai quand même le moral....
Gros bisous
Elodie
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Coucou !!! Alors te voilà rassurée !!! De mon temps c'était eau chaude et froide.....c'est bien que ça se fait maintenant avec de l'air.....
Tu sais les résultats ne seront pas dramatiques....pour moi il suffira que l'ORL te trouve le bon antivertigineux , je vois que tu es déjà beaucoup mieux et que tu gardes le moral...bravo.....c'est bien.....et aussi pour ton travail . Bisous
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Elodie
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Et oui et tout ça c'est grâce à ton soutien et celui de Verothe...Et puis juste avant mon rdv j'ai pu discuter en salle d'attente avec la femme du monsieur qui était en train de passer l'examen juste avant moi. Elle a meme demandé à son mari de me rassurer quand il est sorti lol.
Maintenant je n'ai plus qu'à attendre que l'hôpital me rappelle....
Bisous
Elodie
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Oui, tu vois ....on y arrive.....encore un peu de patience.....tu verras ce n'est pas bien grave.....Bisous bonne soirée tranquille !!!!!!!!
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Elodie
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Bonjour,
Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.
Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.
A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.
Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière
Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.
Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.
Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.