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Patients Troubles ORL
Maladie de Ménière, et si nous échangions ?
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Liliaurele
Liliaurele
Dernière activité le 31/07/2021 à 11:36
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@Elodie il me fallait bien le week-end pour récupérer au final...bizarre car hier après la vng ça a tourné 10 minutes et c'était fini pour la journée...mais c'était sans doute le fait de savoir que c'était bien dans mon oreille interne qu'il y avait un souci et non dans ma tête comme me l'a si gentiment dit mon médecin....une fois que j'aurai tous les résultats j'irai le voir et lui collerai sous le nez....alors, c'était psychologique ???!!!
Et puis oui l'IRM me fait peur car je crains que ce soit grave...
En attendant je vais essayer de décompresser. Je nous ai fait une bonne tartiflette pour ce soir....
Bisous
calamytie
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Ami
J'ai oublié de préciser que je suis malentendante , appareillee depuis 25 ans. J'ai aussi des acouphènes à gauche depuis 15 ans et demie suite au choc émotionnel de la mort de mon mari !!!
Calamytie
Elodie
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Ami
@Liliaurele c'Est bien, bonne dégustation, moi mon syndrome sec c'était aussi la tête, aussi je lui ai dit quand on ne sait pas mettre un nom sur la maladie, .....c'est la tête ??? Alors un conseil ....ne me dites jamais plus ça, j'étais soignante en maison de retraite et combien de fois ces personnes âgées l'ont entendu ça ???? Oui tu diras ce que tu penses à ton médecin, encore un qui est à côté de ses pompes !!!! Passe une bonne soirée et aussi une bonne nuit, ............demain ça ira mieux bisous.....
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Elodie
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Ami
@calamytie Bonsoir, Merci à vous de ce témoignage....c'est dur à vivre ce syndrome, moi je l'ai depuis 50 années, et à l'époque on mettait cela sur le compte d'une crise de foie.....il n'y avait que le torécan antivertigineux qui me faisait de l'effet......on a mis un nom sur ce syndrome 10 années plus tard.....
Aujourd'hui je suis appareillee des deux oreilles, j'ai perdu beaucoup de mon acuité auditive... et les crises sont rares, mais je reste quand même avec des petits vertiges.
Bonne soirée...
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Elodie
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Bonjour Elodie et merci aussi de votre témoignage,,, il faut faire avec comme on dit mais on sait très bien que pour l'instant on a encore rien trouvé pour la guérision complète de méniere !!!!! bonne journée et bonnes fêtes de fin d'années !!!!!
Calamytie
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@calamytie Bonjour, oui c'est vrai, il faut vivre avec......je vois que cette maladie se développe chez beaucoup de jeunes, moi si je suis stressée, contrariée, fatiguée, je sens mes vertiges arrivés, ils sont beaucoup moins forts que jadis, mais j'ai toujours du tanganil avec moi...
Merci , Bonne journée, passez de joyeuses fêtes de fin d' année. !
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Elodie
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Ami
@calamytie Nous verrons si pour les appareils auditifs les prix baisseront, moi j'en suis à 4000 euros la paire , mutuelle et SS ça me revient à 2800 euros .?? c'Est pas donné..... A bientôt
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Liliaurele
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Bonjour les filles comment allez-vous? L'IRM approchant je cherche un peu de réconfort.....ces derniers jours j'ai parcouru un peu les forums et je crains le verdict...une fille qui parlait de sa sclérose en plaque m'a fait froid dans le dos.
En effet, j'ai tous les symptômes et le plus marqué est l'engourdissement des membres et parfois comme si je sentais un courant froid qui me circule dans un endroit très précis du corps...de plus je me traîne comme une sciatique depuis le mois d'août et j'avais consulté à ce moment là mon médecin qui m'avait dit que cetait une sciatique. Pendant mon dernier arrêt j'avais des douleurs lombaires atroces et j'ai même été bloquée durant plusieurs jours...infections urinaires à répétition depuis plusieurs années également et gros soucis de concentration avec perte de mémoire et tête qui tourne depuis début novembre... Bref toute la panoplie quoi.
Cette idée me hante depuis ce matin et ne me lâche plus, un tas de questions me trottent dans la tête...et puis pourquoi l'ORL veut rechercher une autre cause sur l'IRM ? C'est qu'elle n'est pas sûre du diagnostic ou a un doute mais son infirmière ne m'a rien dit....
Ma tête va finir par exploser à force 🤯🤔
Elodie
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Ami
@Liliaurele Alors....Lili.......Tu sais que moi j'ai pensé comme toi aussi quand j'ai eu mon Gougerot il y a un an.....tu es une anxieuse, "on peut tout faire avec sa tête".....tu as raison de t"exprimer comme ça, au moins on sait ce que tu penses.....si tu as exploré Internet pour te renseigner c'est très bien.....mais maintenant attends que tu passes cette fameuse IRM.......et maintenant ta thyroïde comment elle va ???? Ce que je connais de la sclérose c'est la difficulté d'uriner, (dysurie).....des décharges électriques ???? Tu te reconnais dans ces symptômes là....les trous de mémoire, ça peut être différentes choses, dont la dépression......demain nous sommes le 13 et le 15, c'est l'IRM . .....
Bien évidemment l'infirmière n'a rien dit, c'est pas un médecin... Alors il faut te decontracter, essayer de penser positif....... Je te répète ....avec la tête on peut s'imaginer beaucoup de choses et se sentir anéantie.......c'est ce que tu es entrain de faire, si bien que ton corps est rempli des symptômes de cette maladie..... Alors prépare toi un bon repas........pense à de bons moments que tu as passés......et bientôt le 15. Alors matin ou après-midi... l'IRM ???
Bisous quand tu veux.
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Elodie
Liliaurele
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Coucou. Gougerot ? Je ne connais pas...C'est quoi?
En fait je me rends compte qu'à chaque fois que je passe un examen ils me trouvent quelque chose et ça fait peur...de plus mon père a une syringuomiélie détectée il y a un an et demi, ma grand mère a eu un cancer du sein, je viens d'apprendre que ma cousine a une maladie auto immune et qu'ils ne trouvent pas ce qu'elle a, elle vient de sortir d'hospi et du coup elle va aller sur Paris pour avoir un autre avis, ma tante a une malformation au coeur qui touche les femmes de la famille et qui provoque des avc et la soeur de mon grand père est morte d'un avc...
Bref tout ça fait beaucoup pour une hyper anxieuse comme moi 😏. Je passe l'IRM vendredi après midi. Je ne sais pas si j'aurai les résultats de suite, tout dépendra s'il y a un médecin sur place...en attendant la pression monte. Y compris dans une oreille d'ailleurs. Je ressens cette tension dans celle de gauche depuis dimanche soir...
Bisous et merci pour ton message qui 😘
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Bonjour,
Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.
Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.
A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.
Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière
Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.
Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.
Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.