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Patients Troubles ORL
Maladie de Ménière, et si nous échangions ?
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verothe
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verothe
Dernière activité le 27/05/2020 à 14:16
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Bonjour, au mois d'août j'ai eu 3 malaises avec chutes, j'avais des vertiges rotatoires et mon médecin m'a fait consulter un orl qui m'a dit que ce n'était rien et qu'avec un traitement de betaserc et de la kiné, tout aller passer rapidement, seulement mes vertiges ont continuer de plus belle, j'ai donc chercher un second orl qui avait travailler à l'hôpital et lui, début novembre m'a diagnostiqué le syndrome de meniere et depuis, malgré un traitement de serc, de diuretique, de kiné, mes symptômes sont toujours identique, j'ai en permanence une sensation de vertiges, des acouphènes qui me pourrissent la vie, je n'arrive plus à dormir malgré la prise de somnifères.. j'ai pris rendez-vous à l'hôpital en espérant qu'ils pourront trouver rapidement un traitement qui me soulagera...
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verothe
Elodie
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Elodie
Dernière activité le 21/11/2024 à 11:22
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Ami
bonjour @verothe ' j'ai la maladie de ménière depuis 40 années, donc à cette époque on ne connaissait rien de cette maladie, parfois en voiture, ça me prenait lors d'un virage que le chauffeur prenait trop brusquement, c'était très difficile à vivre , parfois je restais couchée 4 à 5 jours sans pouvoir me lever, j'étais soignée au torécan....Je perdais de mon acuité auditive un peu plus à chaque crise très fréquente pendant une dizaine d'années' avec vertiges, (c'était une vitesse folle) avec vomissements .....Je tombais bien souvent et impossible de me relever... puis un peu à la fois elles diminuent, et on vit avec...
Aujourd'hui je l'aie toujours, je me soigne au tanganil, je suis appareillée des deux côtés depuis 25 années, des crises , j'en ai rarement, mais je ne sors jamais sans mes cachets, j'ai perdu beaucoup de mon équilibre, par exemple je ne sais plus tenir sur une jambe, dans la rue je titube parfois, c'est pourquoi je ne sais pas marcher très loin par rapport à mon équilibre ... Je le répète je vis avec, je n'ai tenté aucune opération, je préfère rester comme je suis. . ..
Voilà un petit résumé de ce qu'est la maladie de ménière qui s'atténue en vieillissant.
Amitiés et au plaisir de vous lire.
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Elodie
verothe
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verothe
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Bonsoir Elodie, merci pour ce témoignage, cela va faire un an que mon orl m'a diagnostiqué le syndrome de meniere, avec crises otholitique de tumarkin.. j'ai un traitement de betaistine, un anti vertigineux et il m'a rajouter depuis hier, du glycérol, parce que j'ai énormément de vertiges en ce moment, j'essaie de faire avec, mais j'ai peur de sortir parce qu'à cause de ma maladie je fais des chutes avec des fractures, le poignet, les côtes et dernièrement le ménisque.. je vous remercie de m'avoir répondu, ça me permet de voir que je ne suis pas la seule à affronter cette maladie.. Bonne soirée à vous.. mes amitiés.
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verothe
Elodie
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Ami
@verothe ...Bonjour verothe.... Les premières années sont les plus difficiles, mais les crises vont s'estomper, je n'ai jamais pris de somnifère, je prends du lexomil par 1/4. à la fois, car au plus les drogues sont dures au plus tu seras fatiguée et au plus tu auras de vertiges...c'est une maladie fatigante, je devais mettre des oreillers de chaque côté de ma tête pour dormir car parfois rien que de la bouger, je partais en vertiges. Je ne sais quel âge tu as, moi maintenant j'ai 72,ans. la maladie m'a rendue sourde je suis appareillee, et j'ai fait quand je travaillais les démarches pour être considérée comme travailleur handicapé, j'étais soignante et de ce fait j'étais sûre de garder ma place.
Voilà, il faut beaucoup de repos , mettre la tête en hauteur lorsque tu t'allonges et la bloquer ...Je sais on a peur des vertiges et la peur les provoque c'est pourquoi je prenais un calmant .
Prends soin de toi , ça va passer, repose toi , tu es fatiguée ... Encore un peu de temps et ça ira mieux.
Toutes mes amitiés et à bientôt de tes nouvelles.
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Elodie
claire36
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claire36
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Bonjour , J'ai eu la maladie de Ménière à 29 ans C'EST TERMINÉ pour moi heureusement. Je suis sourde de l'oreille droite, e suis appareillée oreille gauche. Ce sont de mauvais souvenirs , j'ai 83 ans maintenant mais il me reste des séquelles , mais je vis avec. Bon courage et amitiés les plus sincères. Claire.
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Claire 36
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@claire36 Bonsoir Claire, J'ai aussi eu le syndrome de ménière très jeune , j'ai 72,ans et parfois quand je travaille un peu trop, les vertiges reviennent, je suis appareillée des deux côtés, et je lis beaucoup sur les lèvres.. J'aimerais savoir quelles sont les séquelles que vous avez, car moi aussi j'en aies, je ne sais pas par exemple tenir en équilibre sur une jambe......ou quand je suis dans la rue je titube parfois, ... Alors comment ça se passe chez vous ?
Bien amicalement
.
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Bonjour Elodie, merci pour ton témoignage, J'ai vu mon orl vendredi matin et J'ai un nouveau traitement qui pour le moment calme mes vertiges, j'espère que ce sera sur du long terme, J'ai du serc et du glycérol, le tanganil est inefficace pour mon problème.. ton témoignage m'a donné du baume au coeur, parce que J'ai peur de l'avenir avec cette maladie et te lire m'a fait du bien.. Merci pour tout.. mes amitiés et à bientôt de te lire...
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Ami
@verothe . Coucou ! Alors le moral va mieux ? ... Faut jamais désespérer ! Je ne sais quel âge tu as, mais tu ne dois pas avoir peur de l'avenir, tu verras, pour l'instant tu es traumatisée par tes vertiges que tu as eus, c'est vrai que la tête tourne à une allure folle, qu''on en tombe, mais tu peux me croire qu''un peu à la fois ils vont s'estomper .. Aujourd'hui vous avez des médicaments que nous, nous n'avions pas à notre époque, les antivertigineux étaient peu nombreux....il fallait faire avec.....Alors J'espère que tu prends soin de toi, pas trop de fatigue, pas tourner la tête brusquement, pas trop regarder en l'air et en bas pendant un bon moment, dormir la tête surélevée, tout ça c'est important... tu reprendras ensuite confiance en toi, et tu sauras mieux gérer tes vertiges ..
Moi j'ai en + de mon syndrome de ménière, un syndrome sec dans la bouche, je n'avais plus de salive, la langue me brûlait et me piquait, je ne pouvais plus manger....c'était affreux , je me sentais diminuée, comme il n'y a rien pour ça, j'ai cherché comment me soigner, j'étais soignante donc j'adore les recherches, j'ai trouvé un régime à base d'extraction de jus de fruits et légumes crus, je bois ça 2 fois par jour depuis 5 semaines et mes crises disparaissent, tu vois, il ne faut jamais désespérer !
Alors voilà, tu m'écris quand tu veux , car moi aussi je veux savoir comment tu vas... c'Est important de s'aider dans la vie
Tu peux toujours prendre du magnésium aussi, car je pense que tu dois être dépressive, je l'étais aussi et ça va te faire du bien.
Je te fais de gros bisous.
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Elodie
verothe
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Bonsoir Elodie, merci pour ton message.. en effet j'ai peur de l'avenir parce que je fais aussi des crises otholitique de tumarkin, je tombe sans me rendre compte et je fais des fractures, en lisant ton message ça me fait du bien.. merci pour tout.. bonne soirée à toi aussi.. bisous 😘😘😘
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verothe
Elodie
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Elodie
Dernière activité le 21/11/2024 à 11:22
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Ami
@verothe oui je comprends , mais on continue à s'écrire, ensemble on y arrivera....Tu me donnes de tes nouvelles de temps en temps, ça fait beaucoup de bien d'avoir quelqu'un à qui parler.
Bonne soirée Bisous
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Elodie
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Bonjour,
Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.
Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.
A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.
Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière
Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.
Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.
Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.