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Patients Troubles ORL
Maladie de Ménière, et si nous échangions ?
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Liliaurele
Liliaurele
Dernière activité le 31/07/2021 à 11:36
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Ma thyroïde va très bien, prise de sang faite en novembre qui était d'ailleurs parfaite...Je n'ai pas de difficulté à uriner, au contraire j'y vais souvent, je m'en lève la nuit et c'est ça qui me réveille...
Elodie
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Elodie
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@Liliaurele Le syndrome sec , ou de Gougerot c'Est un syndrome systémique qui se déclare d'abord sur les salivaires, , tu n'as plus de salive , tu as les yeux secs , tu ne te mouches plus......J'ai eu des crises où j'avais la langue gonflée, avec paresthesies, je ne savais plus manger tellement ma bouche brûlait, j'ai perdu 5 kg .....il a fallu me faire une biopsie des salivaires, pour savoir, de + ça peut atteindre le foie , poumons, et donner de la polyarthrite....... Alors tu vois, attends avant de te donner de la pression, si tu avais la sclérose, tu aurais de la difficulté pour uriner, tu aurais aussi de grosses décharges électriques......
Maintenant, ce n'est pas parce que dans ta famille il y a différentes maladies que toi tu vas avoir....il suffit de se surveiller de près........
Mon ressenti te concernant, c'est que tu es une anxieuse de nature qui te provoque des symptômes .....je sais parce que moi aussi je suis comme toi, c'est pourquoi le médecin te dit que c'est la tête, .....moi je l'ai encore entendu lors de mon Gougerot, alors qu''il n'a jamais trouvé.....
Alors chasse tes idées noires et pense à autre chose en attendant le 15.....tu ne dois pas penser au risque de t'épuiser avant de savoir.....c'est difficile , mais essaie quand même...Bisous
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Elodie
Liliaurele
Liliaurele
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@Elodie ça ne doit pas être drôle non plus ce que tu as, en plus de meniére....
Effectivement je suis une grosse angoissée et c'est vrai que j'appréhende beaucoup, surtout qu'une IRM ce n'est pas rien...je suis devenue hypocondriaque suite au départ de ma fille...mais les troubles urinaires et digestifs ainsi que les engourdissements des membres étaient là avant.
Ensuite je suis fragile niveau ORL, allergie aux acariens, déviation de la cloison nasale avec obstruction du côté droit,, sinusites à répétition....jusqu'ici je me disais : tant que ça ne touche pas les oreilles!! Bah nous y voilà! Et tant que je ne saurai pas ce qui me provoque ce sentiment d'ébriété permanent, je ne serai pas rassurée...C'est le côté anxieux qui ressort...
Bisous
Elodie
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@Liliaurele tu feras pas de la spamophilie .????+ c'Est ce que tu me racontes ..... Tu uses ton magnésium au fur et à mesure que tu l'avales.......tu tapes sur Internet spamophilie . ....tu verras ça te ressemble...... Tu es une nerveuse anxieuse......Bisous . dors quand même tu n'as rien de grave ...
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Elodie
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@Liliaurele tu ferais pas de la spamophilie .????+ c'Est ce que tu me racontes ..... Tu uses ton magnésium au fur et à mesure que tu l'avales.......tu tapes sur Internet spamophilie . ....tu verras ça te ressemble...... Tu es une nerveuse anxieuse......Bisous . dors quand même tu n'as rien de grave ...
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Elodie
Liliaurele
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@Elodie ah oui? Possible...du magnésium je n'en prends plus je devais peut être y songer.
Merci pour ton soutien qui comme d'habitude m'aide beaucoup..
Bisous
Elodie
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@Liliaurele A bientôt Lili, quand tu veux, tu ne m'oublies pas pour ton IRM .j'en ai déjà passée une, c'est rien...faut être calme,,, Gros bisous, dors bien......
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Elodie
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Ne te prends pas la tête avant de passer ton irm, moi j'ai passé un irm cérébral, parce que mes chutes étaient inexpliquée par le neurologue, l'Irm était bon, mes chutes viennent de l'oreille, et ça peut occasionner beaucoup de problèmes, des vertiges, des troubles de la vue et d'autres choses.. ne t'inquiète pas trop pour le moment, tiens moi au courant pour ton examen.. gros bisous
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verothe
Liliaurele
Liliaurele
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@Elodie @verothe Coucou les filles! Je viens vous donner des nouvelles suite à l'IRM. J'ai un beau cerveau ce qui est déjà une bonne chose...le neurologue m'a demandé si j'avais eu un virus dernièrement qui aurait pu causer ces vertiges. Effectivement j'ai été malade pendant les vacances de Toussaint et je n'ai pas soigné et les vertiges sont apparus après...bref IRM ras, si ce n'est une sinusite mais ça je suis habituée. Il m'a dit que l'orl devrait me prescrire des séances de kiné vestibulaire et me donner un traitement...
Voilà voilà gros bisous
verothe
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Bonsoir, je suis contente pour toi, tes résultats sont parfaits et c'est ça qui est important.. va voir ton orl et voit avec lui ce qu'il te propose. Bonne soirée et gros bisous 😘😘
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verothe
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Bonjour,
Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.
Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.
A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.
Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière
Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.
Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.
Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.