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Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

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Utilisateur désinscrit

29/11/2018 à 14:39

Bonjour à tous,
J'aimerai pouvoir échanger avec des personnes atteintes elles aussi de Glossodynie dite psychogène.
Après des mois de douleurs dans la bouche qui s'intensifiaient tout au long de la journée et après avoir vu 2 ORL, 1 mèdecin traitant, un gynéco (eh oui ...) 1 psy, 1 gastro (pourquoi pas ????), 1 neurologue et enfin un stomato, ce dernier a regardé ma bouche 1 minute (sans aucun instrument) et dit "c'est juste une glossodynie psychogène. allez voir votre mèdecin traitant pour prendre des antidépresseur et votre gybnéco pour prendre des Hormone", "ça fait 70 €, aurevoir Madame" ! Expédiée !!!
Depuis j'ai essayé la naturopathie, les huiles essentielles ... mais c'est infernal.
Mon mari, mes collègues et mes amis ne comprennent pas que je déprime mais cette sensation est infernale.
Avez vous vu des rencontré plus investis, trouvé des astuces ... J'aimerai pouvoir partager sur ce sujet
J'espère ne pas être la seule convernée sur ce forum

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dainhub

08/01/2019 à 17:58

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dainhub

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bonsoir en ce qui concerne le syndrome de Gougerot comment on le soigne?, car je vais faire le test MERCI

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-01-08 17:58:30

Elodie

08/01/2019 à 18:21

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@dainhub ....Bonsoir, il n'y a pas grand chose comme médicaments.....il y a le surfarlem pour donner de la salive, mâcher du chewing-gum sans sucre, gel pour hydrater la langue .......ou salive artificielle..... Rien n'est remboursé, sauf surfarlem à 15%.

Bonne soirée à vous.

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Elodie

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dainhub

09/01/2019 à 09:18

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bonjour et merci pour ces informations je vais faire la biopsie des glandes salivaires qui n'a pas était faite , mais ces symptômes sont dus au stress ? aucun médecin ne sait? ou peut être dû à la prise de certains médicaments encore merci et bonne journée

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-01-09 09:18:21

Elodie

09/01/2019 à 13:54

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Elodie

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@dainhub Bonjour, la biopsie ne fait pas mal, on vous prend des glandes à l'intérieur de la lèvre, on endort celle-ci.....si vous avez des médicaments qui donnent un manque de salive ...oui....peut être , ensuite c'est vrai que le stress accentue .... Il faut donc attendre votre biopsie......Bonne journée

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Elodie

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-01-09 13:54:59

Utilisateur désinscrit

26/01/2019 à 16:03

bonjour beatrix et chtrystel59: glosso ou plutot stomato dynie depuis 7 ans!! vous n'allez pas mourir juste souffrir et vous dèbrouiller seule. les causes sont plurifactorielles ,age (mènopause ,stress,dèpression + ou - j'en doute ,medocs avec surdosage (antidepresseurs,neuroleptiques,antibiotiques (soins dentaires) choc emotionel mon cas.j'ai fait de la stimulationmagnetique avec le centre de la douleur à Nantes du mieux après 6 mois.C' EST VRAI une mamy a gueri avec 1seule seance et il existe des guèrisons aussi dès que je suis dans un mieux je crois au miracle!!

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-01-26 16:03:46

bisquette

27/01/2019 à 10:59

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bisquette

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Pour ma part j'ai essayé de dialoguer avec ma généraliste qui écarte tout diagnostic de glossodynie, m'invitant à retourner voir un ORL si je n'ai pas confiance en elle mais précisant que de toute façon il n'y a pas de traitement ! Elle pense que mon cas relève plutôt de la nervosité et me conseille la relaxation ... l'idée d'un choc émotionnel ne l'effleure pas ...

D'autre part elle connaît l'hopital Clémenceau de Toulon pour son centre de gérontopsychiatrie qui abrite également un centre de la douleur, rien qui ne corresponde pour elle à mon besoin .... donc comme dit Marianepierrette je vais continuer à me débrouiller seule et surtout en y prêtant le moins d'attention possible, c'est comme ça que c'est finalement le plus supportable !

En tout cas je vous remercie pour tous vos témoignages qui m'ont permis de me rendre compte que je n'étais pas seule à endurer cette gêne permanente et que vraisemblablement je suis atteinte moins gravement que certaines, ça ne me traite pas mais ça me console ....

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Bisquette

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-01-27 10:59:33

Béatrix

28/01/2019 à 19:47

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Oui pour moi le mot gêne n'est absolument pas à la hauteur, la douleur est épouvantable et pourtant je n'ai jamais été douillette. La douleur m'empêche certaines nuits de dormir alors que généralement, elle baisse au début de la nuit.

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Béa

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-01-28 19:47:51

Elodie

29/01/2019 à 09:54

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@Béatrix Bonjour, j'ai eu la bouche en feu, et j'avais le nerf glossopharyngien de coincer, c'est l'acupuncteur qui a vu ça....renseigne toi....courage

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Elodie

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-01-29 09:54:21

Béatrix

29/01/2019 à 12:56

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Béatrix

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Comment un nerf peut se coincer ? après une intervention d'un dentiste ? une opération ?

J'en ai vu un mais sans résultat. Quelles sont les coordonnées de cet acupuncteur ?

MERCI DE TA REPONSE .Béatrix

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Béa

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-01-29 12:56:25

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Édité le 11/02/2019 à 04:05

Bonjour, je suis nouvelle et je viens de lire tout vos commentaire... alors cela fais depuis octobre dernier que j'ai un souci a la langue... au debut il y avais des lessions fissures le medecins ma donner un traitement pour les champignons... j'ai etait chez mon dentiste soigner une dent au meme moment. Je n'avais pas de gene particulier jusqu'a quelques jours apres. Des petites brulures et mes papilles de la langue devenais blanches a quelques endroits... je me suis couper les ongles et j'essaye de mettre de moins en moins les doigts dans ma bouche ou enlever mes petite peau des ongles etc... j'ai constater que c'etait un produit pour les boutons qui me donner les papilles blanches. Mais malheuresement j'ai toujours la bouche en feu... j'ai fait pendants plusieurs jours des bain de bouche au bicarbonate et cela a fragiliser mes dents qui sont devenu sensible surtout celle de devant. Ce traitement ma donner la naussees et mal au ventre. Il y a quelques semaines je suis tomber malade nez gorge, et oreilles. Mais maintenant j'ai mal a la gorge je craches des glaires et j'ai toujours la langue qui pique levres gorges et le palet et j'ai constater avoir des boutons au fond de la langue! Je precise que j'ai un dentier a mon age et j'ai des plombage aussi. J'ai des migraines. Je mache a longeurs de temps des chewing-gums, quand je mange tout va bien mais j'ai une alteration au gout et apres j'ai mal! J'aime beaucoup le sucre et hier j'ai constater qu'apres un pain au chocolat c'etait pire au niveau de la salive et gorge j'avais comme l'impression d'avoir la langue qui a gonflé. Je bois du café, je fume également mais environs 5 clope par jours. Je suis quelqu'un qui travail de nuit et qui stresse beaucoup egalement. J'ai peur d'avoir le vih un cancer quelques choses comme ca. Je presice egalement que j'ai des hormone masculin "hirchutisme" et j'ai deja fais des prises de sang ce n'est pas la diabete. A voir demain, j'ai rendez-vous au medecin. Cela me deprime enorment car j'ai peur! Voila desolée pour les fautes. Au plaisir!

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-02-11 04:04:41

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...

Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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