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Patients Troubles ORL

Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

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29/11/2018 à 14:39

Bonjour à tous,
J'aimerai pouvoir échanger avec des personnes atteintes elles aussi de Glossodynie dite psychogène.
Après des mois de douleurs dans la bouche qui s'intensifiaient tout au long de la journée et après avoir vu 2 ORL, 1 mèdecin traitant, un gynéco (eh oui ...) 1 psy, 1 gastro (pourquoi pas ????), 1 neurologue et enfin un stomato, ce dernier a regardé ma bouche 1 minute (sans aucun instrument) et dit "c'est juste une glossodynie psychogène. allez voir votre mèdecin traitant pour prendre des antidépresseur et votre gybnéco pour prendre des Hormone", "ça fait 70 €, aurevoir Madame" ! Expédiée !!!
Depuis j'ai essayé la naturopathie, les huiles essentielles ... mais c'est infernal.
Mon mari, mes collègues et mes amis ne comprennent pas que je déprime mais cette sensation est infernale.
Avez vous vu des rencontré plus investis, trouvé des astuces ... J'aimerai pouvoir partager sur ce sujet
J'espère ne pas être la seule convernée sur ce forum

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Béatrix

04/01/2019 à 11:38

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Béatrix

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Le dr Woimant, stomato, à l'hôpital St-Antoine à Paris connaît très bien cette maladie car il a fait sa thèse dessus.

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Béa

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-01-04 11:38:04

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bisquette

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@Béatrix Super pour les parisiens .... grâce à Sylvi95 j'ai également trouvé un centre spécialisé à l'hôpital Clémenceau à Toulon c'est encourageant .... merci Carenity !

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Bisquette

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Soleitica

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@bisquette bonjour pouvez vous me donner les coordonnées à Toulon svp merci

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Sylvi95

05/01/2019 à 10:15

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@Beatrix Avez-vous vous déjà consulté le Dr Woimant? Si oui en êtes-vous satisfaite ?

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Franoise

06/01/2019 à 11:13

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Je voudrais bien savoir aussi pour ce médecin ! On en parle ..mais y a t il des résultats ?????

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Béatrix

06/01/2019 à 20:47

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Le Dr WOIMANT ne soigne pas la glossodynie car il est stomato et ne s'occupe donc que de la sphère buccale. Il fait le diagnostic de la glossodynie ou stomatodynie (quand plus étendu que la langue - ce qui est mon cas)-

Hélas, il avait un psy qui selon lui réussissait pas mal à régler cette pathologie mais quand je l'ai consulté, il ne m'a pas donné ses coordonnées car il prenait sa retraite et ne recevait pas de nouveaux patients. Donc, il n'avait personne d'autre à qui m'adresser.

Le CYMBALTA arrive à faire baisser la douleur. Dans le passé, j'étais si affectée que je ne tenais pas debout, les brûlures étaient intenses, épouvantables, nuit et jour sans répit s'échelonnant de 6 à 10 avec un rythme cardiaque qui s’accélérait énormément quant la douleur était à son paroxysme (tension 14/20 !, le pouls à 120). C'est le seul élément visible car la douleur est invisible sauf que mes enfants la voient sur mon visage et sont depuis capables de la chiffrer très précisément en fonction de mon état et apparence. quand la douleur est > ou = à 8, je suis quasi incapable de parler. Le Cymbalta soulage modérément mais, pas assez et ne guérit pas. Mais tout ce que j'avais essayé avant était sans effet, alors je n'oublie pas de le prendre et si par extraordinaire, cela arrive, la douleur me le rappelle très vite.

J'ai fait énormément de recherches, enfin on m'a aidée et il semblerait que la stimulation transcrânienne (plusieurs séances avec 2 gros aimants qui enserrent la tête) ait des résultats mais la liste d'attente est de presqu'une année. Décourageant car peu d'hôpitaux la pratiquent (Nantes, Créteil, Boulogne ...)..

Il y a des études qui incriminent les antidépresseurs car les petites fibres nerveuses seraient affectées mais comme les douleurs sont variables au fil de la journée, j'ai des doutes.

Je penche pour une cause psy pour plusieurs raisons : déclenchement suite à une erreur médicale, abandon du soignant coupable, contrariété mais caractère battant donc j'ai caché à quel point j'étais affectée, j'ai "serré" les dents et c'est précisément là que ca s'est focalisé. Un expert auprès des tribunaux m'avait mise sur la voie en disant que ca concernait souvent des personnes qui veulent se montrer fortes et qui résistent malgré les vicissitudes pénibles ou horribles de leur vie. Je me reconnais dans ce profil.

De plus, un jour où j'étais à bout, j'avais prévu de rentrer le lendemain à l'hôpital La Pitié Salpétrière où il parait qu'il y a un excellent service des Urgences stomato et quand je me suis levée le lendemain, la douleur avait miraculeusement disparu (peur de la blouse blanche ? ) Ca n'a duré qu'une demi-journée, hélas ! mais du coup, j'ai renoncé à l'hospitalisation car je craignais la mise en coma artificiel, sous morphine.

J'ai vu une psychothérapeute près de Port Royal spécialisée d'après son site sur la glossodynie mais je n'ai pas été convaincue. J'ai essayé l'hypnose avec 4 praticiens médecins différents, en vain, un magnétiseur (ce fut pire !), 2 énergéticiennes (ca fait du bien mais pour la douleur, bof) ,

En ce moment, je fais des séances de psychomotricité (1h/ mois , 60€), ça me convient car on n'est pas passif , et la praticienne , Mme COLLIN BETHEUIL à Maison-Alfort (94) est très à l'écoute . Pendant la séance, la douleur diminue, se déplace, il semble y avoir une relation de cause à effet sensible. A suivre...

Bisquette, pouvez-vous indiquer les cordonnées à Toulon car ça intéresse ceux du Midi ? Je rappelle qu'on serait 63 sur le site à souffrir de cette pathologie et que si tout le monde donnait ses tuyaux, on avancerait peut-être mieux dans des solutions et la compréhension. Merci. ET j'appelle ceux qui ne sont pas manifestés à le faire.

A PLUSIEURS, ON EST PLUS FORTS.

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Béa

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-01-06 20:47:19

Elodie

06/01/2019 à 22:11

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@bisquette Bonsoir, je viens de lire votre message et moi je suis atteinte d'un syndrome de Gougerot qui attaque les glandes salivaires....au début on m'a dit que j'étais atteinte de glossodynie, (c'est le gastro qui m'avait dit cela et m'a fait faire une prise de sang pour voir si j'étais allergique au gluten ) . Non ce n'était pas ça.....puis j'ai eu des crises récurrentes (bouche en feu) , elles commençaient le matin vers 10h , , s'arrêtaient en mangeant, pour recommencer ensuite jusqu'au coucher..... Le médecin m'a dit que c'était la tête, jusqu'au jour où je n'ai plus su manger et perdu 5kgs ......J'étais affolée, ma langue brûlait et piquait........Il a fallu que je prenne RDV chez la stomato. 3,mois d'attente, pour me faire une biopsie des glandes salivaires , c'était le syndrome de Gougerot , grade 3 ....pas très connu par les généralistes, donc .....ce n'était pas imaginaire.......!!!!!! Alors voyez votre médecin et ne vous laissez pas prendre comme moi je l'ai été !!!

Bonne soirée.

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Elodie

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bisquette

07/01/2019 à 08:57

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@Elodie Merci de votre témoignage... dans mon cas à peine gênant au départ les médecins se sont montrés très évasifs et je mettais cette impression de brûlure sur la cigarette... Je ne m'y suis réellement intéressée que depuis l'arrêt qui n 'a rien amélioré voire l'inverse... C'est en écoutant une chronique radio sur la glossodynie que j'ai pris conscience que ça pouvait être une vraie maladie et j'ai aujourd'hui des arguments pour engager un dialogue avec mon nouveau médecin traitant à la suite d'un déménagement ...

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Bisquette

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07/01/2019 à 09:16

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@Béatrix je viens de trouver l'information sur l'hôpital Clemenceau... Je consulte d'abord ma nouvelle généraliste puis je vous transmets le bon plan si bon plan il y a ...promis !

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Bisquette

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07/01/2019 à 09:25

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@bisquette Bon courage, je vous souhaite de tout coeur d'y arriver,

Bonne journée à vous

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Elodie

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Béatrix

07/01/2019 à 09:36

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Pour moi, le syndrome de Gougerot à été ecarté, les glandes salivaires fonctionnent normalement, pas de secheresse dans la bouche. Juste - si j'ose dire - la brûlure comme un chalumeau dans la cavité buccale,

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Béa

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nuagerose

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@schpountz bonjour ,proRhinel boite rose,30 unidoses, nourissons,enfants,et adultes ,sans conservateur, en cas de nez sec ou irrite -allergies-rhume ,bon courage ,bonne journée, 😴

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@nuagerose oui tous les médecins disent de la patience que ça partira comme c est venu...moi je prends de la pregabaline pour la douleur et du tegretol en bain de bouche à recracher.

Diagnostic de l orl ce mal vient de la menaunopause.

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nuagerose

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@Minette52 merci! je note précieusement! on ne sait jamais...ça peut servir ..bon lundi !!

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@nuagerose merci à vous pour ces renseignements

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...

Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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