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Patients Système nerveux

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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DalaiLama

01/07/2022 à 12:28

DalaiLama

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@furetagile

Bonjour de qu'elle cure de 3 semaines parlez vous ?

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hugues

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-07-01 12:28:16

raygal

17/07/2022 à 18:29

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raygal

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Bonjour. Je suis atteinte de cette maladie depuis 8 ans et échec médicamenteux. Récemment, gougerot.

Ne suis plus aucun traitement. Suis e' souffrance constante.

On me donne du tramadol. Que je veux arrêter.

Avez vous un traitement. Merci

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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-07-17 18:29:40

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18/09/2022 à 22:11

@raygal suis comme vous …médicaments sans résultats ….je prends un opiacé pour calmer la douleur que j’ai allongée donc la nuit et au réveil et assise trop longtemps…pas le choix…même tramadol ne me soulage pas …c’est oxynormoro très efficace en 1/2 heure pas le choix ….tranquille pour la journee sauf si je teste assise trop longtemps , debout jamais de douleurs ….il faut tenir….

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-09-18 22:11:37

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said_yolande

23/07/2022 à 12:59

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said_yolande

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Bonjour , Je souffre de neuropathie périphérique depuis 18 ans , j'ai essayé pas mal de traitement mais aucun ne m'a soulagé au contraire la maladie évolue de plus en plus au début c'était juste les pieds puis j'ai eu les mains atteintes et maintenant j'en ai aussi dans la face et sur le crane , c'est devenue très très douloureux surtout dans les pieds et ça commence dans les mains aussi mais rien ne soulage la douleur mon neurologue ne sais plus quoi me donner donc j'essaie de supporter tant bien que mal , c'est surtout le soir quand je suis couchée que je souffre le plus .

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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-07-23 12:59:26

Bamut200

20/08/2022 à 11:07

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Bonjour je voulais savoir si quelqu'un a déjà essayé agmaset apparemment cela soulage les douleurs neuropathiques a petite fibres.

Je vais recevoir ce médicament bientôt et je vous tiendrais au courant

Bonne journée

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-08-20 11:07:54

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Fredoafrique

22/08/2022 à 10:36

Fredoafrique

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@Bamut200 Bonjour je n'ai pas essayé mais je suis intéressé. J'ai lu sur internet les propriétés de l'agmatine mais ce n'est pas très clair pour moi. Que pensez-vous améliorer avec ce complément alimentaire ? Les douleurs aux extrémités, l'inconfort général lié à la neuropathie ? Je vois qu'on peut l'acheter sur amazone et que ce n'est pas trop cher : encore faut-il que ça apporte du réconfort dans cette maladie encore si mal connue. Je reste comme vous en attente de témoignages d'autres internautes de ce forum.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-08-22 10:36:53

Bamut200

22/08/2022 à 10:48

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Bamut200

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@Fredoafrique j'ai acheté agmatine de nutricost sincèrement cela m'a vraiment soulagé les douleurs au niveau des pieds maos ailleurs (cuisses fesses et bras) vela n'a eu aucun effet.

Après je me suis intéressé au pourquoi et apparemment je suis pas me seul a etre decu de son effet et d'après ce que j'ai compris cela est du a l'agmatine de nutricost qui est de mauvaise qualité comparé a l'agmaset qui est une G-Agmatine et qui a aidé beaucoup de patients a etre soulagé de leurs neuropathie.

Je viens de commander sur amazon et eBay et j'attends de l'essayer avev impatience.

Nb: il faut prendre 3cp 2 fois par jour pour soulager ma douleur.

Agmaset coute tres cher 40 euros pour une boite de 120cp

Agmatine de nutricost ma beaucoup aidé pour ma dépression due au douleurs que j'ai depuis 17ans.

Tenez moi au courant si vous essayez agmaset.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-08-22 10:48:55

Fredoafrique

22/08/2022 à 12:44

Fredoafrique

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@Bamut200 merci pour votre réponse rapide. oui je vais l'essayer et vous dirai si je me sens soulagé.

Bon courage dans la gestion de vos douleurs qui pour ce que je lis sur ce forum nous laissent peu de répit.

Alors si Agmaset peut me soulager j'avance avec :)

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-08-22 12:44:47

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Bamut200

09/09/2022 à 08:43

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Je me présente je suis médecin atteint d'une neuropathie peripherique a petite fibres depuis 17ans avec beaucoup de douleurs dans tout le corps.

J étais a la recherche d'alternative aux médicaments conventionnel pour soulager mes douleurs et j'ai essayé ces compléments alimentaires : q10, acide alpha lipoique, nad, l carnitine, vit e, vit d, ubiquinol. Tous ces médicaments ne m'ont pas permis de soulager mes douleurs, en vrai ils n'ont eu aucun effet bénéfique.Jusqu'à ce que j'essaie agmatine, au début j'ai essayé la marque nutricost qui a vraiment arrêté mes douleurs au pied mais pas dans le reste du corps puis j'ai acheté Agmaset (sorte de molécule mere de l'agmatine) qui possede de la G-Agmatine ou la molécule est plus petite et pénétre plus facilement dans les petites fibres nerveuses.En essayant agmaset je suis au 4ème jours d'utilisation cela a arrêter a 80% mes douleurs il reste juste la sciatalgie qui persiste.Donc je vous conseil vivement de l'essayer peut être que cela vous soulagera.

Nb: agmatine et en particulier agmaset ont un effet anti depresseur aussi.

Le seul problème avec l'agmaset c'est le prix.

Bon rétablissement.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-09-09 08:43:32

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Catskate

11/09/2022 à 14:14

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@Bamut200 merci pour l'info et le lien. Est-on obligé de l'acheter en dollars uniquement ?

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-09-11 14:14:29

Fredoafrique

21/11/2022 à 10:32

Fredoafrique

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@Bamut200

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-11-21 10:32:20

Fredoafrique

21/11/2022 à 10:45

Fredoafrique

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Bonjour j'essaie l'Agmaset depuis bientôt 1 mois et je ne vois pas de grands changements. Je prends 2 comprimés matin,midi, soir. A ce jour je ne ressens pas d'effets secondaires. Dois-je poursuivre ? ou essayer l'Agmatine sous une autre forme ?

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-11-21 10:45:49

Karatuff

21/06/2023 à 09:52

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@Fredoafrique bonjour, avez-vous continué agmatine ?et cela vous a t'il soulagé?

Cordialement

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-06-21 09:52:14

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Bamut200

09/09/2022 à 17:02

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Juste pour rajouter que les douleurs neuropathiques ont cessé mais et c'est un grand mais j'ai des douleurs inflammatoire dans tout mon corps et particulièrement au niveau des mains.

Je pense que je vais faire une pause d'une semaine et reprendre a toutes petites doses d'ici là pour voir ce qu'il en est réellement.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-09-09 17:02:19

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Yoga0615

09/09/2022 à 22:08

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Yoga0615

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@Bamut200 vous prenez combien de gélules par jour?

Merci

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-09-09 22:08:53

Karatuff

24/06/2023 à 00:34

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@Bamut200 Bonjour,

Les douleurs inflammatoire attribuées à agmaset ont elles disparues et au bout de combien de temps ? Et avez vous repris agmaset depuis ?

Bien cordialement

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-06-24 00:34:17

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Bamut200

10/09/2022 à 11:09

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J'ai commencé avec 3cp 2 fois par jour

Puis j'ai diminuer a 2cp 2 fois par jour

Quand je reprendrais la prochaine fois ca sera 1cp 2fois par jour et j'augmente très progressivement selon le niveau des douleurs

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-09-10 11:09:15

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Karatuff

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@Bamut200 les douleurs sont revenues ou ont disparues 10 jours après ? Excusez moi mais je ne suis pas sur de comprendre vôtre réponse à Catskate.

Bien cordialement

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-06-25 10:25:34

pierrot1

25/06/2023 à 16:41

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Pourquoi les interventions ne sont pas toujours dans l ordre chronologique ??

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pierrot1

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26/06/2023 à 08:20

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@Bamut200 je parlais des douleurs inflammatoires liées à la prise d'agmaset et non des douleurs neuropathiques. Ont-elles disparues quand vous avez arrêté agmaset ou elles sont toujours présentes en plus des douleurs neuropathiques ?

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-06-26 08:20:08

Bamut200

27/06/2023 à 08:04

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@Catskate j'ai pris du curcumin cela se vend a la pharmacie (flexofytol) ca calme énormément mes douleurs inflammatoire.

Actuellement ca fait plus d'un an que j'ai arrêter l'agmatine et je prrnds a sa place de la vitamine e + 1cp de flexofytol (par rapport au inflammation exacerbé par la vit e)

Cela a l'air de me soulager, et l'ajout de curcumin me permets de prendre la vitamine e sur le long terme. Par contre la prise de vitamine E seul est vraiment plus efficace et m'as permis de vivre sans lyrica et sans douleur durant 15jr ce qui m'est jamais arrivé depuis 14ans.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-06-27 08:04:17

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18/09/2022 à 22:05

Pour calmer la douleur ,après avoir testé neurontin, laroxyl qui n’ont pas traité la maladie, le médecin m’a prescrit un opiacé oxynormoro 5 mg 10 mg qui calme la douleur …qui se déclare en position couchée donc la nuit et le matin ou en position assise trop longtemps, ce n’est peut être pas très recommandée de prendre un opiacé mais que faire …..

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-09-18 22:05:37

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Bamut200

29/06/2023 à 09:26

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@Karatuff vous êtes entrain de décrire des neuropathies (sensation de brûlure comme si c'était du piment rouge ou un chalumeau)

Ca doit etre l'arrêt de l'agmaset, sûrement si vous reprenez le médicament l'effet antalgique va augmenter.

J'ai le meme effet yoyo avec la vitamine e des que j'arrête 2 semaine voir 1mois apres mes douleurs reprennent.

Les douleurs inflammatoire c'est pas du tout la même sensation, c'est des douleurs que les sportifs ressentent a l'épaule ou bien les personnes âgées la ressente également en ne pouvant pas essoré leurs linge (ils ont une douleur si ils levent vleurs bras pour essorer le linge)

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-06-29 09:26:41

Catskate

29/06/2023 à 13:27

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@Karatuff merci pour votre témoignage. Ça fait réfléchir... j'espère que vous retrouverez vite du répit. Courage à vous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-06-29 13:27:35

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@Bamut200 mille mercis pour votre réponse.en effet ce que je ressens est de type brûlures extrêmes pieds jambes mains et bras.

Elles s'étaient atténuées depuis un an ,sans avoir disparues, pour laisser place à d'autres douleurs. J'ai pris agmaset environ 2 mois 2.7 grammes les 5 dernières semaines et en effet 80 pct des douleurs avaient disparues. J'étais euphorique et revivais. Après coup je dois dire que le seul bémol était que J'étais plus impatient et irritable.

Hélas, sans que je l'ai interrompu, les douleurs sont revenues d'un coup,et très fort.(x10) par rapport à la période précédent la prise d'agmatine.

Du coup, n'ayant ni conseil,ni recul,ni réelle recherche solide sur laquelle me baser,j'ai tout arrêté.

Depuis..retour en enfer...+ moral extrêmement bas.j'espère que ça se calmera et j'hesite à réessayer.

(Les commentaires d'autres blog de souffrants aux usa sont très mixtes entre les bonnes et mauvaises expériences..)

Voilà mon témoignage s'il peut aider.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-06-29 19:57:15

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29/06/2023 à 20:02

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@Catskate merci, je crois plus à nos échanges d'expériences qu'à des médecins qui vous "convoquent " une fois par an pour dire que si lyrica ou neurontin n'ont pas marchés..ils vont tenter les ad ou l'immmuno ou la cortisone, ketamine etc...j'ai souvent eu l'impression que nous servions de cobaye s au dépends de nos souffrance et de notre santé..

Bon courage également

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-06-29 20:02:37

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Bamut200

Édité le 26/09/2022 à 10:31

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Il existe sur amazon ou eBay,

Bon pour ma part je l'ai arrêté cela me donne des douleurs inflammatoire terrible (les effets secondaires sont unique pour chaque patient)

Je vais prochainement acheter de l'agmatine chez [Ce contenu a été modéré par un administrateur] j'ai lu qu'il était aussi efficace que l'agmaset pour les douleurs neuropathiques, en espérant que je n'aurais pas de douleurs inflammatoire.

Je vous tiendrais au courant.

Bonne journée.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-09-26 10:30:05

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Yoga0615

27/09/2022 à 12:57

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Yoga0615

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@Bamut200 merci pour votre commentaire, tenez nous au courant

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-09-27 12:57:45

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Bamut200

21/11/2022 à 11:50

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Bonjour,

Je voulais avoir votre retour sur le complément alimentaire, est-ce que cela vous a soulagé ?

Pour ma part je suis entrain de prendre de la vitamine e de solegar a forte dose 1000ui qui contient de la tocopherol. Et cela m'a beaucoup soulagé j'étais a 450mg de lyrica et maintenant je suis a 100mg et je compte diminuer encore.

Ps: j'ai pris de la vitamine e de synthèse qui n'était pas du tout efficace.

J'ai pris une marque solyne si je me souviens bien qui m'a soulagé mais m'a donné des douleurs thoracique.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-11-21 11:50:20

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Bamut200

02/04/2023 à 11:08

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@Karatuff ni l'un ni l'autre a cause de mes tendinites je suis sous lyrica 300 en ce moment.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-02 11:08:40

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@Bamut200 merci pour votre réponse j'aimerais supporter lyrica mais je n'y parviens pas.

Si j'ai bien compris,l'effet vitamine e à cessé d'opérer, et vous n'avez pas réessayé agmatine.

Pensez vous que cela vaille le coup d'essayer l'un des 2 pour moi?

Les tendinites sont dues à votre npf? Lyrica résolu t'il le problème ?

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-02 15:01:03

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@Karatuff je vous conseil la vit e sur 1mois , l'agmatine sur le long terme on a pas trop de recul

Pour les tendinites je ne pense pas que ce soit du a la npf, peut etre c'est un Rhumatisme à hydroxyapatite qui se soulage avec des ains. De toute façon le 7 avril j'ai rdv avec mon médecin du centre anti douleur.

Le Lyrica il diminue les neuropathies de moitié mais n'a aucun effet sur les tendinites;la dose minimale efficace c'est 150 et on augmente de 150 a chaque fois a prendre en 2 prise.

Avec beaucoup d'effet secondaire (perte de mémoire concentration, trouble de l'élocution (surtout la langue maternelle), somnolence, assèchement, vertiges. Bon faut faire avec.

Sinon essayé le cymbalta 30mg, la dose efficace est de 60mg. Mais il faut supporter lew vertiges et les nausées pertes d'appétit des premières semaines apres ce cap vous allez voir c tres efficace. Par contre je vous préviens le sevrage est tres délicat et difficile(dépression anxiété idees suicidaire...). A de peser le pour et le contre, sinon laisser le médecin du centre anti douleur ou votre neurologue décidé a votre place.

Courage, J'espère que dieu va vous guérir.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-02 15:19:22

Karatuff

20/06/2023 à 22:58

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@Bamut200 Bonjour cher Bamut200, je suis entrain d'essayer agmaset, pensez-vous que ce soit agmaset qui ai provoqué vos douleurs inflammatoire ? Ont elle stoppé lorsque vous avez stoppé agmaset ou finalement elles n'avaient rien à voir?

Au bout de combien de temps apres avoir commencé le traitement aviez-vous ressenti ces inflammations?

Merci pour vôtre réponse

Cordialement

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-06-20 22:58:05

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