Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Irenne

19/04/2022 à 09:59

Irenne

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@Catskate bonjour

mais est ce que vous savez si il peut y avoir des faux positifs au sudoscan ? Je sais qu’il peut y avoir des faux négatifs.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-04-19 09:59:35

Catskate

19/04/2022 à 13:42

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Catskate

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@Irenne désolée je ne sais pas du tout.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-04-19 13:42:26

Lydia18

20/04/2022 à 10:45

Lydia18

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@Irenne aucune idée par contre le diagnostic de npf n'est posé avec certitude qu'avec la biopsie cutanée.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-04-20 10:45:54

Lydia18

20/04/2022 à 10:46

Lydia18

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manuberman

20/04/2022 à 12:31

manuberman

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@Lydia18 le médecin m'a dit qu'avec des PEL (très) positives et malgré une biopsie négative,le diagnostic de NPF était certain.

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pierrot1

20/04/2022 à 18:59

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pierrot1

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Bonjour à tous

Ma vie et mes 3 pathologies sont plutôt compliquées. J ai une spondylarthrite ankilosante depuis près de 50 ans, une polynevrite depuis 10 ans et une dépression depuis 4 à 5 ans. J ai un problème de vocabulaire concernant la polynevrite appellation que je n ai jamais vu sur Carenity. Que signifie PEL? Que recherche t on avec une biopsie cutanée ? On m à fait une biopsie de nerf à la suite de laquelle j ai eu un traitement par immunoglobulines sans résultat. Enfin qu est le sudoscan et que permet il de trouver ?

Concernant le traitement contre la polynevrite je pense avoir essayé TOUS les médicaments, lyrica, laroxyl...etc plusieurs types de patch, j ai essayé l acupuncture et aussi la cryotherapie Tout ceci sans aucune amélioration .

Merci à ceux qui répondront à mes questions et m aideront à mieux comprendre les discussions sur Carenity.

Bon courage

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pierrot1

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-04-20 18:59:22

Irenne

21/04/2022 à 09:42

Irenne

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@manuberman ah merci je ne savais pas. Je fais un PEL en août après deux ans. Sudoscan positif. Biopsie négative. EMG négatif.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-04-21 09:42:46

Irenne

21/04/2022 à 09:46

Irenne

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@pierrot1

PEL : potentiel laser évoqué

sudoscan une machine qui détecte les problèmes sudoripares

biopsie cutanée ou biopsie des glandes salivaires

tout ça est pour déterminer si on a une neuropathie des petites fibres NPF.

si oui il faut ensuite trouver la cause parmi des centaines de maladies la plupart du temps auto immune

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-04-21 09:46:53

pierrot1

21/04/2022 à 09:54

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pierrot1

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Merci Irenne.

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pierrot1

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Yoga0615

30/06/2022 à 10:12

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Yoga0615

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hélas nous sommes tous dans le même cas, j'ai éssayé tous les antidéprésseurs et antiépilectiques , rien ne fonctionne ...Je prends venlafaxine L.P.37,5 mg mais c'est surtout pour ne pas sombrer ! un léger mieux mais cette sensation d'éteau toujours là!

courage

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