Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

@Catskate 

Bonjour merci de me répondre,.

En 6 mois j ai fais une dizaine de neurologues 🥵

J ai effectivement le test des NPF à faire au chu en mars. Et voilà, si c est pas ça alors je sais pas..le neurologue m'envoie faire les test lazer biopsie mais il n'y croit guère car apparement ce n est pas ça.  Je le ferais quand même et on verra bien.

Toute fois je dors très bien je suis jamais réveillé par les douleurs alors qu'il me semble que les NPF font souffrir nuit comme jour. 

Et oui mes symptômes sont apparu juste après un énorme crise panique.. voilà.

Cordialement 

@Gomette @Gomette @Miss.gwada bonjour a tous,et bonne année a vous surtout.j'ai une neuropathie sensitive demynyelisante et axonale(des noms savants) et je viens de découvrir que j'ai du diabète.j'en avais eu il y a quelques années et puis plus rien.mon gros  problème c'est plus la confusion,la vue trouble et des crises comme de rage ou d'irritabilité et ne plus bien respirer.pouvez vous me dire si vous avez ces troubles la aussi.tout me rend dingue.je prends paroxetine tous les jours et trazodone aussi pour dormir depuis un an mais ca n'y change rien du tout.par moments après chaque petit effort physique ou mental j'ai envie de casser tout.je me retiens mais c'est intense et ca fait mal partout  c'est horrible.

merci a vous et que prenez vous comme traitement pour la douleur?

MARC 62 ANS  BELGIQUE

@Davice 

bonjour a tous,et bonne année a vous surtout.j'ai une neuropathie sensitive demynyelisante et axonale(des noms savants) et je viens de découvrir que j'ai du diabète.j'en avais eu il y a quelques années et puis plus rien.mon gros  problème c'est plus la confusion,la vue trouble et des crises comme de rage ou d'irritabilité et ne plus bien respirer.pouvez vous me dire si vous avez ces troubles la aussi.tout me rend dingue.je prends paroxetine tous les jours et trazodone aussi pour dormir depuis un an mais ca n'y change rien du tout.par moments après chaque petit effort physique ou mental j'ai envie de casser tout.je me retiens mais c'est intense et ca fait mal partout  c'est horrible.

merci a vous et que prenez vous comme traitement pour la douleur?

MARC 62 ANS  BELGIQUE

Mtxx

@karinnette 

bonjour a tous,et bonne année a vous surtout.j'ai une neuropathie sensitive demynyelisante et axonale(des noms savants) et je viens de découvrir que j'ai du diabète.j'en avais eu il y a quelques années et puis plus rien.mon gros  problème c'est plus la confusion,la vue trouble et des crises comme de rage ou d'irritabilité et ne plus bien respirer.pouvez vous me dire si vous avez ces troubles la aussi.tout me rend dingue.je prends paroxetine tous les jours et trazodone aussi pour dormir depuis un an mais ca n'y change rien du tout.par moments après chaque petit effort physique ou mental j'ai envie de casser tout.je me retiens mais c'est intense et ca fait mal partout  c'est horrible.

merci a vous et que prenez vous comme traitement pour la douleur?

MARC 62 ANS  BELGIQUE

Mtxx

@Ukr5900 Bonjour mes meilleurs voeux de santé pr cette nouvelle année.

J'ai la vue floue et je ressens des paresthesies ds les membres et visage. Je peux également être très irritable et vite monter ds les tours. Enfin, j'ai pas mal de douleurs omoplate, dos, au dessus du pied,genoux et beaucoup de migraines.

Je suis en attente de terminer mon bilan avec des analyses et examens qui sont programmes. Belle journée karine

@Valerie01

Kikoo, la cigarette?rien que ça! La cigarette c'est une tueuse !

Bien amicalement

Bonjour tout monde ,

j’ai découvert ce forum hier et j’aimerais avoir votre avis sur les différents symptômes que j’ai , au vue de votre expérience perso avec la NPF savoir si vous avez ou aviez eu les mêmes symptômes

1)Fourmillements, picotements, décharges électriques (pieds,mains,cuisses,fessesse) , douleurs supportables / accentué au réveil ou le soir après fatigue et efforts physiques en journée ….évaluation douleurs (6/10)

2)douleurs oeil /crâne (partie gauche) .. 3)intolérance chaud / froid qui est l’élément déclencheur des crises 4)Grosse crise de picotements évaluation douleur (10000000/10)(insupportable!!!! La pire douleur que j’ai pu connaître de toute ma vie!!!) impression d’être dans le feu ou de me faire piquer par des aiguilles sur chaque millimètre de mon corps traduit par des décharges électriques/ fourmillements généralisés sur tout le corps (durée moyenne 5min max mais après ça épuisement physique, morale et état dépressif ) declenché par chaleur/ source de chaleur/ pic émotionnel de type : colère, fou rire, angoisse, stress, même excitation pendant rapport sexuel déclenche parfois ces crises

5)Fortes douleurs intermittentes poitrines côté gauche 

6)Mains/pieds glacée ou chaud (indépendamment de la température sur le moment). 

NB: avant l’apparition de tout ces symptômes j’étais dans la meilleur période de ma vie épanouie sur le plan sentimentale, scolaire, familiale etc.. 1 mois environ avant l’apparition de ces symptômes je venais d’apprendre que j’allais bientôt être papa (joie inestimable) tout les voyants étaient au vert dans ma vie.. Sportif et amateur de Jiu jitsu brésilien qui est plus qu’un sport mais un mode de vie pour moi .. aujourd’hui dans l’incapacité de pratiquer. Mon état dépressif actuel selon moi n’est pas la cause mais la conséquence de ces symptômes qui me pourrissent la vie J’ai rdv lundi chez le neuro pr EMG 

J’ai 25 ans

merci d’avance pour vos réponses!

Je comprends. C est terrible à votre âge. Avez vous eu un vaccin. Car pour moi c est la 2eme dose qui a foutu le reste de ma vie en l air. Mais j ai 69 ans. Donc ma vie est derrière moi. Pour vous j espère que le neuro trouvera un très bon traitement. Bon courage. A vous.

@ismafecom bonjour, vous êtes bien jeune pour que ces douleurs vous tombent dessus ! Le problème c'est que tous ces symptômes sont le reflet d'un problème neuropathique mais lequel ? Il y a différentes sortes de neuropathie et c'est compliqué de savoir laquelle. Une des principales raisons c'est que les neurologues ne connaissent que les principales maladies neurologiques (AVC, Parkinson, Alzeimher...) et très peu connaissent la neuropathie des petites fibres. Ne vous inquiétez pas si votre EMG est négatif, il l'est toujours en cas de neuropathie des petites fibres. Les examens à passer pour diagnostiquer une NPF sont la biopsie cutanée (au pied et à la cheville), le PEL (Potentiels évoqués laser) et le sudoscan (moins fiable). Ils se passent en hôpital. Vous allez aussi être confronté au discours "c'est psychologique, vous faites une dépression...". Les médecins disent cela lorsqu'ils ne savent pas mettre un nom sur une pathologie. N'hésitez pas à changer de medecin dans ces cas là.

De quelle région êtes-vous ? Ça permettra peut-être de vous donner des coordonnées de neurologues, médecins internes, hôpitaux...

Courage à tous

@Moune1953

Bonjour Moune,

J'ai 68 ans et ne suis pas encore diagnostiquée, mais je commence à souffrir depuis quelques jours, de symptômes identiques à ceux de la neuropathie des petites fibres. Chaque jour est pire que le précédent et je commence à ne plus pouvoir dormir la nuit. Je suspecte aussi le vaccin covid (3eme dose) d'en être le déclencheur. Comment en êtes vous venu à suspecter le vaccin? Au bout de combien de temps, les symptômes sont apparus? Cela a-t-il empiré rapidement? Ou en êtes vous et comment essayez-vous de vous soigner actuellement? Je suis désolée de vous poser toutes ces questions, mais pour moi tout mon univers et mes projets s'écroulent, en quelques jours seulement. J'en suis pour l'instant au bilan sanguin.

Bonne journée!