Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

@Odanna j'ai passé les potentiels évoqués laser à Henri Mondor environ 6 mois d'attente mais résultat immédiat. Pour la biopsie cutanée (à la pitié Salpetriere), le plus long c'était d'attendre le résultat, 7 mois en relançant la secrétaire qui a été adorable. 4 ans plus tard aucun médecin (que ce soit en médecine interne ou au centre antidouleurs) ne recherchent la cause pour moi.  J'ai tout de même une prise de sang très complète tous les 6 mois. Le médecin à Lariboisiere me dit que la neuropathie peut peut-etre déclencher une maladie auto-immune à un moment donné. Entre cause et conséquence... qui sait ? 

Merci pour toutes les informations données. C'est très intéressant et encourageant de voir que certains médecins n'abandonnent pas que ce soit pour la recherche de la cause ou de solutions. Et oui profitons de la vie même si c'est très compliqué certains jours. Dans tous les cas, profitons des moments de répit 🙂

@amandine.vergneres 

Pour ma part, les NPF et l'hypothyroidie se sont déclenchés il y a 5 ans alors que cela faisait plusieurs mois que je bossais comme une dingue ( préparation intensive à un concours 40 heures en plus de mes 40 heures de travail, soit semaines de 80h), que je ne faisais quasiment plus de sport, +, cerise sur le gâteau, avec rupture de couple alors que j'avais 38 ans et pas d'enfants...même si je fais très attention aux causes "psychiatriques" de nos maux physiques, je me dis que ces circonstances ont probablement fait "craquer" des vulnérabilités préalables de mon corps... aujourd'hui au moins j'ai un super compagnon, et j'ai quitté la fonction élitiste (réussite au concours malgré tout), pour avoir plus de temps et une vie plus équilibrée....

Bon après, il n'y a peut -être pas de lien du tout, mais qui sait...   

@GaëlleBZH Bonjour Gaëlle, 

Cela fait longtemps que tu as envoyé ce message donc pas sûre que tu y répondes....

Il a attiré mon attention car j'ai, moi aussi, une hypothyroidie parallèement à des NPF. En fait, les tous premiers symptômes ( flux froids) m'ont amenée à faire de sanalyses qui ont conclu à ...une hypthyroidie. Ce n'est que 5 ans après que la quesiton des NPF s'est posée à part entière. 

Je souhiatais savoir si tu prenais aussi Levothyrox - en effet, pour ma part, les symptômes des NPF sont vraiment nettement apparus avec la prise du médicament nouvelle formule ( en 2017). Je ne fais pas nécessairement de lien, mais qui sait... Bon courage en tous cas. 

@Catskate  Je ne suis même plus étonné qu’ils ne connaissent pas. C’est désolant d’en apprendre plus sur Google que par des Chefs de service spécialisé en neurologie. Personnellement je ne les consulte plus. A part faire des examens pour nous dire: bravo vos grosses fibres ne sont pas atteintes… 

Ce traitement est décrit comme spécifique et prometteur, j’espère en effet qu’il sortira rapidement et qu’il aura les effets escomptés ^^ En tout cas, c’est un bon espoir auquel se raccrocher car pour ceux qui ont une forme idiopathique les solutions ne sont pas nombreuses.. 

@Catskate  70% c'est bcp. OUI il ya le diabète, la sep, l'alcool, le gougerot visiblement, les migraines, les produits toxiques, la chimio, certains médicaments..  MAIS les neuropathies ont tjs une cause donc je trouve que 70% c'est bcp!

Pour ma part c'est dû à un produit chimique avec lesquel j'ai été intoxiquée par le passé.

@karinnette 70% c'est le % que les médecins m'ont donné. Ce qui m'embête c'est que si vous n'avez pas une cause déjà connue ils ne cherchent pas davantage. Ils vous mettent dans la case idiopathique. Les 70 % ne risquent pas de baisser.

Peut-on savoir de quel produit chimique il s'agit si ce n'est pas indiscret ? 

@Odanna bonjour 

Merci de m'avoir répondu  oui du coup en ce qui me concerne je sais toujours pas ce qui m'arrive..  est ce une neuropathie petites fibres ou pas.. difficile de savoir j ai passé un sudoscan qui était bien dans le vert .. 

C est vraiment les sensations de brulures spontanées sur des partes de mon corps qui me font le plus souffrir. Je dors comme un bébé. Mais des que je me réveille ça repars.. 

Les neurologues me parle du côté psychiatrie..depression masquée. Symptômes psychosomatiques. Trouble de conversion bref.ont sait pas.

En mars je dois faire des tests la NPF.

@amandine.vergneres bonjour, ne vous arrêtez pas à ce que votre neurologue vous dit. Dès qu'un médecin ne peut pas mettre un nom de maladie sur des symptômes il sort la casquette psycho. C'est aussi la réponse que j'ai eu par différents médecins jusqu'à ce qu'une jeune médecin soupçonne une neuropathie des petites fibres. Ça n'empêche pas de faire un petit bilan sur sa vie, une petite introspection personnelle pour voir si tout va bien de ce côté mais continuez de chercher un nom de maladie 

Le sudoscan n'a pas été fiable pour moi, tantôt catastrophique tantôt négatif à peu de temps d'intervalle ce qui n'empêche pas que la neuropathie des petites fibres est bien là !

Courage à vous 

@Catskate Bonjour,

j'ai fait n'importe quoi en utilisant des fumigènes pour supprimer des puces à mon domicile. LE PIRE  c'est qu'il n y avait aucune puce chez moi j'ai paniqué et voilà comment j'ai fichu ma vie en l'air.

@raskolnikov moi aussi j ai eu des soucis de vessie suite à ma NPF, je viens d être transplantee avec des électrodes et une pile pour recréer le message nerveux être là vessie et le cerveau. Pendant 5-6 mois je me suis sondee et après être passer en commission  mon dossier a été  accepté  et j ai eu la 1ere opération (mise en place électrodes avec boîtier externe) le 3 décembre , et comme l essai fut positif, il m on implanté  la pile en sous cutané hier.....