Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

@Moune1953 Bonjour moune pouvez vous me décrire vos paresthesies plus en détail s'il vous plaît. A SAVOIR la localisation précise, les sensations ressenties et si c'est tous les jours ou de temps en temps combien de temps environ à quel moment?? Moi c'est ts les jours des pieds aux genoux, des mains au coude et tout le visage et crâne. C'est accebtué autour des yeux et sinus . 9a commence 15 mn environ apres le réveil tous les jours, parfois ça diminue ds la journée pr revenir très vite. Les sensations ressenties st peau cartonnée, engourdis  et fourmillements. Merci pr votre réponse karine

Bonjour

Cela commence vers 11h. 

J ai la même chose que vous. Avec le soir Coe des flux de froid ds les mains bras jambes et pieds. Si je n ai pas ses flux de froid j aid des douleurs brûlantes mains et pieds.  

Pour le visage quand j appuie avec mes doigts les fourmillements picotements cessent. Bon courzge

Bonsoir à tous, 

Certains d’entre vous auraient des informations sur la date de commercialisation du traitement développé par la société Biodol de Montpellier ? 

Les premiers résultats semblaient spectaculaires.. 

Bonjour tous le monde.

J ai lu beaucoup de vos témoignages et j ai limpression de m'y retrouver parfois, 

Il y a 6 mois maintenant que je souffre quotidiennement de sensation de brulire intense sur l'ensemble du corps. Même dans les yeux pour image( comme si je recevais une goutte d'eau bouillante dans l'œil alors que ce n est pas le cas) et ce pareil sur le corps de manière diffuses sans prévenir garde.

Le seul moment où je souffre pas c est quand je dors... pourquoi donc ?

J'ai réalisé un tas d'examens.

Irm tête et cervicales , médecine interne pour recherche maladie rare pas de syndrome de gougerot non plus.

Eco de la.tyroide négatif. Emg négatif 

J'ai consultats un t'as de medecins traitant et de neurologue. Ils mettent ça sur le compte du stress,  anxiété.

Je tiens à préciser que tout ça a débuté 3 j après une énorme crise de panique....qui n'a pas été prise en charge.

Les sensations ont commences sur les 2 bras de manière symétrique.  Elles sont partie mais revenu par dpuleur vague de brulure sur le corps entier.

Prise de sang ok

Lyme négatif,  .. 

Mon problème est soit neurologique soit psychiatrique...pouvez vous me donner vos idées, et vitre ressentis ? Un conseil?

Merci à vous..

@amandine.vergneres bonjour, juste une piste, si votre crie de panique a fait suite à un traumatisme, ou si cette crise de panique a crée un traumatisme, cela vaudrait le coup de vous faire suivre par un vrai spécialiste en psychiatrie qui s'occupe des "post trauma", il y a peu de centre en France, mais cherchez. On sait aujourd'hui l'importance de traiter les traumas (peu importe l'origine) car les répercussions sur le corps sont incroyablement diverses. C'est juste une piste. Bon courage à vous. 

@Irenne oh lerci d'avoir pris le temps de me lire et surtout de me répondre !

Oui, pour être honnête j ai eu terriblement peur d'avoir une maladie neurologique grave type sclérose en plaque, j'avais des symptômes bizarre mais pas douleureuses

J ai fais l'erreur d'aller regarder sur internet, et j'ai fais une grosse crise de tétanie avec sensation de mort rapide.. je me suis autodiagnostique la maladie.

Aucun médecin narrivait a me rassurer car j'avais pas encore fait dimagerie.

Bref, s'en ai suivi des fourmillements pieds et mains. Pendant 3 jours, pour laisser place aux sensations de brulures mais très doulereux.

J ai vu un psychiatre,.qui m'a sit que le psychisme pouvait se transformer en problème ressenti physiquement.

Il m'a.dit de lâcher prise. Mais les brulures mhandicape.

J ai peur de passer à côté d'une maladie.. c est la raison pour laquelle je pense à la neuropathie de petites fibres,..

Et évidement j ai peur d'avoir ça..  cependant mes douleurs ne sont pas localisées aux pieds et mains elles sont complément aléatoire sur le corps. 

Merci à vous !!!!!!!!

@amandine.vergneres d'accord, je ne sais pas ce que vous avez, mais ce que vous décrivez très bien c'est votre peur de la maladie, vos recherches internet qui ont fait se développer un type d'hypocondrie, etc. Et oui le psychisme peut produire ensuite des maladies somatiques (du corps) et c'est ensuite un cercle vicieux. Si j'étais vous je chercherais un psychiatre reconnu pour traiter ce genre de trouble, il y a des méthodes type EMDR, hypnose, etc, et de vraies prises en charge (pas forcément par médicament). Et surtout n'ayez pas honte ou ne culpabiliser pas, c'est un vrai problème et vous devez être prise en charge avant d'avoir une ou des maladies du corps. Cela n'empêche pas en même temps de faire une recherche de NPF, en espérant que cela ne vous procure pas davantage de craintes. 

@2mainseraplubo je ne suis pas sûre qu'ils aient passé le stade test sur les rongeurs. Il faut ensuite faire plusieurs phases sur des volontaires humains puis l'agrément de l'ansm puis celui de la secu... bref ça prend plusieurs années 

 D'accord merci pour toutes vos informations,

Juste avez vous des adresses de centre pour passer le test de neuropathie petites fibres ? La procédure.

Cordialement 

@Catskate j’ai lu des articles qui datent d’un ou deux ans où ils avaient déjà effectué des tests sur rongeurs. J’ai consulté le site de Biodol, aucune date pour les essais cliniques. 
En tout cas, ça a l’air prometteur. Plus qu’à attendre… courage à tous