Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

Bonjour

C'est l enfer sur terre. J ai 27 ans un enfant un mari plusieurs boulots. Et là c'est la misère. Trop de douleurs et de souffrance faut avoir du mental . Il ma fallu un an pour enfin connaitre la vérité. Sa fait du bien . Mais pas rassurée toutefois. L impression d être un cobaye c'est triste. Faut bien faire avancer la science. Par pitié parfois j'avais envie de mourrir mais je me bat pour mon fils il n a que 3ans. Difficile a expliquer le fait de marcher avec une canne ou un deambulateur. Je me met jamais en arrêt mais je devrais peut etre car j arrive au bout de ma reserve d énergie . J'ai la chance d etre bien accompagné au niveau medical social et familial. C'est important. Bientôt le nouveau traitement adéquat. J ai hâte de retrouver ma vie. J'adore la vie. Merci pour vos témoignages.

@tranquille  je partage votre analyse   Travailler    Pour oublier la douleur connaître l épuisement pour camoufler ces douleurs ingérables   Picotements  douleurs « d’entorse  « de «  nécrose  «   Un traitement qui vous aliène  complètement ’ perte de mémoire ,   Mal de tête  pas de répit toujours dans  la douleur lancinante   Une prise en Charge superficielle   Aucune écoute   Il est vrai que nous perdons notre dignité et avons l impression de ne pas être cru    Ce n est pas une vie   Un tél combat   Épuisé le corps et l esprit 

@Dida7584  bonjour ce n est pas le traitement qui vous provoque ces douleurs mais la maladie je vis le même calvaire   Je refuse ces traitements qui vous détruisent complètement 

@Djipi2015 bonjour Djipi,

Je m'appelle yan, jai 31 ans.

Serait-il possible de vous contacter en privé pour échanger avec vous sur cette maladie qui semble débuter chez moi et qui bouleverse ma vie?

Jai beaucoup aimé votre approche face à la maladie et votre retour plein d'espoir.

En vous remerciant par avance.

Yan

@Fredoafrique Je prends 60mg. Aucun effet. C'est à la base un antidépresseur qui peut aussi servir d'antidouleur. Ma médecin me l'avait prescrit parce que j'étais déprimé (et en même temps, pourquoi pas tester l'antidouleur). 

Je prends de la prégabaline (nom commercial : Lyrica). 2 x 100mg et ça m'aide pour les douleurs.

Dernièrement avec mon acupunctrice qui traite aussi avec les racines chinoise et moxa (moxibustion), elle m'a convaincu de faire tremper mes pieds dans un plat d'eau infusée de gingembre frais râpé (une tasse).

Je ne sais pas si c'est ça ou parce que j'ai commencé il y a peu la prise de CBD liquide (2 x 0,5ml), mais mes pieds sont beaucoup moins engourdis et un peu moins douloureux.

@140551 J'avais passé 2 EMG (une faite par un physiatre et l'autre avec mon neurologue) et on n'avait rien trouvé. C'est la biopsie qui a permis dans mon cas de diagnostiquer une biopsie des petites fibres.

Finalement, c'est vraiment mal fait ce forum. Je viens de constater qu'en répondant à des personnes, au lien de se mettre directement sous le message de celle-ci, ça les place à la fin complètement... Mettons que ça ne donne pas le goût d'aller voir les anciens messages et surtout, cette façon de faire génère beaucoup trop de pages pour rien. On s'y retrouverait mieux et plus efficacement s'il y avait moins de pages et si c'était davantage regroupé par sujet de départ, car les dans les dernières pages, voilà que ça parle de magnétiseurs... misère. 

J'y vais donc d'un message général. Comme je l'ai écrit à Fredoafrique juste un peu plus haut, je ne sais pas ce qui m'aide présentement entre ces deux trucs que j'ai commencés quasiment en même temps... mauvaise idée pour savoir lequel fonctionne réellement.

Bref, sous les conseils de mon acupunctrice (http://acupuncturemtl.com/papier-chinois), j'ai commencé des trempages de pieds avec du gingembre (une tasse dans mon bassin d'eau). Sensation super désagréable dans mon cas qui engourdit davantage mes pieds. Mais après, ça va mieux et le lendemain pareil.

La deuxième chose que j'ai commencé en même temps, c'est la prise de CBD sous forme liquide. La plus faible concentration sur le marché (du moins à la SQDC québécoise). J'en prends 2 x 0,5 ml. Mes engourdissements ont beaucoup diminué et mes douleurs ont aussi diminué

@Moune1953 C'est l'élément non actif qu'on retrouve dans le cannabis. J'ai commencé avec la plus faible concentration sur le marché, soit 10,11 mg/ml (ça contient aussi 0,45 mg/ml, mais ill va toujours y avoir un peu de THC). Après cette première bouteille de 30 ml qui m'aura duré un mois, je vais en acheter une autre avec une concentration un peu plus forte. https://www.cbdcorner.fr/cbd/

@largowin en effet l'EMG ne permet pas de détecter une neuropathie des petites fibres. Il détecte uniquement des problèmes moteurs (de ce qu'on m'a expliqué) alors que nous avons plutôt un problème sensitif. Seules la biopsie cutanée et le potentiel évoqué laser sont fiables.

Merci de nous faire partager les conseils de votre acupuncture. Il faut essayer et après voir ce que chacun ressent. Hier, une personne m'a conseillé bain de pieds avec sel d'epsom ou sel d'Himalaya.

Bon courage à tous.