Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

@GaëlleBZH‍ parfois je ressens la chair de poule mais c'est supportable.

Je n'ai rien constaté par rapport au bruit et ni à  la lumière. Je ressens par ailleurs qques vibrations au niveau du thorax: palpitations ou fasciculation???... 

@GaëlleBZH 

Salut Gaëlle 😊

Pour l'instant je ne ressens rien pour ce qui est le bruit, lumière!!. Les autres symptômes que tu décris si bien je les connais aussi, ils vont et viennent comme ils veulent, certains ont complètement disparus pendant longtemps et coucou les revoilà. Le fait de frotter les mains sûr ma peau est hyper désagréable est lance des douleurs qui durent des heures voir 1jour. J'ai du mal à marcher 500m parce que ça me fait très mal dans les muscles qui n'arrêtent pas de fondres et ça fait aussi très mal dans les hanches les lombaires les cervicales etc.....j'ai aussi problème uro et digestion au ralenti plus constipation. Défoi je vois flou c'est comme des feuilles d'aluminium qui se balladent devant mes yeux. Hier est aujourd'hui aucune force, me sent très mal et cerise sur le gâteau je dors très mal depuis longtemps 😑😑

Bises 😘

@mustangcruiser67Merci pour tes compléments d'infos Gégé 😉Je te comprends tellement, sacrée saloperie ! Pour moi, les douleurs, frissons, vibrations, m'épuisent tellement que j'ai dans ma malchance 'la chance' de très bien dormir la nuit même si j'aimerais être moins shotée en permanence le jour et éviter de dormir raide d'un coup ah ah, après les médicaments y jouent peut-être mais j'avais déjà avant de prendre Lyrica 75 mg matin et soir et Cymbalta 60mg matin. Mon bilan bio est absolument normal donc cette fatigue ne peut s'expliquer qu'avec les douleurs je pense ...Pour l'aggravation des symptômes, surtout niveau cardio par rapport au vibrations dues au bruit, c'est ça qui m'agace le plus, me provoquant comme des déchocages derrière la nuque à la base des racines nerveuses qui engendrent des stimulis trop rapides vers le cœur (description très imagée dsl). Les yeux, c'est énervant, mais je pourrais faire avec. Après, comme toi, l'allodynie c'est horrible, contact métal, vêtements trop serrés et j'en passe. La marche dehors est difficile tant je suis crevée, crampes et muscles en compote, que le froid et le vent en contact de ma peau m'augmentent mes symptômes * 10. Des fois, je préfère rester au chaud au lit presque toute la journée et j'en perds aussi mes muscles, bof à 30 ans... Et puis j'aimerais tant reprendre mon boulot d'ingénieur dans mon domaine en santé mais je vois que là c'est impossible, ce qui rajoute une pression supplémentaire... Tous les neurologues que j'ai vu me disent, il faut se forcer à faire du sport : natation, running, salle de sport. Je sais qu'il n'y a rien de mieux pour les maladies chroniques mais franchement comment y arriver quand on a si mal ...Pour l'instant, les injections IM de vitamine B12 ne font rien si ce n'est que je ne suis plus carencée. On m'avait dit que les effets seraient bénéfiques entre 3 à 6 mois, j'en suis à 4 mois d'injections, rien de mieux ...Gros bisous 😘 Gaëlle

@Miss.gwada 

Bonjour, je suis atteinte Npf, suivie par centre douleurs.

J'étais diagnostiquée sep auparavant. J'ai eu tous types de traitement :lyrica, tysabri, laroxyl....sans nettes améliorations. J'ai un tens que j'utilise de temps en temps avec patch de Versatis. Je ne prends plus rien sauf morphine en cas de grosses crises, mais bcp d'effets secondaires.

Je prends la vie comme elle vient. Je travaille à mi temps, cela me convient mieux, car j'alterne des temps de repos et maintiens vie professionnelle et sociale. J'ai 2 enfants et suis plus présente ( niveau moral c'est mieux). 

J'ai trouve des ressources dans yoga, sophrologie, hypnose et sorties avec amies...

Bonne journée.

Bises et ne lache rien, aie confiance en la medecine, ils trouveront 😇🌈🌈😘

Bonjour tout le monde !

J'ai débuté le sevrage du lyrica il y a 10 jours. Depuis vendredi soir, je n'en prends plus. J'avais commencé le 9 Février dernier 25 mg matin/soir pendant 3 semaines où tous mes symptômes avaient disparus (c'était fabuleux !) puis réapparus en 12h d'un coup :( d'où j'avais décidé d'augmenter à 50 mg matin/soir la prise. Au bout de 4 jours, voyant que ça ne faisait toujours rien, j'ai appelé ma neuro qui m'a dit de passer à 75 mg matin et soir (cela m'a soulagé un peu, pendant 3 jours puis plus rien de nouveau).

J'ai revu ma neurologue le 4 Avril dernier et elle m'a dit de baisser sur 1 semaine pour le stopper complètement ce vendredi 12 Avril. Pour rappel, ma NPF touche tout mon corps, tous les organes des sens et le cœur (arythmies), sensation de malaises par "déchoquages électriques" avec état de mal être général, comme si j'allais convulser (pourtant, a priori, jamais diagnostiquée comme étant épileptique, ma petite sœur l'a été jusqu'à ses 13 ans, aujourd'hui elle en a 24 et n'a pas refait de crises d'épilepsies).

Depuis la diminution du lyrica et surtout l'arrêt, les symptômes se sont multipliés par 10 au point que j'ai failli aller aux urgences hier pour avoir des bolus de morphine, le dafalgan codéiné (1 comprimé de 500 mg) qui me soulage d'habitude assez rapidement mes crises n'agissant pas suffisamment. J'ai d'ailleurs dû prendre 2g hier (1g toutes les 6h), alors que je ne l'avais encore jamais fait.

Certains d'entre vous ont-ils eu un effet rebond plus important dû au sevrage du lyrica ?

Je m'interroge car je ne l'ai pourtant pris que 2 mois dont seulement 1 mois à 75 mg matin/soir. Je ne trouve pas que les doses que j'ai prises soient si élevées pourtant et ma neurologue m'avait bien dit de l'arrêter progressivement sur une durée d'1 semaine max, que c'était largement suffisant. Je sais que je réagis énormément aux médicaments, n'ayant presque jamais pris de médicaments forts avant la déclaration de la NPF mais de là à me sentir complétement brûler de partout (brûlures intolérables autant froides que chaudes cette fois), avoir des spasmes musculaires, un état grippal insupportable (symptômes chroniques mais hier fortement majorés), je me pose des questions ...

J'ai pris aussi beaucoup de Dafalgan codéiné et je ne sais pas si cela peut également accroitre les paresthésies mais depuis quelques jours, je mets minimum 30 minutes avant de ressentir de nouveau l'un de mes membres inférieurs ou supérieurs et j'ai aussi une sensation de paresthésie faciale.

Tous ces symptômes sont assez anxiogènes. Ma mère (médecin) m'a dit de reprendre un peu de Lyrica 25 mg matin et soir puis 25 mg soir, afin que l'arrêt soit moins brutal mais aucun changement, accroissement des symptômes avec le Lyrica (vive ce médicament !) et le dafalgan codéiné devenu bien moins efficace.

Je n'ai jamais essayé tramadol ou Ixprim (j'en ai pourtant). Est-ce plus efficace sur vos douleurs lors des crises aiguës  ? J'ai pareil tout tenté avant laroxyl, neurontin et donc maintenant lyrica, je suis un peu à court de solutions ...

@lilico, tens que tu utilises de temps en temps te soulage-t-il ? L'acupuncture me soulage beaucoup lors de la séance mais après tout revient. Je n'ai jamais testé le patch de Versatis, est-ce efficace pour toi ? Après, je ne sais pas où je devrais le poser, ayant une NPF généralisée sur chaque cm2 de ma peau.

Merci beaucoup pour votre aide. Je revois mon interniste mercredi prochain et je verrai si elle me conseille une hospitalisation en médecine interne. Dans l'attente de ce RDV, je veux bien vos précieux conseils !

Très bonne fin de WE à tous (désolée encore pour le roman, c'est toujours moi qui écrit des tartines ... )

Je vous embrasse bien forts tous

@GaëlleBZH Bonjour, je suis désolée que tu aies un tel effet rebond... j'essaye actuellement de baisser aussi la dose de Lyrica car cela me faisait trop grossir. J'en prenais 150mg / jours depuis plusieurs mois (je ne suis plus très sûre depuis combien de temps) et le médecin m'a fait descendre a 100mg pendant 15 jours puis 50 mg  Mais en parallèle je prends 30 mg de cymbalta.

J'avoue que je ressens aussi plus de douleurs et c'est là que je vois que le lyrica marchait plutôt bien sur moi. Mais je n en suis pas à ton niveau de réaction. Par contre je prends aussi du Tramadol 200mg/jr et un décontractant musculaire. En cas de crise le "combo" Ixprim + daffalgan me réussit plutôt pas mal (alors que ixprim tout seul a l'époque ne me faisait rien) 

J'espère que tu vas pouvoir trouver un dosage qui te conviendra mieux 

Bon courage

A tout hasard, avez vous eu ces symptômes après avoir pris un antibiotique contenant des quinolones ? Les quinolones peuvent donner tous ces symptômes . Et parfois à retardement ou pour juste 3 cachets. D’ailleurs, Bayer qui avait déjà mis des restrictions d’usage en France et averti les médecins et patients est contraint maintenant depuis qq jours de le faire en Europe .. moi c’est la naturopathie, l’acupuncture et e livre de Jacqueline Lagacé qui m’ont aidée .bon courage 

@GaëlleBZH‍ lorsque tu dis J’ai l’impression que mon thermostat intérieur est complètement déréglé, c’est exactement mon cas aussi. En fait quand notre corps brûle il régule la température d’où sensation d'état grippal c’est comme cela qu’à l'hôpital mon corps était à 35 degrés, les infirmières étaient affolées m’apportant couverture de survie plus d’autres couvertures en laine et moi je leur disais non non j’ai moins mal comme cela je brûle moins ! En fait c’est là qu’on voit que le corps est extraordinaire, il compense un défaut :-) je suis désolée que tu sois en rebond, je te souhaite vraiment d’aller mieux et quand je vois tous les commentaires avec les médicaments qui bousillent...parle à ta neurologue de la mexiletine et voit ce qu’elle t’en dit, moi ça a soigné une partie du disfonctionnement des canaux sodiques et maintenant même si depuis que je l’ai arrêté après 2 ans mes symptômes reviennent plus forts, la douleur reste gérable. 

Gros bisous, Djipi.

@Musique87‍ et @GaëlleBZH‍ je me suis un peu mélangée les crayons mais bon @GaëlleBZH‍ je pense que tu dois avoir l’impression que ton thermostat intérieur est complètement déréglé. Cela ressemble fortement à l’erythermalgie liée à une npf dont je souffre par l’intolérance au chaud et j’ai moi-même le phénomène de Raynaud qui est l’inverse intolérance aussi au froid (extrémités bleues) bonjour le mélange ^^ pas facile à gérer mais on y arrive :-) @GaëlleBZH‍ par contre si jamais ton médecin te prescrit de la mexiletine il faut faire des électrocardiogrammes tous les 3 mois au début et prises de sang également.

Il était important de préciser cela :-)

Re bisous, Djipi.

@melimelou‍ @Musique87‍ @Djipi2015‍ merci pour vos commentaires. Vous êtes adorables. Je ne revois ma neurologue que le 27 juillet prochain et le Pr SENE (consultation publique) le 1er Juillet. 

Par contre, je vois la chef de médecine interne là où je suis suivie mercredi matin. @Djipi2015 je vais lui parler de la mexiletine car je pense aussi à un dysfonctionnement des canaux sodiques.

C'est exactement cela que je ressens, l'impression que notre thermostat interne est  totalement deréglé, toujours l'impression d'avoir la grippe donc fièvre, frissons, tremblements et quand je prends ma température, toujours normale. Je dois dormir avec 1 couette, une couverture et un plaid, avec un petit chauffage électrique que j'allume à fond à côté de mon lit quand je sens la crise de brûlures glacées et tremblements généralisés arriver pour éviter de tomber en sensation d'hypothermie, bradycardie avec sensation de malaises imminents tellement le corps souffre. Il faut se dire que si on fait un malaise, ce n'est pas grave mais c'est vraiment insupportable avec cette sensation de mal être général qu'on ne peut maitriser. On pense toujours au pire tellement c'est coriace et impressionnant. Pour ma part, ca me fait comme un choc électrique à la tête à chaque fois.

 

@Musique87, merci beaucoup pour tes conseils. Je vais tenter de demander ces médicaments là aussi à l'interniste. Ma peau pareil, très fine, claire, réactive, alors les patchs, j'ai peur que ça me brûle et accentue encore davantage mes symptômes. C'est vrai qu'à force de surchauffer mon corps (bains bouillants, chauffage électrique à fond), je me rends compte que ma peau me brûle maintenant aussi avec le chaud (tasse de café tiède, rayons du soleil ...). C'est une sensation bizarre car je ne ressens pas spécialement de brûlure chaude, plutôt comme une sensation d'allergie. L'erythermalgie c'est vraiment le mot.

@Melimelou pareil prise de poids avec le lyrica de 2kg sur 2 mois de prise donc j'ai dis stop avec la sensation que ça ne faisait plus d'effets mais visiblement si vu ce que je ressens depuis l'arrêt mais je me dis que les symptômes ont donc encore augmenté. Je prends aussi du cymbalta 60 mg depuis 6 mois.

Désolée, tout autre chose aussi, j'ai donc Hashimoto, carences idiopathiques en B12 B9, je pense Gougerot même si jamais vérifié (enchaînant les conjonctivites, yeux secs ayant les yeux bleus et bouche tout le temps sèche et gercée) et donc cette NPF. J'ai déclaré la NPF à 28 ans. Ma cousine germaine maternelle, qui a actuellement 28 ans, a aussi Hashimoto, carences B12 B9 encore plus aiguë que moi et thrombocytémie essentielle. Tout pareil, elle a commencé à déclarer les troubles neurologiques il y a 3 mois. Pour la thrombocytémie essentielle, une mutation génétique a été trouvée. Je me dis que toutes ces maladies auto-immunes sont plus ou moins liées, avec une mutation d'un gène (certe différent de la thrombocytémie essentielle) mais je trouve hyper curieux la similitude que j'ai avec ma cousine et que les symptômes neurologiques se déclarent au même âge. 

Merci pour vos commentaires qui remontent le moral. Ça fait beaucoup de bien d'être comprise ici car la famille, conjoint, amis, c'est compliqué à suivre pour eux. C'est tellement imagé. Il faut vraiment le vivre pour le comprendre.

A tous, une très belle soirée !

Gros bisous 😘 Gaëlle