Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

@Laeti11 non j'ai arrêté de travailler an Août 2018, j'étais ingénieur qualité en centre hospitalier durant 5 ans. A ce moment là je n'étais pas encore diagnostiquée car cela a commencé en septembre 2017 mes symptômes donc j'ai eu arrêts/reprises entre octobre 2017 et juillet 2018 et mon corps en a eu marre. Je me suis dit trop plein, pression, stress, burn-out. J'ai passé un concours en mai 2018 pour réaliser une formation de 1 an à l'école des hautes études en santé publique à Rennes en génie sanitaire environnement pour devenir ingénieur expert santé environnement. J'ai eu la chance d'être retenue. J'ai commencé en septembre 2018. J'adorais les cours, les personnes avec qui j'étais étaient adorables, d'autres professionnels du secteur de la santé se reconvertissant aussi et on était que 11, une formation, c'est toujours plus 'cook' que la 'vie professionnelle'. Cela m'a aidé à me détourner de ma douleur car on échangeait beaucoup, c'était hyper constructif. Seulement, j'ai arrêté fin décembre car je n'arrivais, malgré mes efforts, plus à suivre, mes symptômes ont empiré. Me concentrer était quasi impossible. Pareil, rester 2h assise gelée avec des douleurs, si je ne me collais pas à la pause à un radiateur brûlant avec un café super chaud, je me sentais partir en malaise. Le matin je devais prendre du Dafalgan codéiné, pareil le soir, du coup j'étais shootée. Je rentrais des cours et dormais, sans même manger, ne pouvant ouvrir mes bouquins et la formation m'a demandé un sacrifice financier de 5000€. J'ai donc décidé d'arrêter à contre cœur définitivement en janvier 2019 et me faire rembourser pour maladie mais c'est le parcours du combattant pour demander d'être remboursé. Pour prendre les sous c'est bien, pour les rendre alors que c'est légitime c'est autre chose mais je persiste et finirai par les récupérer, le comble pour une école de santé publique. Là, je viens d'avoir 30 ans et je ne sais pas quoi faire pour aller de l'avant... Je veux guérir avant de reprendre un travail mais je me dis, si je ne guéris pas, il va bien falloir que je trouve une solution pour retravailler. J'ai un compagnon depuis 14 mois mais il ne m'a connu que malade, lui a un bon travail mais sature vraiment de ma maladie donc l'amour n'est plus au beau fixe, il est davantage distant, ne me soutiens plus comme avant et je ne supporte pas vivre au crochet de quelqu'un. Je n'ai pas été éduquée comme cela mais plus à la façon marche ou crève, enfin pas beaucoup mieux car je vois un peu le résultat... C'est très pesant d'être dans le flou sur sa santé, ses projets de vie, moi qui rêve d'avoir un enfant et sens, que de part ce que j'ai, c'est très difficile de construire quelque chose avec un homme qui doit prendre le package. Mes copines me disent t'inquiète pas, ce n'est pas le bon peut-être, tu es très jolie, ça viendra, mais cette saloperie est un véritable tue l'amour ou rebutant pour un hommeet sur ma vie professionnelle, c'est très angoissant. Je suis retournée depuis 1 mois chez mes parents, ma mère étant médecin, ça me rassure, même si ce n'est pas son rôle en tant que mère de me soigner. Ils m'aident un peu financièrement et heureusement qu'en 5 ans de travail j'avais réussi à économiser pas mal. Bref, j'ai décidé de monter un dossier MDPH envoyé fin janvier mais bon l'attente est très longue et j'ai l'impression que la reconnaissance dépend grandement du département dans lequel tu habites, si les médecins conseils de la sécu connaissent ou non la maladie. J'ai pu obtenir l'ald en 8 jours alors je garde espoir en me disant qu'ils sont bien renseignés sur la pathologie. Après je rejoins @mustangcruiser67, il ne faut jamais lâcher, continuer à se battre pour que l'on arrive au mieux à poser un diagnostic sur tes maux et essayer de te soigner de la meilleure des façons ! Je comprends complètement tes difficultés par rapport à ton travail. Je pense que c'est important de maintenir une vie professionnelle tant que possible et si faisable évidemment pour se détourner de ses douleurs. De mon côté, j'écris pas mal, refais du dessin et théâtre (essaie d'improviser des scénarios) mais vraiment loin de la maladie. Le fait de ne plus travailler isole grandement. Si j'avais pu continuer ma formation, vraiment, j'aurais été jusqu'au bout. Après, il ne faut pas culpabiliser non plus d'arrêter si le corps ne peut plus car pour moi, rien n'est plus précieux que la santé. C'est sûr que c'est facile à dire car je n'ai pas d'enfants à gérer, nourrir, que mes parents peuvent m'aider un peu financièrement. Je peux comprendre que c'est très compliqué....Grosses bises, plein de courage !Gaëlle 💞

@GaëlleBZH 

Salut Gaëlle Un super protocole! Jamais entendu et j'en ai vu des neurologues et des soit disant spécialistes ,ça me dépasse, si j'avais travaillé comme eux le font je ne serais pas allé loin dans ma carrière 😄.

Le professeur SENE à lancé une recherche pour la maladie de fabry, j'espère qu'il va rien trouver 🙄.il contrôle aussi si j'ai carences vitamines b12 etc....

Je suis à ma dixième séance d'acuponcture et j'ai l'impression que ça m'aide un peu. 

Te souhaite bon week-end avec ce beau 🌞🌞

Tchao 😘😘

@mustangcruiser67 merci ! ;)

L'acupuncture est un des seuls remèdes non médicamenteux qui me fasse aussi un bien fou lors de chaque séance !

Après, j'ai de la chance d'avoir cette mère médecin acupunctrice sur Brest, elle m'aide énormément quand j'y viens. Habitant Rennes, je vais voir un autre médecin, de la douleur cette fois, avec qui je pratique aussi de l'acupuncture, et pareil, à chaque séance c'est génial. Le problème c'est que tout revient très vite une fois les aiguilles enlevées, comme si les lésions aux petites fibres entrainant des sortes de "courts-circuits électriques" n'étaient plus stoppés/détournées par les aiguilles d'acupuncture... C'est ce que j'ai expliqué à ma mère (elle comprend à peu près ce que je veux dire avec mes termes très imagés ^^) et elle m'a dit qu'il y avait la possibilité de poser des TENS (même principe que l'acupuncture), max 4 points stratégiques d'acupuncture et que l'on garde H24 autant de temps souhaité (c'est très petit). Elle va m'en prescrire pour que je les teste et va me les poser. Au moins, rien d'invasif ou médicamenteux et je crois vraiment en la médecine chinoise, la preuve, c'est là-bas qu'il y a le plus de centenaires ah ah (bon après ils sont archi nombreux aussi j'avoue) ! Enfin bref, c'est un appareil à louer mais assez cher, cependant pris en charge à 100 % quand on est en ALD.

En centre anti-douleur, c'est réalisé aussi, mais posé par une infirmière ne connaissant pas les points d'acupuncture. Il est donc très important que ce soit un médecin acupuncture qui les pose apparemment.

@mustangcruiser67 si l'acupuncture te fait vraiment du bien, parles en à ce médecin qui te pratique les séances, je pense que cela peut avoir un réel bénéfice pour nous étant donné que c'est vraiment sous-cutané et H24 partout des pieds à la tête. Après, peut-être sera-t-il réticent, j'avoue ma mère n'en a jusque là jamais posé dans sa carrière mais une de ses patientes vient de lui demander de le faire pour une névralgie d'Arnold donc elle s'est dit qu'elle allait tenter sur moi aussi et il y a une notice bien explicative de la façon dont les poser.

Pour ma part, j'ai la sensation, qu'à chaque séance, l'influx nerveux douloureux est calmé ou détourné par les points d'acupuncture, comme si le cerveau était "berné" et ça marche ! La molécule du lyrica a "berné" mon cerveau pendant 3 semaines (merveilleux !) mais il s'est rendu compte qu'on le menait en bateau et s'est accoutumé (saloperie de cerveau !) . Aujourd'hui, à part me faire des effets secondaires néfastes et m'empoisonner, ça n'a plus aucun intérêt. Je revois ma neurologue jeudi prochain à Rennes et vais lui dire si je peux l'arrêter et lui demander si les TENS pourraient être bénéfiques, au moins rien de toxique en plus pour la santé !

Je vous tiens au courant, je veux bien être la première cobaye et vous dit à tous si vraiment ça peut marcher !

Grosses bises, à bientôt !

 

@GaëlleBZH hello et merci 

Pour moi l'acuponcture c'est un effet sûr mon énergie et même les douleurs incroyables, il est doué ce médecin que j'ai trouvé par bouche à oreille. J'ai un tens à la maison, pour les points d'acuponcture ça ne marche pas 🙄 mais défoi ça me soulage aux lombaires et aux cervicales . Sais plus si je te l'ai dit ,j'ai arrêté les médicaments contre la douleur, j'étais complètement à l'ouest avec c'est poisons. 

Bonne chance Gaëlle 😘😘

 

Pour tout le monde, voici les recommandations de la Haute Autorité de Santé sur la prise en charge diagnostique des neuropathies périphériques datant de 2007 avec p. 49 "Les NP sensitives des petites fibres en général avec atteinte thermo-algique" :

https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/diagnostic_neuropathie__argumentaire.pdf

Bon week-end !!!

@mustangcruiser67 le professeur sene dans le cadre de ma neuropathie et j'en suis bien décue ne m'a été d'aucune utilité. ai balancé 125...euros par la fenetre.... m' a orientée vers l'unité de recherches therapeutiques dans l'espoir de tester un nouveau médicament ............ résultat .......... non elligible car ne souffre pas assez pour eux ... suis alitée presque 24/24 .douleurs dans les pieds . suivie également au centre anti douleur a boulogne billancourt vais recevoir ma premiere kétamine!!! le 3 avril!! vous tiens au courant ... le lyrica m'a été stoppé par une neurologue de saint joseph !!! trop nefaste pour le foie... de tte facon aucun effet bénéfique............a bientot

@mustangcruiser67 ai participé pour le labo biogen!!! non elligible !!! pourtant alitée 24/24

@Musique87 oui j'y ai participé et non elligible!!!! nous sommes équipés d'un portable pour mesurer notre degré d'intensité de douleur !!! mais ce n'est pas contraignant!!! il vous laisse le médoc que vous prenez jusqu'a ne plus en prendre du tout la derniere semaine!!! et vous savez!!! si vous recevez le nouveau médicament ( si c'est pour biogen , il a déja existé sous un autre nom et soignait le nerf trijumeau!!! voila    bon courage et j'espère que vous serez elligible  a bientot

Merci À tous pour vos encouragements !

Je ne lâche rien et je vous comprends tellement...

Moi aussi, j'ai dans l'idée de me reconvertir et j'ai même réalisé un bilan de compétences. Je suis assez  intéressée par une formation qualité et gestion des risques... mais pour l'instant, c'est en suspens, j'attends de voir comment évolue les choses sur le plan de la santé. 

Pour ma part, je suis suivie sur Toulouse, ma généraliste ne connaît pas trop la NPF, mais depuis le départ, elle reste convaincue que ce n'est pas psy!!! C'est déjà un soulagement 😏

Bon courage à tous. Et un bon week-end.

On se tient au courant 😄😉 

 

@Musique87 

Hello musique 😃

Sais pas😶

😘🌞