Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

@GaëlleBZH 

Merci pour ta réponse, ça me fait mal au coeur de savoir que tu souffres tellement à cause de cette saloperie. Pour ce qui est des carances de vitamines on m'a dis que ça n'est pas la cause chez moi, comment peuvent-ils affirmer ça alors que je n'ai jamais contrôlé avant de les connaitre puisque une NPF se déclenche que lorsque il y a une carance longue durée avant, c'est peut-être une chance de soigner qu'ils ne prennent pas en compte et c'est ce flou qui nous rend fou. 

Wouï EMG pas bon chez moi j'ai une collection d'ernies discales des lombaires jusqu'àu cervicales avec des vertèbres os sûr os.

La kétamine c'est finito ,marche pas. Le professeur SENE ma proposé de participer à l'étude d'un nouveau traitement mardi, j'ai quelques jours pour y réfléchir mais je pense que je vais accepter vu la situation catastrophique de ma pauvre santé. 

Je te souhaite bonne chance avec le professeur SENE 😘😘😘

@mustangcruiser67 coucou,

Ma mère a une patiente qui a des lésions à la moelle épinière suite à un accident de voiture il y a plusieurs années (hernies et a eu vertèbres fracturées). Elle a pris lyrica, morphine à très haute dose pendant toutes ses années.

Elle lui a fait doser la B12 et B9 qui étaient dans les chaussettes donc forcément pas avoir de B12 pour la reconstitution de la gaine de myéline c'est pas le top !

Elle l'a direct supplementée en injections intramusculaires et a pu diminuer par 2 la morphine et le Lyrica après 1 mois, j'ai trouvé ça dingue et me suis dit pourquoi ça marche pas chez moi ah ah ....

C'est peut-être un cas atypique mais les recommandations de la haute autorité de santé de 2007 ont établi un super protocole sur les neuropathies et démarches à réaliser par le corps médical (dispo sur internet), évidemment qu'aucun médecins généralistes et spécialistes ne connaissent (sauf quelques rares exceptions) qui recommande de réaliser un bilan sanguin complet où les vitamines B12 et B9 en font parties ! Je me dis, au point où on en est niveau douleurs, je pense qu'un petit bilan sanguin en plus (remboursé entièrement) et résultats disponibles directement en soirée, ça vaut le coup de tenter !

Je me doppe de vitamine B12 pour être toujours très bien dosée. 

Bonne journée, ici soleil ! 

Grosses bises Gaëlle 😘

@Musique87 

Salut musique 🎸

Le professeur m'a proposé, je n'ai pas encore pris de décision. Si j'y participe je dois faire exams à lariboisière puis attente 3 semaines puis retour à Paris pour savoir si je suis accepté. Ça dure 6mois est tu es surveillé de très près, parce que pas le droit d'autres traitements qui concerne la NPF. En plus faudrait que je monte sûr Paris 8a10 fois pendant l'étude. 

@Musique87 oui c'est vrai que j'ai de la chance d'avoir une mère toubib même si elle ne m'a cru qu'au bout d'1 an alors que je ne suis pas folle et scientifique en biologie médicale, lui ai montré plein d'articles scientifiques, lui ai fait lire les recommandations de la Haute Autorité de Santé qui décrivaient déjà la marche à suivre pour les recherches de douleurs neuropathiques en .... 2007 ! Le corps médical a au moins 10 ans de retard en neurologie pour les nerfs périphériques. Bref, je me souviens lui avoir montré cela en janvier 2018 et lui avoir dit, il faut que je fasse une biopsie de peau ! Elle et mon père m'ont répondu que j'étais obsessionnelle, en plein délire, que le neurologue disait que tout était normal. Je n'ai réussi à la convaincre qu'en avril 2018 de me prescrire un bilan sanguin de dosage vitaminique B12 B9 où elle me disait que c'était du grand n'importe quoi de me prescrire ça, qu'elle passerait pour une folle auprès de ses confrères et de la sécu !

J'étais très carencée au final et en regardant d'autres articles scientifiques, j'ai vu que mes carences étaient aiguës et pouvant entraîner des problèmes neurologiques sévères. Je lui ai mis les articles sous le nez, à mon neurologue pareil, ils n'ont pas pris le temps de les lire (au moins la synthèse) ni de me prescrire une supplémentation. Encore une fois, ma mère se refusait d'aller contre l'avis du neuro qui disait que c'était une carence de rien du tout et confondait B12 et B9 ! 

Ce n'est qu'en septembre 2018 que ma mère a décidé de me croire car une formation continue portée sur les douleurs neuropathiques et la dermatologie lui a fait un électrochoc. Elle s'est dit, c'est curieux, c'est tout les symptômes qu'elle décrit. La formation continue a eu lieu fin septembre. Elle a été parler au Pr. Misery (chef dermatologie) au CHRU de Brest où, pour le coup, la prise en charge médicale et les biopsies sont très bien réalisées, et il a dit, pas de doute, votre fille a la NPF ! Tout s'est alors accéléré, biopsie le 15 octobre et verdict le 26 novembre 2018. La supplémentation vitaminique a tout de suite été réalisée dès début décembre en changeant de neurologue (une sur rennes). Ma mère en a pleuré de ne pas avoir cru sa fille de 29 ans. Certes, elle a accéléré la prise en charge pour la biopsie comme elle se martele de le dire et que, sans elle, je ne l'aurais pas encore eu. C'est peut-être vrai, je le nie pas mais j'ai encore beaucoup de mal à digérer.

Après je comprends que c'est difficile de faire la part des choses entre soigner sa fille ou un patient mais je me dis comment font les personnes qui n'ont pas quelqu'un du corps médical dans leur famille aujourd'hui en France pour les aider en vrai, car, même avec ma propre mère médecin, ce fut le parcours du combattant pendant 1 an pour qu'elle me croit ! Les médecins détestent ne pas avoir la science infuse. Hors le propre de la science, c'est que jamais elle ne le sera !

Maintenant, elle fait connaître la NPF au centre antidouleur du CHRU de Brest, à tous ses confrères, c'est bien mais c'est le monde à l'envers ! Cela prouve bien qu'il n'y a aucun dialogue entre les différents services d'un même centre hospitalier ! Je suis toujours super en colère contre elle, mais bon, j'ai en effet la chance d'avoir aujourd'hui une mère médecin qui enfin m'écoute et ne remet plus en doute ma souffrance et, en cela, c'est vrai que c'est énorme !

@Musique87 oui bonjour pour les pauvres patients qui vont croiser ce médecin sur leur route alors que le délai pour avoir un Rdv en centre antidouleur est tellement long... Surtout, continue de persévérer dans tes démarches. S'il le faut, va refaire ta biopsie. Au CHRU de Brest, les biopsies sont excellentes, le neurologue Dr GENESTET travaillant en collaboration avec le Pr MISERY, est hyper humain, et tous les deux font des recherches à ce sujet. Un essai clinique y est mené mais je suis hors protocole, car ce n'est pas vraiment idiopathique pour moi, ayant un problème inexpliqué de non stockage de vitamine B12 dans le foie. Le Pr. SENE ne peut-il pas te réorienter vers un autre centre pour refaire ta biopsie ?

Bon courage à tout le monde.

Gaëlle 💞

 

 

 

Bonjour à tous,

je m'interroge sur les résultats de biopsie cutanée, je voulais savoir si vous aviez des résultats de biopsie cutanée perturbés avec des analyses sanguines normales... et si les autres tests (sudoscan, tests hypo/hyper tension, ECG...) suffisaient pour établir un diagnostic de NPF?

Je vous remercie pour vos réponses. Bonne journée à  tous. A bientôt. 

@Laeti11 bonjour,Pour ma part, mes résultats sanguins 'basiques' ont toujours été normaux (glycémie, transaminases, CRP, infectiologie de type lyme, HIV, hépatites normaux par ex.) sauf TSH oscillante (hypothyroïdie que j'ai depuis 10 ans à cause d'une thyroïdite d'hashimoto) jusqu'à ce qu'en avril 2018 on pousse mes analyses sanguines pour regarder les vitamines B12 et B9 où là j'étais très carencée.Sinon j'ai eu IRM cérébrale, cervicale, lombaire RAS. J'ai eu aussi ponction lombaire RAS.ECG toujours normal mais j'ai des tendances soit bradycardie (50 ppm) ou tachycardie (120 ppm). En bradycardie, ma tension augmente et tachycardie, elle chute. Dans ces deux cas de figures, je peux faire des malaises vagaux sans perte de connaissance à cause de mes symptômes (brûlures glacées, frissons, impression de fièvre, microtremblements).Je n'ai jamais fait le test Sudoscan mais on m'a toujours dit que la biopsie cutanée était le diagnostic le plus fiable. Je l'ai réalisé au CHRU de Brest dans le service du Pr MISERY le 15 octobre dernier avec une anapath très bien réalisée car celle l'interprétant est très réputée (j'espère qu'elle sera là encore longtemps) et verdict par le Pr MISERY le 28 novembre dernier comme quoi j'avais bien neuropathie des petites fibres avec atteinte sévère niveau distal de la densité de mes fibres sans dépôt amyloïde, ce qui écarte la maladie grave de Fabry. Si tu as d'autres questions n'hésites pas !Bonne journée, Gaëlle.

Merci beaucoup @GaëlleBZH‍! Votre réponse m'a éclairé! Moi aussi, je fais des épisodes de tachycardie, au bord du malaise, je suis obligé de m'arrêter... on me dit que c'est le stress😤🙄!!!

J'attends les resultats de ma 2ème biopsie cutanée (la 1ere était juste à la limite de la normalité) et du sudoscan avec les tests thermiques. 

Je souffre aussi d'épisodes de douleurs musculaires si intenses que je n'ai plus de force pour marcher ou me tenir debout ☹....

J'espère y voir plus clair dans les prochaines semaines. Merci encore. A bientôt. 

@Laeti11 oui ma neurologue m'a indiqué que malheureusement encore trop de patients ayant la NPF passent à côté du diagnostic faute de biopsie correctement réalisée et/ou interprétée par l'anapath qui doit être très doué (car c'est apparemment très délicat à interpréter avec différentes colorations des coupes, comptage des nerfs, du diamètre). Tu as raison d'avoir persisté pour obtenir une nouvelle biopsie et croiser ces résultats avec ceux du Sudoscan n'en seront que plus pertinents pour établir le juste diagnostic.

Bon courage à toi, tiens moi au courant pour ton résultat de biopsie.

Pour ma part, cela a été un réel soulagement de mettre enfin un diagnostics sur des maux que l'on a qualifié pendant 1 an comme étant "psy" ou "délirants" (et encore j'ai eu la grande chance de ne pas avoir de très longue errance diagnostique et une prise en charge très rapide). Aujourd'hui les douleurs sont là, il faut composer avec mais le corps médical et mes proches me prennent enfin au sérieux. C'est une des premières victoires vers le chemin de la guérison !

A bientôt, Gaëlle.

 

Oui @GaëlleBZH‍ , c'est si difficile de ne pas savoir, d'être contrainte d'avancer, de continuer à fonctionner avec un corps qui n'a plus les ressources ni les capacités de faire comme avant... S'entendre dire que c'est dans la tête ou bien que c'est notre corps qui nous envoie un message! Mais alors on fait quoi? On s'arrête et on attend d'aller mieux pour repartir... mais jusqu'à quand et jusqu'où ?

Pour ma part, infirmière en gériatrie, je vis chaque journée de travail comme un défi... c'est désolant.

Est ce que tu travailles toujours? As tu pu obtenir une reconnaissance par la mdph?

Merci. Bonne journée. A bientôt. 

 

@Laeti11 

Courage laeti faut jamais s'arrêter, moi même j'ai tourné en rond pendant 4 années en consultant des incapables qui me racontais que je n'avais rien et que j'avais un problème psychosomatique, mon médecin traitant était largué aussi. Puis un jour je suis allez consulter le professeur ALAIN SERRIE qui au bout de 20mn ma dit, je sais ce dont vous souffrer et ma envoyé chez le professeur SENE qui ma diagnostiqué une neuropathie sensitivo-motrice paraneoplasique avec atteinte des petites fibres. Je sais ce que tu endure. Persévérance et bp de courage, je souhaite de tout mon coeur que tu vas avancer dans ta galère. 

Bon week-end 😘😘