Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

Bonjour à toutes,

Il est vrai que je ne suis pas régulière au niveau de mes commentaires mais je suis tombée en panne d'ordinateur et de plus le moral est un peu bas en ce moment, mon mal être dure depuis le mois de décembre, énorme fatigue depuis le mois de décembre, douleurs diffuses dans tout le corps, des fourmillements au niveau des mains aussi bien dans la journée que la nuit ce qui implique bien évidemment de mauvaises nuits plus la kératite qui dure maintenant depuis plus de deux ans. Malgré la prise de médicaments j'ai l'impression que mon état général empire mais heureusement qu'il y a les bons moments de la vie, je vais être grand-mère deux fois cette année plus le mariage de mes filles en 2015 et 2016, de quoi oublier un peu la maladie. j'évite de me plaindre de trop car ce n'est pas toujours évident pour l'entourage. je suis de tout coeur avec vous toutes car ce forum permet de dire tout bas tout ce que l'on n'ose pas dire tout haut. Je vous souhaite un bon week end très ensoleillé.

Mardi dernier j'ai vu mon docteur House  ( au CHU ). Il veut à tout pris que je diminue la cortisone  pour introduire un autre médicament le métrothéxate. Pour ça je dois faire une ETO écho trans œsophagienne, car mon écho cardiaque simple a révélé ....????? sur la valve ....

Un peu de sophro et e kiné en attendant jeudi 10 cet examen, Qui a fait ce même chemin ?

Bon dimanche, profitez des beaux jours moi je une peux pas me baigner au lagon, il y a une bactérie qui tue nos jolis poissons, j'irai à la douche

Cathy

Bonjour à tous, 

J'ai fait l'écho cardiaque par l'œsophage pas le top mais bonne nouvelle puisque pas d'infection. Maintenant je me prends au jeu de la capture des oeufs, ça fait du bien. Car les douleurs sont toujours là.

Bon week end

D'en parler, peut nous aider encore merci.Aujourd'hui, je vais au centre anti-douleur, je vais parler de mon handicap car il devient de plus en plus invalidant. Le matin, j'ai la vue trouble, des yeux très secs, la bouche elle aussi est très sèche, il faut que je boive absolument. mes doigts sont gonflés, mes coudes et mes genoux me font très mal. La morphine calme un peu. Je n'ai pas de repos.Mes glandes salivaires sont douloureuses et gonflées. L'ophalmo m'a dit que je souffrais du SGS, et qu'il me faudrait un traitement adéquoit. Sur le plan génicologique, après mon intervention, le chirurgien m'a prescrit du physiogine en me disant lui aussi que j'avais le Syndrome sec. J'ai laissé aller car j'en ai ras le bol des soins et des médicaments. Mais voilà, aujourd'hui, les douleurs sont insupportables, je suis toujours très fatiguée. l'après-midi, je m'allonge pour récupérer du matin ensuite il m'est impossible de me lever. Qu'est-ce que j'en ai marre, moi qui étais avant, toujours en action ! cette situation, ça me détruit. De taper sur l'ordinateur m'épuise, c'est dingue, en plus, je suis très branché informatique, je peux vous dire que ça fout le moral à zéro.  c'est donc aujourd'hui que je vais demander un changement dans mon suivi, dans mon traitement....il faut absolument trouver une solution. je veux pas rester comme ça! ce qui me vexe le plus s'est qu'avec la douleur, on ne peux pas se concenter, c'est mortel.

les complications continuent maintenant c'est à cause du traitement à la cortisone j'ai un oedeme de la retine moi qui aime beaucoup lire et faire du canevas c'est un peu foutu pour l'instant.les douleurs sont toujours aussi importantes.

Salut Lulu,

Je dois faire un examen de la rétine à cause du Plaquenil mais le seul appareil sur l'île est en panne....

Es tu sûre que c'est la cortisone? Car j'y suis abonnée aussi.

Bon courage,j'avais chercher le troisième œuf

bonjour à toutes,

Comme vous toutes, je suis passée par le plaquénil puis ensuite le norvatrex et maintenant cortisone plus deux cures de mabthera à quinze jours d'intervalle. J'espère que ça va faire effet mais pas d'amélioration avant 16 semaines c'est long !

Le lendemain de la cure tout allait bien, plus mal nul part, le rêve mais ça n'a pas duré bien longtemps depuis hier douleurs atroces au niveau des mains et des genoux j'espère que ça va s'aténuer avec le temps car même le soleil n'y fait rien.

Bon courage à toutes.

Bonjour à toutes,

Je lisais tout sur le forum, mais, pas le courage d'écrire ...trop de soucis, trop à faire, trop de douleurs, particulièrement mal aux épaules, trop fatiguée... du coup, je vais essayer d'écrire ce que j'aurais écrit aux unes et aux autres !

Oui Saraline, il n'y a que des filles ici ! et je me demande d'ailleurs pourquoi les hommes semblent peu touchés par le SGS : système hormonal sans doute ? si les chercheurs pouvaient trouver, ça nous arrangerait bien à toutes !

Courage Lulu ! ça doit être très dur de souffrir des yeux à ce point ! j'espère que tu pourras reprendre tes activités préférées rapidement !

Cathy : j'espère que les poissons du lagon ne sont quand même pas tous morts ?

Eve : pourquoi as-tu pris du Norvatrex à la place du Plaquénil ? Tu avais également des problèmes aux yeux ?

Depuis un mois, pas de nouvelles de Pêche et Artemisia ? j'espère qu'elles n'ont pas perdu le moral ?

Il fait grand soleil et c'est bon ... !

Je vous souhaite plein d'énergie pour goûter aux bons moments !

Amicalement

Pour Cathy    l'ophtalmo qui a fait le diagnostic a cherche toutes les causes possibles et la seule chose qui en est ressortie c'est qu'au  mois de mars lors de mon hospi pour problemes pulmonaires les medecins-m'ont enormement augmente la dose de cortisone pendant 2semaines et l'ont baisse en une seule fois au lieu de le faire progressivement;pour mon oeil il n'y a pas de traitement uniquement la patience en attendant que ça guerisse tout seul et il y en a pour plusieurs mois

Bonjour Lotus ,merci de penser aux copines  c'est sympa ,pour ce qui est du envahissant sgs  quand est ce qu il déménage , bin jamais , il cohabite veut plus  partir je dois alterner tramadol pt les grosses crises voltarène trois à quatres jours puis anti douleurs ; qu est ce qu il mange  voilà ,  pensée pour toutes celles en plus du quotidien doivent gérer la maladie .