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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/11/2016 à 03:24

Bonjour,

Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.

Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.

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cathy974

16/04/2014 à 04:34

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cathy974

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Hier j'ai vu mon médecin docteur House, il veut que je baisse la cortisone, 12 mg c'est trop à 54 ans donc il introduit Imeth une fois par semaine avec la veille et le lendemain une vitamine .... et la cortisone à 10 mg bon ça ne fait que surcharger mon tableau Excel de médicaments. J'ai confiance mais la nuit a été longue. Ne gambergeons pas et pourtant c'est difficile de rebondir. En plus on est dans un passage de pluie et ça n'arrange rien pour les douleurs et MON kiné est en vacances SNIF. Il n' a pas supprimé le chocolat.... ce matin je vais direct chez mon médecin traitant pour qu'il m'arrête et je fais un gâteau pour mon fils. Bonne journée à tous.

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-traitements-du-syndrome-de-gougerotsjogren/syndrome-de-gougerot-sjogren-ou-syndrome-sec-peur-des-effets-secondaires-des-traitements-28163 2014-04-16 04:34:55

cathy974

18/04/2014 à 04:54

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cathy974

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Même pas fait le gâteau, 3 jours durs durs. Quand je vois qu'il y a une course dimanche, j'encourage touts ceux qui l'a font, même si ça me fait mal au cœur de ne pas participer. Avant j'étais une vrai pile qui nageait courrait et allait travailler en vélo...maintenant j'ai la natation .

Donc bon dimanche, moi je vais aller sur les chocolats.

Utilisateur désinscrit

19/04/2014 à 09:17

je viens souhaiter de bonnes fêtes de PAQUES à tous et toutes.

J'ai passé plusieurs examens : pas de ganglions au cou,Ni à la rate, zone pelvienne. La prise de sang montre une baisse légère de globule blanc, hausse de HLD. hausse de la tension de 12 à + de 15. J'arrive à soulager mes parotides gonflées en me faisant régulièrement des massages de bas en haut avec la crème FLECTOR. LA douleur à la nuque est devenue supportable.

je vois l'urgentiste le 22/4 avec ces résultats. courage à toutes, la vie est belle! amitiés. Monique

Utilisateur désinscrit

20/04/2014 à 21:37

bonsoir lotus,

J'ai pris du norvatrex car je ne supportais pas le plaquénil (nausées, vertige)

J'ai eu ma première cure de mabthera, j'en au une autre le 28, les douleurs sont moins importantes, du coup le moral est revenu, mais le véritable résultat intervient au bout de 16 semaines donc patience!

cathy974

21/04/2014 à 04:36

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cathy974

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Info pour Lotus ( message du 3 mars ) et pour les autres. Étant en ALD, j'utilise le véhicule sanitaire qui vient me chercher et me ramener à la maison pour mes rendez vous de santé. Ça ne coûte rien et surtout c'est bien reposant. Je pourrais l'utiliser pour le kiné mais il est à 5 minutes de chez moi.

lotus31

21/04/2014 à 22:14

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lotus31

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Merci Eve, ça me rassure comme ça, je sais que s'il faut supprimer le Plaquénil il y a une autre solution... Merci aussi à Cathy : je suis également en ALD, mais j'avoue que je n'ai jamais demandé de transport ? comme la fatigue ne se voit pas, les douleurs aux mains, bras, épaules, cervicales, ... ne se voient pas non plus (à part les doigts déformés) je ne sais pas si ça va marcher ... je peux toujours essayer.
J'habite en pleine campagne, à 18 km de Toulouse : je profite d'un environnement extraordinaire, mais évidemment tout est trop loin pour aller à pieds et il n'y a pas de bus... Donc, voiture !

Bon, je ne sais pas vous, mais les fêtes "avec chocolat" me vont très bien !! j'en mange régulièrement, mais là c'est de la folie !! quel bonheur !

Amicalement à toutes

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lotus31

cathy974

10/05/2014 à 09:42

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cathy974

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notre groupe est au ralenti, à croire que vous êtes toutes au soleil ce mois ci,

de mon côté je gère plus ou moins bien les douleurs, baisse du potassium, ce n'est pas simple.

j'ai quelques jours de vacances, j' ai rendez vous chaque jour avec une personne liée à la santé, est ce vraiment des vacances ?

j'essaye de cuisiner des petites choses sympas madeleines, glace aux goyaviers, grillades...

Bon week end à toutes

peche

11/05/2014 à 10:09

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peche

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BONJOUR a vous toutes , j 'espère que vous allez bien , je constate que toute avons divers traitements , le résultat étant adapter a chacune plus ou moins bien . Le principal est d etre soulager avec le moins possible d 'effet secondaire . Je pense aussi que le temps humide et froid n 'arrange pas les douleurs en tout cas pour mon cas. A bientot .

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Christine

cathy974

16/05/2014 à 08:56

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Un essai du Tramadol peut concluant avec vertige et nausées, ma petite semaine de vacances se termine et la reprise va être fatigante. Là je suis au repos sur ma terrasse la vue est magnifique sur l'océan indien, je vous envoie un peu de soleil.

lulu77

16/05/2014 à 11:09

lulu77

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A cause de la complication oculaire arret de la cortisone donc augmentation des douleurs. en ce moment je ne peux absolument pas me servir de mon bras gauche tellement il me fait mal le doc m'a prescrit du doliprane pas tres efficace.

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