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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/11/2016 à 03:24

Bonjour,

Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.

Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.

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Elodie

04/01/2021 à 13:30

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Elodie

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@Gigicar Bonjour , Non je ne connais pas cet institut .... Je suis atteinte moi aussi depuis 4 ans de ce fameux Gougerot , je suis passée par toutes les phases .... brûlures de la bouche , langue, gorge .... Aujourd'hui ce sont mes membres inférieurs, j'ai l'impression quand je me lève que mes mollets sont en carton et que mes jambes paisent 100 kgs, pourtant je ne suis pas très grosse !! ... mais quand j'entends l'interne me dire " je ne peux rien pour vous " qu'est-ce qu'on fait !!!

Bon après-midi.

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Elodie

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-traitements-du-syndrome-de-gougerotsjogren/syndrome-de-gougerot-sjogren-ou-syndrome-sec-peur-des-effets-secondaires-des-traitements-28163 2021-01-04 13:30:38

cathy974

05/01/2021 à 09:23

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cathy974

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Pour toutes celles qui ont des acouphènes ou des résonances sourdes , j'ai la réponse d'un ORL que la trompe d' Eustache dans l'oreille subit la sécheresse et pour y palier il m'a conseillée un e machine à PULSION d'eau dans le nez avec un jeu de pression et au début il m'a prescrit aussi un petit comprimé de cortisone spécial pour mélanger avec l' eau physiologique.... c'est chiant mais ça marche....

Appolonia

05/01/2021 à 12:01

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Appolonia

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@cathy974 bonjour Cathy, je n'ai pas d'acouphènes mais des douleurs chroniques dans le nez et les oreilles ainsi que la trachée, à l'examen clinique l'ORL ne voit rien, je souffre H24 penses tu que cet appareil pourrait m'aider et comment s'appelle t'il ? C'est ton interdite ou ORL qui te l'a conseillé ?

merci

cathy974

06/01/2021 à 13:49

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cathy974

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C'est un aérosol manosonique , '' Atomiser Nébuliseur "" sur prescription

médicale en location

Par contre pour le nez j'utilise le spray ''huile nasale '' GeloSitin en vente libre non remboursé

Appolonia

07/01/2021 à 12:20

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Appolonia

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@cathy974 merci beaucoup pour ton retour, est ce qu'il faut faire plusieurs inhalations pour avoir un résultat ? Et la cortisone est forte ? C'est un conseil d'un pneumologue ou ORL ? j'ai loué cet appareil récemment et je l'ai juste testé une fois comme je n'ai pas ressenti de soulagement a mes douleurs je l'ai rendu a la pharmacie

J'ai l'impression que tu es bien entourée au niveau médical ce qui n'est pas mon cas. Je vis un enfer avec ces douleurs orl

cathy974

08/01/2021 à 09:16

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cathy974

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Pour avoir un résultat, que la sécheresse s'atténuer , il faut bien 15 jours matin et soir pendant une dizaine de minutes et ensuite de temps en temps pour ''entretenir''. Prescrit par l' ORL. Bon courage

Appolonia

08/01/2021 à 15:45

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@cathy974 ok merci je vais recommencer

kristian

25/01/2021 à 18:41

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kristian

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Chez moi, je ressens principalement les symptômes au niveau des yeux, à savoir, des brûlures parfois insupportables au ras des cils. J'ai consulté un ophtalmologue et une dermatologue sans résultats ni diagnostic. Je continue à chercher par moi-même. Je me procuré de la vitamine A en collyre, cela me soullage un peu. Quand les yeux me brûlent, je ne peux pas m'empêcher de frotter ce qui provoque des conjonctivites à répétition

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Kristian

Mijo54

03/02/2021 à 14:26

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Mijo54

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@Elodie bonjour, je suis nouvelle sur le site et ca me réconforte de voire tous ces témoignages; on se rend compte qu'on n'est pas seule à supporter tout ca; moi ca fait une dizaine d'année que le gougerot a été diagnostiqué après avoir bataillé depuis plus de 15 ans avant et avoir pris des anxiolitiques et des anti dépresseurs prescrits par des généralistes qui ne connaissent pas la maladie et qui vous disent que tout est dans votre tête, en mettant tout sur le compte des nerfs... depuis 2 mois environ la maladie évolue et je n'ai aucun répit ni le jour ni la nuit : douleurs, brulure, sécheresse dans la bouche, démangeaisons dans le palais insupportables, douleurs musculaires des membres et qui maintenant s'étendent au visage, au sternum, douleurs et brulures des yeux, acouphènes, maux de tête, maux d'estomac et de ventre, difficulté à digérer, insomnies.... moi aussi je prenais du sulfarlem que j'avais arrêté depuis un an environ compte tenu des effets dont tu parles; là je l'ai repris depuis 8 jours avec une légère amélioration de la salive. j'ai rendez vous avec l'interniste le 20 avril pour refaire le point. je ne veux pas prendre du plaquenil sans l'avis d'un cardiologue car j'ai un trouble du rythme. le généraliste m'a prescrit seroplex, je ne vois aucune amélioration... dans les yeux j'utilise systane... je suis déprimée de voir que cette saloperie de maladie est si mal connue. je n'ai jamais entendu dire que le lupus commençait par un gougerot. bon après midi

Elodie

03/02/2021 à 16:09

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Elodie

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@Mijo54 Bonjour Mijo , je viens de lire ton témoignage , ... je vais te dire ce que mon endocrinologue me donne, puisque cette femme a plusieurs diplômes , alors je vais te donner les noms de ces vitamines , ça me booste et me font passer au travers de mes crises , ;;

Dopadyn de chez Metagenics Neurodyn de chez Megagenics également .... Tu peux éventuellement regarder sur Internet , tu auras un aperçu ..

De toute façon, personne ne s'intéresse à moi, sinon que cette dame , c'est vrai ça me coûte, mais il n'y a rien pour ce Gougerot et ensuite je ne veux pas me droguer au plaquenil ...... !! Je suis allée voir mon généraliste le 5 janvier , je ne vais que 1 fois tous les 3 mois et il a trouvé moyen de me dire " vous ! je ne veux pas vous voir souvent ici " ... Plaisant non ??? La prochaine fois j'irai voir son associée qui est + sociable , ... enfin dur ... dur ... pour nous !! Je ne sais si tu as vu sur Internet Faustine Nogherotto qui souffrait depuis 10 ans de fatigue chronique et de Gougerot Sjogren, cette fille s'est fait euthanasier la semaine dernière en Belgique, elle avait 31 ans !! Comment est-ce possible une telle chose ??? Et quand je vois que l'on est pas compris , les médecins devraient quand même être à notre écoute, mais ce n'est sans doute plus l'époque , ! Je pense que le tiroir caisse passe avant la maladie !!

Je te souhaite une bonne fin d'après-midi , courage à bientôt .

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Elodie

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