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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/11/2016 à 03:24

Bonjour,

Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.

Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.

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Mijo54

05/02/2021 à 10:31

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Mijo54

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@Elodie bonjour, merci pour tes conseils. je n'arrive pas à trouver sur le site de megagenix les vitamines dont tu parles... moi aussi mon généraliste m'a dit qu'il ne pouvait plus rien pour moi puisque je ne voulais pas prendre du plaquenil, ce n'était pas la peine de revenir le consulter; du coup je vois maintenant une de ses confrères qui a repris tout mon dossier et qui me demande de revoir les spécialistes... en plus elle a un minimum d'empathie ... je crois que ca se passera mieux avec elle, ca compte pour le moral.

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-traitements-du-syndrome-de-gougerotsjogren/syndrome-de-gougerot-sjogren-ou-syndrome-sec-peur-des-effets-secondaires-des-traitements-28163 2021-02-05 10:31:40

mcsoleil

15/02/2021 à 18:49

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mcsoleil

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@kristian bonsoir

je souffre également du SGS et la Vitamine A je la prends en pommade ( on met une petite quantité de crème dans l'œil) le soir avant le coucher de la marque Dulcis, elle est très grasse donc ça hydrate bien, et en journée je prends de l'hylovis, perso la pommade m'a bien soulagée et je ne pourrais plus m'en passer

bon courage et bonne soirée

Marie colette

Édité le 17/02/2021 à 10:48

Marie colette

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Bonjour j’ai le syndrome sec depuis déjà une dizaine d’années qui c’est bien aggravé depuis un an, pourriez-vous me dire quel spécialiste vous consultez, mon médecin traitant m’a dit la semaine dernière n’avoir jamais vu se genre de syndrome en 30 ans et je ne sais pas vers qui me tourner. Merci pour vos réponses

cathy974

17/02/2021 à 09:37

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cathy974

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Je consulte un médecin spécialiste des maladies rares en médecine interne au CHU

Marie colette

17/02/2021 à 11:33

Marie colette

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@cathy974 merci pour votre réponse

Elodie

18/02/2021 à 09:52

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Elodie

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@Marie colette Bonjour Marie colette , je suis atteinte également de ce fameux Gougerot , je vois un interniste , .... Je prends beaucoup de vitamines, car après avoir eu la bouche en feu , ce sont les muscles maintenant, ils sont engourdis , j'ai des hauts et des bas !! Seulement mes vitamines me font avancer , si bien que j'oublie ma maladie !! Mon médecin traitant me dit que ne n'ai rien , comme ça il a vite terminé ..... et mon interniste c'est pareil , si bien que la dernière fois que je suis allée à l'hôpital , l'interniste m'a demandé ce que je venais faire ?? Je lui ai répondu que je n'étais pas venue " lui dire Bonjour " et que si je n'avais rien il devait me le prouver ?? Si bien qu'il m'a fait fait une prise de sang qui était positive !! .... je prends surtout de la vitamine B et ensuite des compléments alimentaires à base de plantes ..... ... Il ne faut pas se démoraliser, il faut chercher soi même, car la science ne fait rien pour nous malheureusement, ... je reste à ta disposition , je te souhaite une bonne journée .

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Elodie

cathy974

18/02/2021 à 10:08

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cathy974

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Je m'aperçois en vous lisant que j'ai eu beaucoup de soutiens . Mon médecin a toujours cru et su m'écouter, De cette confiance mutuelle il m'a dirigée vers cet interniste qui a fait le nécessaire pour là aussi me soulager en variant sur les différents médicaments et m'a dirigée vers le médecin du centre anti douleur oû la aussi une grande écoute et enfin un traitement qui me soulage mes douleurs et ma fatigue, On descend la posologie des autres médicaments. En 10 ans rien n'a été facile mais j'ai l'impression de voir le bout du tunnel et peut retourner nager avec plaisir.

Elodie

18/02/2021 à 12:21

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Elodie

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@cathy974 Bonjour cathy .. c'est une chance énorme que tu as !! ........ ici les médecins ne sont pas à l'écoute , et encore moins pour le Gougerot , .... !! D'ailleurs quand il me voit , alors que je ne vais qu'une fois tous les 3 mois , il me dit "qu'est-ce que vous venez faire ??? .... tu finis par te lasser et tu y vas avec des pieds de plomb , tu les déranges !! Pourtant il est jeune et délaisse déjà la médecine !

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Elodie

Mijo54

22/02/2021 à 17:56

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Mijo54

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@Gigicar BONSOIR est ce que tu le sais de source sure que ce centre est spécialisé pour cette maladie parce que je me suis renseignée auprès de mon médecin il m'a dit qu'il n'était pas spécialisé pour le syndrome de gougerot... mais pour d'autres pathologies...

Gigicar

08/03/2021 à 07:43

Gigicar

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@Mijo54 Bonjour, j'ai trouvé ce Centre sur internet et je les ai appelé, ils m'ont dit qu'il fallait un courrier de mon medecin pour qu'ils etudient mon dossier pour une prise de RDV dans leur centre, en cherchant sur internet tu peux toujours les contacter pour en savoir plus...

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M.G

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