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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/11/2016 à 03:24

Bonjour,

Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.

Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.

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Elodie

05/10/2020 à 14:04

Bon conseiller

Elodie

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@cathy974 Bonjour Cathy , Merci de participer à nos conversations, nous ne sommes jamais trop , toutes les idées sont bonnes à prendre , bien sûr il faut essayer pour savoir , ... Bon après-midi.

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Elodie

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-traitements-du-syndrome-de-gougerotsjogren/syndrome-de-gougerot-sjogren-ou-syndrome-sec-peur-des-effets-secondaires-des-traitements-28163 2020-10-05 14:04:54

Appolonia

05/10/2020 à 17:16

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Appolonia

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@Elodie J'espère bien qu'il n'y aura rien de plus, j'ai assez a supporter en ce moment !

Elodie

05/10/2020 à 18:04

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Elodie

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@Appolonia Oui, j'espère pour toi, c'est très difficile à supporter, il faudrait que ça s'arrête !

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Elodie

cathy974

06/10/2020 à 09:53

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cathy974

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Pour la sécheresse nasale j'utilise une huile nasale Gelositin

Appolonia

06/10/2020 à 12:54

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Appolonia

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@cathy974 Bonjour j'ai essayé beaucoup d'huiles nasales et de crèmes, en plus de la sécheresse j'ai des brulures du nez, oreilles, pharynx sans répit, à propos des huiles nasale j'ai lu que cela pouvait aller dans les bronches donc de ne pas en utiliser trop

bonne journée

sab2225

09/10/2020 à 03:41

sab2225

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Bonjour

j ai acheté les gouttes nasales que recommande Cathy et franchement c’est très bien

merci pour cette information

bonne nuit à tous sabine

Gigicar

09/11/2020 à 14:24

Gigicar

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Bonjour à tous et à toutes,

Bien que je sois plus atteint par des problèmes de sécheresse buccale il m'arrive d'avoir le nez sec et pour ça j'utilise tout simplement l'huile d'olive sinon le miel.

Bonne journée à tous et à toutes.

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M.G

mcsoleil

23/11/2020 à 15:30

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mcsoleil

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Bonjour à tous,

pour les problèmes de sécheresse oculaire, mon ophtalmo me prescrit Hylovis en journée (collyre) et de la pommade Dulcis vitamine A à mettre le soir ( un tout petit peu) et là ça m'a changé la vie je vous assure, j'en mets aussi quand il y a du vent ou qu'il fait froid, c'est gras mais ça fait du bien 😊

pour la sécheresse buccale, j'ai essayé le Surfalem mais vu les problèmes de gaz j'ai arrêté, la pilocarpine( ça marchait moyennement) . Maintenant je bois de l'eau avec du citron (un peu car ça attaque les dents )et du gingembre (râpé ou en rondelles), ça désaltère bien et je suce des pastilles a la menthe quand j'ai trop soif.

bon courage à tous

Elodie

30/11/2020 à 21:06

Bon conseiller

Elodie

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@mcsoleil Bonsoir, Je vois que tu souffres de lupus qui attaque donc muscles et articulations, ... je viens vers toi pour te demander un peu comment tout cela a commencé ?? Personnellement on m'a découvert un Gougerot il y a 3 ans ... on a mis le temps évidemment, bouche desséchée, langue crevassée, salive crémeuse , difficultés à avaler, et tout ça durant des mois, car mon médecin traitant ne savait rien de tout cela et au départ c'était dans la tête, chose qui m'a fait mal à entendre et que je n'oublie pas et aujourd'hui ce sont les muscles qui sont atteints !! J'ai l'impression d'avoir quelque chose qui frôle mes mollets , et ceux-ci sont engourdis, très mal aux adducteurs des jambes aussi , que je masse avec du baume Arôma, mes épaules font mal également.... Je sais que le Gougerot peut amener au Lupus, alors j'aimerais savoir s'il y a une prise de sang à faire pour rechercher des anticorps, quand on a un lupus ? Qui a découvert ce lupus ?? Je ne suis pas encore allée voir un rhumatologue, car les médicaments me font peur, alors je prends du curcuma, mais les douleurs s'intensifient, difficiles à vivre .... J'ai eu un RDV avec un interniste pour le Gougerot en novembre , je le vois une fois par an , et la dernière fois où je suis allée, il m'a vraiment mal reçue, il m'a demandé ce que je venais faire , , car il n'a rien à me donner !! ... Mon médecin traitant , lui, ne sait rien, donc je suis livrée à moi même et je cherche un peu sur le site des personnes qui pourraient m'aider , ....

Est-ce que chez toi tu as commencé par un Gougerot ou par un lupus ?? Je vois pourtant que ça ressemble, car moi aussi je prends du surfarlem et je mets des gouttes dans les yeux...

Je te souhaite une très bonne soirée et au plaisir de te lire . Merci

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Elodie

FREDERIQUE80

01/12/2020 à 13:56

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FREDERIQUE80

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J'ai aussi un S-G, l'interniste qui me suit, en doute, car je viens d'une autre région, et que je n'ai pas mon dossier médical . Je ne l'invente pas, cette maladie ! J'ai eu un prélèvement de glande salivaire, c'est douloureux ; on m'a donné du Plaquénil, résultat : glaucome à chaque oeil . Les médecins, ne sont plus à l'écoute, surtout, si l'on a plusieurs maladies, nous sommes des statistiques !!!

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