Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

@FREDERIQUE80    Bonsoir Frederique80,    Tout à  fait d'accord  avec toi  !!   Je pense que si le médecin  pouvait  me mettre  à  la porte , il le ferait .... il ne cherche rien ...plus le temps !!!   ,   !!!....    Moi aussi j'ai eu un prélèvement  des glandes salivaires positif ,  je devais avoir une aide spychologique ,  je n'ai jamais  rien eu !!   J'ai du me débrouiller   avec l'aide des uns et des autres sur Carenity  !!    ,      Bonne soirée  !

Je vous lis et je m'appercois de la chance d'avoir été accompagnée sans découragement par les intervenants , en essayant d'équilibrer les traitements et il y a 6 mois j'ai eu contact avec le centre anti douleurs et maintenant tout va mieux,  moins de douleurs mais toujours la fatigue mais y a du mieux , je recommence à marcher un peu sur le plat .... ça fait 10 ans que j'ai été prise en charge pour ce SGS

Mon medecin traitant, qui me soutien beaucoup, m"a expliqué que je suis un echec pour les specialistes.

Il y a beaucoup trop de choses qu'ils ne peux expliquer. Leur inabilité d'accepter qu'il y a une corp devant eux, qui fais des choses depassant completement leur connaissance de le corp humain, est la probleme. C'est leur faibless psychologique qui sonts responsable de nos parcour difficile.

 Celle qui sonts assez forte, pour nous dire que notre probleme les depasse completement, ne peux nous aider car il sais qu'il ne comprend pas. Le fais de ne pas nous prendre pour des cons est deja beaucoup plus facile a avaler.

Bonjour Élodie, 

j’a commencé par un lupus qui a mis des années à être diagnostiqué car j’avais des symptômes très différents et un peu vagues : beaucoup de cystites, des adénomes au niveau du cou ( des petites boules) qui sont apparus une fois puis ont disparu, une grande fatigue permanente, des douleurs articulaires. On a mis 6 ans à trouver. Avec la recherche d’anticorps et aussi recherches de complément C -  qui sont nos petits éboueurs des cellules, si tu en manques, l’inflammation reste tout le temps. C’est un rhumatologue qui a trouvé. Le Gougerot est arrivé avec l’augmentation du stress professionnel mais je te déconseille de faire les tests ( sauf pour les yeux) car une biopsie des glandes salivaires çà fait mal et ça sert à rien. Bref, le lupus amène aussi de la fibromyalgie avec les douleurs musculaires, les crampes et autres maux de tête et il faut vivre avec. Les 5 dernières années j’ai été reconnue comme personne avec invalidité de 1ère catégorie qui m’a permis de travailler à mi-temps et donc de pouvoir gérer un peu mieux ces maladies

Je suis depuis peu à la retraite 😊

je ne sais pas quel âge vous avez, mais quand on est plus jeune ces malades sont plus invalidantes , notamment le lupus car il suit les hormones 

n’hésitez pas à me donner de vos nouvelles, je sais ce que vous vivez, les personnes extérieures ont des fois du mal à nous comprendre.

bien cordialement

@cathy974    Bonsoir cathy,   Oui, effectivement  tu as eu beaucoup  de chance d'être  accompagnée,   Je vois qu'il  y a 10 ans que tu as cette maladie,   et tu  commences  à  marcher  sur le plat ,  cela  voudrait  dire  donc que tu as des difficultés  avec les jambes  et que tu ne pouvais  plus avancer  ????   ,  En fait sur ce site  et c' est  important  de le dire  ,  nous apprenons  chaque jour quelque  chose de nouveau    c'est important de savoir ,  personnellement  tous ces renseignements  me sont utiles,  car je ne sais où  je vais !!   Merci  , je te souhaite une très bonne soirée  . A très bientôt  !! 

@mcsoleil     Bonsoir    Très  heureuse  de te lire et t'en remercie....  on va se tutoyer si tu veux,  c'est plus simple  !!   Ah  je vais te dire  ceci ;   Tu vois  quand tu m'écris,  si tu veux appuyer sur la flèche  arrondie,  tu verras mon nom s'affichait en couleur  vert,  et  je saurai de ce fait que tu  m'as écrit,  ....   Alors j'ai 74 ans ,  j' ai été  en retraite à  presque 63 ans   j'étais  aide-soignante  ...   J'ai fait une sarcoïdose  du poumon  il y a 30 ans, avec érythème  noueux    à  l'époque  j'avais  un très  bon médecin,  il avait  son cabinet en face de chez moi,  c'est une maladie  auto-immune,     inconnue , j'étais  le deuxième cas ,  je suis restée  couchée  3 semaines   sans pouvoir bouger, car j'avais  des crises  de rhumatisme  aigu,  qui pouvaient monter au coeur,  d'où  la péricardite,   on ne connaissait  rien de cette maladie,  mais  mon médecin d'époque  passait deux fois par jour , malheureusement  il est décédé  d'une  crise cardiaque  il y a 10 ans  il avait 50 ans !!,....  Le médecin  qui l'a remplacé  ne cherche rien ,  je l'embête,   ....   cela  faisait 2 ans que je cherchais  de où  me venaient des paresthésies  dans le bas du dos,  puis par hasard lors d'un scanner ,  on a parlé  de hernie discale qui avait été découverte  lors de ce scanner,  et il a eu l'audace de me dire :   Maintenant  que vous savez , qu'est-ce que vous avez de plus ?? "   Voilà  la belle  réflexion  d'un généraliste,   qui n'a rien à  tirer de la médecine,   sinon que de son tiroir caisse !!!.....      

Comme tu sais  la sarcoïdose   ,  le lupus,  le Gougerot,   le syndrome  des jambes sans repos   ,   sont de la même  famille  ,   j'étais  heureuse  que tu me dises comment  sont apparus  les signes du lupus ,  je ne pense pas  que mes symptômes  soient ressemblants  au lupus ,  ce qui me gêne  le plus , ce sont les engourdissements  des  mollets et aussi les adducteurs des jambes , .... ....Par contre tu vois j'ai fait une biopsie  des glandes salivaires  et je suis au stade 4 ....  j'ai eu la bouche en feu pendant qq mois, avec la langue desséchée  , crevassée , je ne me nourrissais  que de compléments  alimentaires,  et j'ai perdu énormément  de poids  à  l'époque.........Aujourd'hui  j'ai repris  heureusement,  j'ai fait un travail  sur moi-même ,  pour arriver  à  ne plus penser aux  douleurs atroces que celles des brûlures  que j'avais dans la bouche , j'y suis arrivée,   mais  les douleurs   musculaires  c'est autre chose !!   ....   peut-être  avec l'aide d'un kiné,  oui ..sans doute que j'y arriverai !!  

Mon ostéopathe  m'a donné  du curcuma  pour les douleurs  musculaires ,  puis je prends aussi des vitamines    B ,   ...      La dernière  prise de sang que l'interniste m'a faite à  l'hôpital   montre   une positivité  à  80 ,   ..   lui qui disait que je n'avais  rien dans le sang ,  !!  ..Enfin le monde est ainsi fait  avec cette nouvelle  génération  de médecins,  ....heureusement  j'ai connu de bons médecins  de famille,   ...!!!    Mais  tout ça  c'est malheureusement  terminé  !!!    Un grand  Merci pour tout ce que tu m'apportes,  ....   je te souhaite une très bonne soirée,  ...   tu peux toujours m'écrire  ,  ça  fait toujours plaisir.  !!!

@Elodie 

bonjour Élodie,

merci pour la petite astuce pour te répondre, cela fait des années que je ne suis plus allée sur ce site qui a bien évolué. Avec mon toubib j'ai eu plus de chance car il a essayé de trouver pendant plusieurs mois ce qui n'allait pas chez moi. Les labos étaient moins performants car ils indiquaient qu'il y avait une anomalie mais sans en dire plus. C'était mystérieux.

j'ai commencé mon traitement au Plaquenil avec de la cortisone quand il le fallait et quelques années plus tard, j'ai eu des crises de vertiges horribles, ça me prenait partout, y compris la nuit dans mon lit, j'étais effrayée et découragée. Je n'osais plus sortir. Le boulot était très stressant à l'époque avec des restructurations brutales et pas les moyens humains ( je travaillais comme conseillère dans la banque). vertiges, acouphènes, bref... de plus en plus de médoc et d'arrêts maladies, je ne tenais plus le coup. Physiquement et moralement aussi,  et le SGS est arrivé aussi.

de moi même j'ai arrêté le Plaquenil qui a bcp d'effets secondaires et au bout d'un mois les vertiges ont diminué, ma rhumato m'engueulait car elle craignait un neurolupus et ne voulait pas que j'arrête. 

Puis on m'a mise sous Nivaquine qui est presque la même molécule mais je n'en prends qu'un demi par jour (au lieu de 2), dès que les acouphènes reviennent j'arrête d'en prendre.

on devient des spécialistes de nos maladies en fait, à force de chercher. J'ai aussi de temps en temps des paresthésies au niveau des pieds quand la maladie me taquine, je préviens mon entourage que Lulu ( son surnom) est de retour., il faut vivre avec. J'ai juste peur que mes filles en aient hérité car il y a un terrain héréditaire malheureusement.

je vois que tu as bien dégusté avec ta sarcoïdose, ce sont vraiment des saletés de maladie.

bon courage à toi, prends soin de toi et donne-moi de tes nouvelles 

M-Christine

@mcsoleil    Bonsoir M-Christine   !!   C'est toujours le soir en regardant  la télé  que je regarde mes messages ,  et je vois que tu as aussi eu pas mal de vertiges avec ton médicament  pour le lupus  !!    J'ai pensé   que toi aussi tu avais    le syndrome  de Ménière,   mais non,  je vois que c'est ce fameux  plaquenil  !! ....   Tu vois en ce qui me concerne,   j'avais  22 ans quand soudain lors d'un virage assez brutal en voiture ,  j'ai eu de violents vertiges ......   là  aussi il a fallu du temps  avant de savoir que c'était  la maladie  de Ménière  !!   Impossible  de rester debout,  je restais couchée  plusieurs  jours durant ,  et  aujourd'hui j'ai perdu beaucoup  de mon acuité  auditive et suis appareillée  !!,  et de temps en temps,  les crises reviennent,  mais plus aussi violentes  !

J'espère  pour toi que ta retraite  se passe au mieux ,  dans tous les cas on ne voit pas le temps passer, et une fois arrivée  à  70 ans , ça  passe encore plus vite...   ....   mais quand  on se sent bien,  et que la maladie  nous oublie ,  on  ne pense pas à son âge ...!!!   ...    Je vis dans le Nord  de la France ,  et chez nous c'est le froid et la pluie ,  sans oublier mon ennemi  "le brouillard "" !!!..........  Aujourd'hui  mon Gougerot  m'a laissée  tranquille   ,   j'ai pris 1 Ibuprofène  ce matin et je me suis massée  avec du baume  de Tigre rouge ,  ça  chauffe et fait beaucoup de bien  !!    J'espère  que tu as passé  une bonne  journée  également  !!.........Je te souhaite une très bonne soirée  ....   Monique 

Bonsoir à tous,

En cherchant partout des solutions pour ce satané GS, j'ai vu qu'il existait la fondation HOPALE et plus particulièrement l'Institut CALOT situé à Berk Sur Mer dans le Nord Pas de Calais, ils sont specialisés dans les recherches pour ce syndrome.

Je les ai appelé pour savoir comment faire pour avoir un RDV, il faut un courrier du médecin traitant à envoyer à leur adresse pour qu'ils etudient le cas et nous fixe un RDV.

Je ne sais pas si l'un ou l'une d'entre vous a déjà eu à les consulter et quel a été le résultat.

Bonne soirée à vous toutes et tous et bon WE.