Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

@sab2225    Bonjour   sab,     Bienvenue  au forum  de Gougerot  !! 

Drôle  de syndrome  !!   Alors moi je suis Gougerot  au stade 3,  après  biopsie des glandes  salivaires,   et c'est  difficile de s'en sortir ,  mais pour l'instant  ça  va ....   C'est en fait mon  endocrinologue  que je vois pour ma thyroide  régulièrement,   qui m'a prescrit  du   NEURODYN  de chez Bionutrics,   1 gélule  le soir au coucher  ,   pour moi ça  me va très  bien ....   il y a des vitamines  B1, B6 , B12    et  aussi  des vitamines  D, .. E  ,  ...du zinc  ,  ...Citicoline ,.... Curcuma,    enfin regarde sur Internet,   tu trouveras le laboratoire   et tous les renseignements  sur le Neurodyn  ....

Tu vois j'ai commencé  par la bouche,   bouche  en feu avec salive très épaisse,   gerçures  de la langue ,   ..   j'ai fait beaucoup  de jus de légumes  surtout carottes,   ...   puis la bouche ça  va ......   ce sont mes muscles  maintenant,   et paresthésies  jambes bras visage ....   et depuis que je prends NEURODYN,   je vais  beaucoup  mieux  !!  

Je te souhaite un très bon après-midi...

Bonjour Elodie ,

Tout d'abord je te remercie de m'avoir répondu, je vais essayer ces vitamines .

Moi j'ai fait la biopsie des glandes salivaires je suis grade 2 j' ai la salive épaisse la journée donc sa va je supporte mais la

nuit vu quelle  est épaisse sa diffuse pas  donc bouche sèche et sa réveille . Moi j'ai fait un syndrome sec  suite à la prise d'un médicament , j'ai les muqueuses nasales sèches et les yeux que je traite avec le meme collyre que toi par contre le nez j'ai pas encore trouvé  un produit qui hydrate vraiment .

Qu'est ce que tu met dans ton nez toi pour te soulager

Je te souhaite une bonne aprés midi également

Sabine

@sab2225      Bonsoir Sabine ,   J'ai encore la bouche  sèche  la nuit c'est vrai ,  et je  bois aussi la nuit mon demi  litre d'eau ,  évidemment  je me réveille  pour éliminer,   donc parfois  je dors mal ....  Tu as encore la salive épaisse   ??  Tu ne prends rien pour la salive ???    Depuis combien de temps  as-tu  ce Gougerot,     ??    Tu vois,  je n'ai plus rien de tout ça  ....  !!  Pour le nez sec , je sais que la pharmacienne  m'avait donné  Prorhinel à  l'extrait naturel d'aloé Vera,  mais tu vois,  aujourd'hui  je n'en souffre  plus , ,    ça  s'est calmé  ...     Comment  vont tes douleurs  neuropathiques  ??   ....   Moi ça  va ,  le matin je  sens que mes muscles sont un peu raides,   mais cela dure très  peu de temps,    je  suis beaucoup  mieux depuis que je prends mes vitamines  . ..     

J'ai aussi arrêté  le Crestor pour le cholestérol ,  j'avais des crampes  ,  et c'est aussi mon endocrinologue  qui me soigne   , avec de la levure de riz rouge,   je verrai  la prochaine  prise de sang  ,  si mon taux a baissé  !!

Je te souhaite  un bon week-end,   toutes mes  amitiés. 

bonsoir Elodie,

oui j'ai encore la salive un peu épaisse mais je t' avoue que le médecin ma prescrit du surfarlem mais je ne l'ai pris

on m'a prescrit de la teinture mère de jaborandi aussi je n'ai pas encore essayer mais je vais essayer, tu as pris quelle

mèdicament  pour ta salive?

j'ai ce syndrome sec depuis le mois d'avril au début j'ai perdu énormément de poids 9 KG , j'essaie de récupérer

petit a petit mais c'est dur j'ai repris seulement 2KG.

Mais douleurs neuropathiques je commence a moins les sentir avant j'avais des crampes comme toi mal aux 

articulations poignés et chevilles et c'est vrai que j'ai pris des vitamines aussi cela m'a fait beaucoup de bien.

Je vais essayer le prorhinel   a l aloé véra je te dirai le résultat. Je viens d'acheter une créme pour le visage à l aloé

véra et c' est vrai que sa hydrate bien.

Je trouve ça bien que ton médecin te soigne avec des produits naturels

Je te souhaite une bonne soirée et merci pour tout ses renseignements mes amitiés 

sabine

@sab2225      Bonsoir  Sabine ,   Tu sais   tu dois attendre une  petite  année  pour avoir une nette amélioration,   mais  tu vois si tu prenais  ton surfarlem  comme  moi je l'ai pris   tu aurais déjà  gagné  du temps  ....   Tu as perdu 9 kgs  ,  hé  oui !!    Moi   ,  ...   pour 1,69 m ,  je pesais encore 54 kgs,   je pensais que je n'allais plus  me sortir  de cette galère,   je ne mangeais plus que des compléments  alimentaires  avec une paille   et  je m'enfonçais  un peu chaque jour !!     C'est pourquoi j'ai cherché ......et trouvé  que les jus crus tirés  à  l'extracteur  m'ont  fait beaucoup  de bien ,   j'ai mangé  beaucoup de miel  aussi,  ma langue le supportait !,   et  un peu à la fois je suis remontée  à  la surface  ....  je ne  mangeais que la mie  de pain ,  les croûtes me faisaient mal ,  !!

Pourquoi  tu n'as pas pris le surfarlem  s'il  t'avait été  prescrit ,  je sais qu'il  y a des effets secondaires,  mais je préfère  avoir les effets secondaires  que de vivre ce dont tu vis,  ....   moi, je continue de le prendre à  raison  de trois par jour  !!,  

Je suis heureuse  d'être  suivie par mon endocrinologue,   je te souhaite bon courage ,  encore un peu de temps,  tu iras mieux  ....   Si tu as des questions,  je reste à  ta disposition,   une santé  c'est précieux,  ....!!   Bonne  nuit,  toutes mes Amitiés. 

Bonsoir Elodie,

Tu as raison je vais essayer de prendre mon surfarlem j 'avoue que j'ai peur des effets indésirables je verrai bien 

mais il faut que.

j'essaie si seulement sa pourrai me donner un peu plus de salive, pour toi sa te donne vraiment plus de salive?

je vois que comme moi tu as étais nourri aux compléments alimentaires , moi je pesais 55kg et je suis arrivée au poids

de 46KG et je rame pour regrossir tu as raison quelle galère cette maladie

Je te remercie encore pour avoir répondu a toute mes questions et en plus rapidement

Je te souhaite une bonne soirée , mes amitiés Elodie 

Pour la salivation c'est bien la pilocarpine qui a été efficace pour moi,  mais le chemin est long pour trouver le traitement le plus adaptée à chacun et encore malgré  tout l'équilibre est fragile, surtout ne pas faire d'excès aller à un repas et rester assis trop longtemps,  par exemple ! Vouloir faire une course et hop il faut quelques heures de repos pour retrouver un mieux être ....

@sab2225 Bonjour

Tu ne risques pas grand chose avec Sulfarlem à part des soucis digestifs, gaz ... Ce médicament apparemment ne fait pas l'unanimité, mais essaie toujours et ensuite si pas efficace tu demandes a ton médecin la Pilocarpine en préparation magistrale il faut écrire un libellé bien précis pour que la securité sociale te le prenne en charge, dosage inférieur a 5 mg, moi j'ai le Salagen non remboursé mais j'en prends juste le soir de temps en temps quand ma bouche est trop sèche, il faut juste voir avec ton médecin que tu peux le prendre, car peut engendrer à terme des effets secondaires. Par contre je trouve que la salive ne reste pas plus d'une heure

Moi en ce moment je supporte à peu près la sécheresse des yeux et de la bouche, c'est le nez et le pharynx qui me brulent comme des rhinites, sinusites et pharyngite sèches puisque je n'ai pas de mucus.

Et phénomène nouveau car j'ai encore des larmes, quand je pleure maintenant les larmes brulent mes yeux et j'ai les paupières gonflées, c'est un phénomène normal mais que je n'avais pas il y a un mois

Espérons que cela n'empire pas 

@sab2225    Bonjour  sabine.....,    Tu vois sabine il faut faire très  attention à  ne pas reprendre  tes kilos trop vite , car mon endocrinologue  est également  nutritionniste,   et si tu regrossis  trop vite ,  tes kilos repris se mettront là  où  il ne faut pas ,  moi j'en  avais repris ,  mais autour de l'estomac  ,   alors ne t'inquiète  pas, ils reviendront,   c'est sûr  qu'il faut garder son poids idéal  ,  moi je suis à  58 kgs  maintenant   et je me sens  bien  !!     

Tu peux aller sur le site   www.sjogren.ch  ,   tu y trouveras un schéma   LE SYNDROME DE SJOGREN  ,,,    ce qu"il peut provoquer   ..   Anomalies      et   Problèmes,    Tu verras comme ça  nous ressemble  ...!!   Comme  dit  @kathy974    c'est  parfois difficile de refaire son chemin,   et faire attention à  ta santé  .........mais tu ne peux rester avec cette langue  comme ça,   surtout la nuit !!   C'est difficile à  gérer  

Je te souhaite  un très bon après-midi   ,   toutes mes Amitiés. 

@Appolonia     Bonjour   Appolonia,   tu auras toujours des nouveautés  dans le Gougerot ,  moi je n'ai pas eu de suite le phénomène  de paresthésies  , .... de spasticité  des  muscles,   c'est arrivé  il y a un an  ,  ça  se passe comme  je t'ai dit avec la vitamine  B ,    puis  je ne sais pourquoi  ,  là  ,  je suis en période d'insomnie  !! 

Je te souhaite un très bon après-midi.