Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

@Elodie bonjour Elodie

Je ne sais pas si j'ai Goujerot car pas fait la biopsie de la bouche que je refuse

J'ai un syndrome sec modere au niveau des yeux et sévère au niveau de la bouche et du nez oreilles et parfois larynx

J'arrive a dormir a peu pres et la journée je bois mâche du chewing-gum j' utilise beaucoup les produits de la gamme gum

Sur les traitements pour la bouche j'ai teste Salagen c'est la Pilocarpine mais je suis déçue au niveau de la durée d'effet et puis les sueurs sont parfois désagréables

Pas de douleurs articulaires ni musculaires jusqu'à maintenant 

Je me fais des jus de légumes régulièrement

Je teste régulièrement des crèmes et sprays pour mon nez que rien n'apaise Sterimar decape et les cremes donnent la sensation de nez bouche

En attente d'un rdv CHU pour voir une interniste, ai vu une personne dans le privé rdv tres mal passé avec femme pas a l'ecoute

De toute manière je vais avoir des soucis parce qu'ils ont l'air de tenir a cette biopsie de glandes salivaires comme si c'était le graal suis sur un forum et déjà 3 femmes qui cicatrisent mal avec des soucis de sensibilité

Sinon mes auto anticorps sont négatifs 

Une question pourquoi ton endocrinologue soigne ton Goujerot tu as a l'origine des soucis de thyroide ?

Bonne journée 

@Appolonia    Bonjour Appolonia,   Oui je fais soigner ma thyroide  depuis 30 ans ,   c'est une femme  qui a succédé  ,  et maintenant  elle me suit depuis 8 ans.....   Elle est à  l'écoute de tous tes maux,   elle est sensationnelle,  ....   Au début de mon Gougerot,  je voyais  mon médecin  traitant,  qui lui au départ  m'a dit "c'est dans la tête  que ça  se passe",  aussi ma réplique  ne fût pas  tendre,  je lui ai dit que c'est ce que j'entendais en Maison  de Retraite,   puisque j'y ai travaillé  comme  aide-soignante  !!..., 

Pourquoi,  tu ne veux pas que  l'on te fasse une biopsie  ??    L'un n'est pas l'autre ?   ....      Moi   je n'ai eu aucune séquelle  , le cicatrice  fût parfaite !!    Ensuite ,  je vais te dire que moi aussi j'ai les yeux secs,  je traite avec du Théalose 3/jour,    et bien sûr  le nez et la gorge aussi  .....    Je pense  que tu es en pleine  crise et la crise est parfois longue,  ...    mais ça  va se passer,    je vois que tu fais à  peu près  la même  chose que moi,  tu recherches ce qui est naturel  ...   Moi non plus je n'aime pas trop les médicaments,   de toute façon  il n'y a pas grand chose,  ....  Quant aux anticorps,   je n'en ai pas ....

  Par contre j'ai eu beaucoup  de paresthésies  dans le  bas du dos ,  maintenant  ça  va un peu mieux ...  C'÷est une maladie  dont les symptômes  changent ,  mais qui te tient  avec des hauts et des bas ...  et dont les médecins  se désintéressent  totalement....

Voilà,  je reste à  ta disposition  et te souhaite  un bon après-midi. 

 Tu veux dire que tu n'as plus la bouche seche la journée mais c'est fantastique est ce que c'est grace au Sulfarlem ? En fait je ne l'ai même pas essayé parce que tout le monde m'a dit que cela ne donnait rien a part des gaz 

Comme toi j'ai eu la bouche en feu et des brulures de langues ainsi que des maux de gorge sans savoir au debut que c'était un syndrome sec plusieurs fois j'ai atterri chez les médecins generaliste orl... en pleurant de desespoir 

Seule la Pilocarpine fait vraiment effet sur la salive mais il faut se la faire prescrire en gélules ou sirop sous la forme de préparation magistrale et mon interniste ne veut pas me la prescrire car je n'ai pas fait la biopsie 

En ce moment j'ai la phobie des médecins

Je n'ai pas de paresthésie ce sont des picotements ou décharges ?

Tu es confiante et tu n'a pas peur des douleurs articulaires parce que ce que lis sur des témoignages de femmes ont qui la spondylarthrite c'est juste angoissant certaines sont en invalidité et bourrees de médicaments comme le Plaquenil ou cortisone qui ont des effets secondaires je sais qu'il ne faut pas penser au pire mais en ce moment mon mental ne va pas j'ai repris le travail péniblement et j'ai beaucoup de crises d'angoisse

Donc tu traites les paresthesies avec de la vitamine B interessant

Tu ne souffres pas du nez, oreilles, les yeux ?

Tu as l'air d'aller bien finalement avec une forme benigne de la maladie

Bonne après-midi et soirée 

@Lili0008 Bonjour,

 Je voir que vous avez essayer plusieurs choses au niveau alimentation.

 Ce qui entre dans notre corps a bien une effet sur son fonctionement. Il n'y a pas que se qu'on mange qui entre dans notre corps, il y a aussi ce qu'on respire.

 Quand on mange, notre corps faire le tri et si il y a des choses qu'il n'aime pas il ne le laisse pas entrer. Si il ne les aime vraiment pas, il va meme faire le neccessaire de les faire evacuer tres rapidement de votre corps, et vous aller courir au wc. Ce qui entre est que les choses qu'il ne peux pas trier.

 Dans l'air qu'on respire, il y a des disrupteurs endocriniens. Leur nom nous permet de comprendre ce qu'ils fonts dans notre corps. Nous n'avons pas tous le meme capacité de les eliminer de nos corps. Il y a plusieur facteur que peux jouer pour chaque indivdu pour determiner si son exposition est trop important ou pas. La supposition que votre systeme endocrinien n'est pas deregler assez pour vous rendre malade par votre exposition au disrupteur endocriniens n'est pas tres sage.

 Quand changer ce qu'on mange ne donne pas entierement satisfaction, ca vaut la peine de changer ce qu'on respire.

@Appolonia    Bonsoir  Appolonia,   J'ai vécu  comme  toi,  il y a 3 ans,  j'ai eu sécheresse  de la bouche  comme  toi,  du nez  , des yeux ,  .....     pas des oreilles,  heureusement  je suis appareillée  ,  ...    j'ai aussi pleuré,  en m'imaginant  le pire,  j'avais tellement  maigri  ,   mais tu vois , je ne sais ce qui m'a fait le +  de bien, mais mes jus crus je les prenais tous les jours avant-midi,   puis mon surfarlem,   et au pire pour calmer  les brûlures  buccales  je prenais 9 gouttes de laroxyl 40,  ça  calme ....

Aujourd'hui  je vais te dire,  que j'ai retrouvé ma salive,  encore parfois ça  m'arrive de  sentir ma bouche sèche,  je prends un bonbon sans sucre,  , mais ça  ne me dérange  plus , le plus dur est passé  ,  ensuite mon endocrinologue  me soigne avec des compléments  alimentaires de chez Bionutrics,    et je vais te dire que  je vais beaucoup  mieux  .....  Quand j'ai mal aux lombaires  ,  je mets un coussin chauffant dans le bas du dos en regardant la télé  ,  ,  je ne prends pas de codéine ou autres,  je ne supporte  rien de tout ça,  !!     Mais tu sais dès  que je me sens mieux ,  j'oublie  mes douleurs,  je  fais mon ménage, lave mes carreaux ,  il faut que j'y arrive ....   tant que je peux....  je ne peux rester inactive  et tout ça  me fait un grand bien ,    sans doute que si je n'avais  pas mes vitamines,   je serais autrement  !!      ....   Je ne sais depuis combien de temps  tu as ce Gougerot  "je pense bien  que c'est ça  que tu as "  sans doute on te fera une biopsie  ,  ça  ne fait pas  mal, et tu sauras enfin où  tu te situes ....à  quel grade tu es !   Tu as besoin de savoir ,   ....    mais crois moi,  tu iras mieux toi aussi,    ,    et je ne peux que t'encourager,   ta salive reviendra  un peu à  la fois ,  nous n'avons pas d'anticorps ni l'une ni l'autre,  ,  nous n'avons rien dans le sang ,  ce sont les glandes salivaires  !     Les paresthésies,  oui ce sont des décharges électriques, des fourmillements,   et aussi des engourdissements,   mais ça  ,  toi tu n'as pas ....    et pour l'instant je n'en ai plus .....    Alors  tu vois à  chacun son Gougerot,   tout le monde ne vit pas la même  chose ,  il faut vivre d'espoir  ...  !!   Alors courage  ta crise passera  .....    je te souhaite  une bonne  nuit  ,   quand  tu veux !,

Elodie

Je suis contente que tu ailles mieux mais avec cette maladie on ne sait jamais comment va être le jour suivant. 

Mes symptômes durent depuis 6 mois, Impossible de dormir j'ai l'impression que la sécheresse s'agrave et que tout me brule, je suis tres inquiete, la sécheresse de mon nez me fait souffrir, impression d'etouffer et cela irradie mes oreilles et pour les yeux qui me laissaient tranquille la sécheresse augmente aussi. 

De nouveau des idees noires me reviennent 

Tu as souffert pendant combien de temps avant une amélioration ? 

Tu penses que tu vas mieux grace a tes vitamines et aux jus ?

Moi je saturé avec les compléments alimentaires et je ne prends plus rien 

J'ai beaucoup de gaz et de constipation avaient tu aussi ces soucis ? C'est pour cela que je ne prend pas sulfarlem car cela risque d'empirer en fait je ne l'ai jamais teste car sur les forums on dit que cela ne sert a rien et cree des soucis digestifs 

J'ai également beaucoup d'aphtes ma bouche est telment sensible que même le bain de bouche Gum me brule

Désolée pour toutes ces plantes mais mon moral est au plus bas... 

@Appolonia      Bonjour  Appolonia,   oui je vois ,  tu n'es pas couchée  à  3 h  du matin,   essaie de faire des bains  de bouche avec de l'aspegic 500,   ça  soulage ,  ensuite tu as la bicarbonate de soude en bain de bouche ça  te soulage  également....  je vais t'écrire  en Mp,  car  je vois ton désarroi,    tu ne peux pas rester comme ça,   il faut te sortir de cette galère,  c'est quand  ton RDV  avec ton interniste  ??    Je te comprends,   car cette maladie  entraîne  une grosse  déprime,   c'est un enchaînement  ,   et on pense que  l'on ne va pas s'en sortir, on ne voit pas le bout du tunnel......    Je pense  que tu es encore jeune !!   Je te dis à très bientôt,  dès  que je le peux .   

Bonjour Elodie

Moi aussi je suis atteinte d un syndrome sec quelle sont le noms de tes vitamines du groupe B et je suis d'accord a

vec toi que les jus de fruit et légumes aides énormément.

Bonne soirée

Bonjour

Pour moi les vit B1 3 joirs

Car j ai également des neuropathie des petites fibres. Paresthésies mains bras jambes et visage 

Bon courage

@Moune1953     Bonjour  Moune,   Merci  de donner de tes nouvelles,  car nous avons  communiqué  un moment  ensemble,   je vois que tu prends de la vitamine  B 1 ,   oui moi aussi je prends tout un cocktail  de vitamines,   car j'ai aussi des paresthésies  aux jambes,   bras et visage,   c'est drôle  ce genre de chose ,   l'autre jour je prenais  ma douche,  l'eau était chaude   et  j'avais l'impression  d'avoir les pieds glacés  ....       Je te souhaite une très bonne journée  et Merci