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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/11/2016 à 03:24

Bonjour,

Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.

Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.

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cathy974

29/12/2016 à 03:15

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cathy974

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Je suis en vacances, ici à la Réunion il fait beau , chaud et pas de vent ni pluie c'est l'idéal. Kinê lundi et depuis je suis bien , je vaque tranquille à mes loisirs couture, puzzle cuisine et je vais bien.Aussi je me suis dit, un peu de plaisir, en ce moment c'est le meeting del'océan indien ( grandes pointures de la natation présentes ) j'y vais. Conduite de ma voiture automatique, place handicapée libre, escaliers, assise sur le béton ( petit coussin quand même ) , bruit, une heure plus tard....retour, douleurs, douche peu récupératrice, et ce matin galère.

C'est vraiment chiant de devoir s'économiser à chaque instant pour ????? Profiter des petits-enfants par Skype.

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-traitements-du-syndrome-de-gougerotsjogren/syndrome-de-gougerot-sjogren-ou-syndrome-sec-peur-des-effets-secondaires-des-traitements-28163 2016-12-29 03:15:58

Kinouc

30/12/2016 à 08:55

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Kinouc

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C'est terrible de devoir s'économiser, le jour où l'on se sent bien on veut faire des tas de choses mais la réalité de la maladie nous rattrape vite.

Il n'y a pas un jour sans douleur. Et la fatigue permanente en prime.

J'ai aussi la fibromyalgie, je suis fatiguée du matin au soir, je me repose mais la fatigue ne passe pas

Bon, il faut essayer malgré tout de garder le moral ce n'est pas toujours évident

Bonne journée à tout le monde

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kinouc

Kinouc

02/01/2017 à 11:07

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Kinouc

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Bonne et heureuse année2017 avec surtout une meilleure santé

Ce matin grosses crise de tremblements qui m'épuisant et me laissent avec des douleurs dans tout le corps.

Saleté de maladies qui ne nous laissent jamais de répit

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kinouc

cathy974

03/01/2017 à 03:50

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cathy974

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J'ai de la chance de pouvoir avoir les séance de kiné régulièrement, ça aide physiquement et une complicité s'est installée aussi c'est un moment de rencontre. Je cherche à prendre tout ce qui est positif, sourire , et je vais encore aller de l'avant cette année

lulu77

08/01/2017 à 12:54

lulu77

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meilleurs voeux à toutes pour 2017. Pour moi aussi les séances de kiné sont très importantes, ça me permet d'avoir une visite trois fois par semaine et de pouvoir discuter de choses et d'autres. Ma fille et toute sa petite famille est venue passer Noel avec moi ça m'a fait énormément de bien au moral. Les douleurs sont toujours là mais j'ai quand même pu refaire du canevas mais maintenant j'en paie le prix fort mes mains me font si mal que je ne peux rien faire. Je continue les perfusions toutes les 4 semaines autrement je n'ai que des antalgiques et à la fin du mois je vais etre mise sous morphine.

VENUSMILO

09/09/2018 à 19:25

VENUSMILO

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Bonjour,

On me propose un traitement par Rituximab, une personne connaît-elle et si oui a-t-elle vu de l'amélioration dans la maladie et y a -t-il des effets secondaires?

Merci

Elodie

13/10/2018 à 07:38

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Elodie

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@VENUSMILO Bonjour, Vous pouvez aller sur le site Gougerot , vous avez le conseiller @dinouille, qui a mis un commentaire sur ce syndrome et on parle du. Rituxymab...Je ne sais si vous l'avez essayé.... Je suis atteinte de ce syndrome depuis un an et ce commentaire est très intéressant.

Bonne journée .

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Elodie

kanet66

04/06/2019 à 15:22

kanet66

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Bonjour, j'ai un chalazions depuis 2 semaines, mon médecin a changé 3 fois d'antibiotique. Hier j'ai appuyé fort sur la paupière et il est sorti un petit point blanc que j'ai essuyé. Est-ce-que cela veut dire que ça guérit car cela ne me paraît non pour moi car la boule que je sans sous la paupière est toujours là et aucun autre produit sort car mon chalazions n'a aucune couleur jaune. Merci de votre réponse.

cathy974

05/06/2019 à 11:42

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J'en ai eu mais le traitement avait été efficace chaque fois . En ce moment je suis au centre d rééducation fonctionnelle, 7 semaines , l'an passé déjà je l'avais fait et je m'aperçois que si j'ai plus de souplesse j'ai quand même perdu de l'amplitude et les douleurs sont plus fréquentes . Beaucoup d'efforts pour peu de bénéfice à mon goût.

cathy974

20/07/2019 à 09:29

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cathy974

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Mes douleurs ( articulaires ? Musculaires ? ) étaient tellement fortes surtout au niveau des hanches que mon médecin m a prescrit IRM et radio... pour s apercevoir que ce sont des inflammations des tandons. Ça fait depuis 2011.... Avez vous eu ça aussi ? .

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