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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/11/2016 à 03:24

Bonjour,

Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.

Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.

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cathy974

18/12/2016 à 03:26

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cathy974

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Du coup moi je fais des galettes de sarrazin ( eau , farine) ....

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-traitements-du-syndrome-de-gougerotsjogren/syndrome-de-gougerot-sjogren-ou-syndrome-sec-peur-des-effets-secondaires-des-traitements-28163 2016-12-18 03:26:07

Kinouc

18/12/2016 à 10:51

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Oui c'est une bonne idée. Aujourd'hui c'est dimanche et comme à notre habitude nous allons manger des huîtres et des oursins dans un coin sympa au bord de la mer avec quelques amis.

Hier nous étions invités à un mariage j'étais tellement mal en point que nous n'y sommes pas allés.

Quelle galére d'être toujours fatiguée et d'avoir mal partout....!!!

Bon dimanche et à bientôt

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kinouc

cathy974

19/12/2016 à 03:36

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cathy974

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Moi je gère mieux depuis que je prends izalgi (opium) tous les jours matin et soir, j'ai moins mal donc moins fatiguée en plus du reste du traitement , courage.

Kinouc

19/12/2016 à 07:57

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J'ai essayé ce médicament au mois de juillet, sur moi complètement inefficace.

J'ai aussi eu du Tramadol 150, je n'étais pas soulagée mais par contre des hallucinations très fortes ont fait que j'ai dû rapidementl'arrêter.

Je prends du plaquénil et du cymbalta

Bonne journée

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kinouc

Utilisateur désinscrit

20/12/2016 à 09:11

@Kinouc

As-tu déjà essayé du dafalgan codéiné ? paracetamol 500 mg codéine 30 mg c'est ce qui me convient le mieux j'en prend 3 à 4 par jour jusqu'à 6. Je préfère au tramadol ou dérivés d'opium.

@cathy974

ma kératite va mieux, depuis que je met les gouttes kéradrops

Bonne journée

Kinouc

20/12/2016 à 09:37

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@Vesuve

la codéine me donne d'intenses nausées, donc je n'en prends pas.

le cymbalta c'est pour la fibromyalgie et le plaquénil pour le syndrome de Goujerot

@Cathy 974

je n'ai pas eu de kératite, pour l'instant je ne met dans mes que des larmes artificielles sans conservateur.

bonne journée à tout le monde

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kinouc

Utilisateur désinscrit

20/12/2016 à 22:43

@Kinouc

J'étais également sous plaquénil pendant 2 ans 1/2 , ça marchait bien, le traitement m'a attaqué la rétine de l'oeil. J'ai du arrêter. Il faut un suivi régulier chez l'ophtalmo. Mainteant je suis sous méthotréxate et humira depuis hier. Bonne soirée

Kinouc

21/12/2016 à 00:04

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J'ai vu l.ophtalmo avant de partir de France, je fais une prise de sang tous les mois.

Ce qui est terrible dans ces maladies c'est que les médicaments nous soulagent mais nous détraquent par ailleurs.

Je fais très attention à mes yeux car j'ai été opérée de la cataracte à 54 ans il y a cinq ans, une réussite car j'ai des implants progressifs donc je vois très bien sans lunettes ni lentilles

une bonne nuit à vous tous et à bientôt

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kinouc

cathy974

28/12/2016 à 03:15

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cathy974

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Je vais chez l'ophtalmo prochainement et je vais lui demander si je peux poser des implants , ça me surprend vu la sécheresse, maintenant si c'est possible ça doit être super. Mais il faut quand même mettre des lunettes de soleil et protéger du vent notre pire ennemi

Kinouc

29/12/2016 à 02:57

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Oui, bien sûr, il faut bien protéger ses yeux du soleil"

Avec les implants tu ressens le besoin de lunettes.

Je n'ai pu avoir des implants que parce que j'avais une forte cataracte, je ne voyais plus rien j'avais 2 / 10 à chaque œil. Après l.opération j'avais 10/10 et à présent 9/10.

Douce nuit à tout le monde

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kinouc

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