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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/11/2016 à 03:24

Bonjour,

Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.

Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.

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Utilisateur désinscrit

26/10/2016 à 18:07

@cathy974 j'ai fais une biopsie des glandes salivaires il y a 3 ans le résultat était douteux. Les yeux sont secs, l'ophtalmo m'a prescrit des gouttes, et un gel pour la nuit. J' ai également la bouche sèche. Que peut-on faire de plus? J'ai également une polyarthrite rhumatoïde et prend du methotrexate et de du cortancyl 30 mg. J'ai toujours les yeux rouges, que puis-je faire de plus???

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-traitements-du-syndrome-de-gougerotsjogren/syndrome-de-gougerot-sjogren-ou-syndrome-sec-peur-des-effets-secondaires-des-traitements-28163 2016-10-26 18:07:48

cathy974

26/10/2016 à 20:53

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J'ai le même traitement, avec pilocarpine, un médicament non remboursé mais qui re actionné la saliver et les larmes

Utilisateur désinscrit

26/10/2016 à 23:09

@cathy974 merci pour l'info, bonne soirée

cathy974

15/11/2016 à 03:24

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J'espère que notre groupe restera sur le nouveau site, c'est vrai que là , avec le traitement de fond je vais bien surtout depuis qu'Izalgi est à prendre régulièrement et non en poussée , j'espère à bientôt de vos nouvelles.

cathy974

19/11/2016 à 03:15

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Ouahou je suis trop forte, ok c'est samedi j'ai bien dormi et j'ai le temps de fouiner pour retrouver notre discussion, et j'espère qu' en publiant vous retrouverez à votre tour.

Ceci dit depuis que je prends izalgi matin et soir en continu, j'ai franchement moins mal et ça c'est cool. En plus je suis dans la saison soleil pas trop chaud et pas de pluie et je pense à vous qui devez attaquer l'hiver. courage à tous les sjogren sur ce nouveau site.

Utilisateur désinscrit

21/11/2016 à 15:45

Je reviens de chez l'opthalmo ui m'a diagnostiqué une conjonctivite et une kératite. J'ai des gouttes de kéradrop (15euros non remboursé) et optive et pour la nuit gel-larmes. J'ai également un masque chauffant MEIBOPATCH quelqu'un connait il ce masque à chauffer au micron onde? il permettrait de fluidifier les sécrétions des yeux.

cathy974

22/11/2016 à 03:49

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cathy974

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Oui tu le mets quelques secondes au micro ondes, le malaxes un peu avec tes doigts et le poses sur tes yeux, ça soulage. Attention de ne pas te brûler

Kinouc

16/12/2016 à 10:17

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Il y à bien longtemps que je n'ai pas écrit.

il faut dire que j'ai fait une mauvaise chute, un matin que je regardais le soleil se lever j'étais assise sur une marche de la terrasse j'ai été prise de forts tremblements, j'ai voulu me lever pour rejoindre mon lit mes jambes et mes bras sur lesquels je prenais appui n'ont pas tenu le coup je suis tombée façe contre le sol. Une énorme bosse et des égratignures sur le front et un choc sur le nez.

Le lendemain mes yeux étaient tout enflés et noirs, c'était effrayant. J'étais seule à la maison.

J' ai toujours une légére bosse sur le front qui, je l'espère finira par partir.

Dans des cas comme ça je suis prise de découragement et je maudis ces sales maladies qui nous diminuent physiquement et moralement.

Heureusement je me reprends vite et pense aux bons moments que nous réserve encore la vie. Pour moi c'est l'arrivée prochaine de notre sixiéme petit enfant prévu début janvier.

J'ai aussi la chance d'avoir un merveilleux mari qui est adorable et attentif avec moi.

Ici tous les jours il fait beau avec des températures idylliques.

Je me dis qu' au fond j'ai beaucoup de chance malgré ces poisons de douleurs et de fatigue.

Bientôt les fêtes, je vous souhaite un joyeux Noël plein de douceur et d'amour autour de vous.

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kinouc

cathy974

17/12/2016 à 03:29

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Moi aussi ma petite fille à naître en février me donne l'envie d'avancer.

Mon médecin me demande de faire sans lactose ni gluten pour voir si ça améliore mon état mais je trouve difficile de s'y mettre . Bon je vais essayer, il m'a prêté des livres de cuisine !

Kinouc

17/12/2016 à 10:52

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@cathy

une petite fille en février super, pour nous ce sera un petit garçon. Nous aurons quatre petits fils et deux petites filles.

Que de bonheur avec ces petits.

pour ma part je ne prends plus de lactose et j'essaye de trouver de trouver du pain sans gluten mais habitant au Senegal ce n'est pas toujours facile.

par contre mon médecin m'a dit que l'épice Curcuma c'ėtait bon pour notre maladie donc j'ai acheté par internet des gélules bio de Curcuma et j'en prends une par jour.

Je pense que cela me fait du bien au niveau des douleurs mais pour la fatigue je n'ai rien trouvé jusqu'à présent. Il faut préciser que j'ai aussi une fibromyalgie.

Bon samedi à tous et toutes

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kinouc

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