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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/11/2016 à 03:24

Bonjour,

Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.

Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.

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cathy974

23/07/2016 à 07:57

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cathy974

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C'est la journée mondiale de notre ''sjogren''

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-traitements-du-syndrome-de-gougerotsjogren/syndrome-de-gougerot-sjogren-ou-syndrome-sec-peur-des-effets-secondaires-des-traitements-28163 2016-07-23 07:57:27

tamaryal

28/07/2016 à 22:54

tamaryal

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Bonjour,

apres une longue absence...me revoilà ! Biopsie grade 4 je suis bien une gougerette ! Du coup Ixprim- larmaback-cortisone 5mg/j-plaquenil...mes soucis cardiaques ne sont pas dus à Gougerot, c'est un bonus

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tamaryal

lulu77

30/07/2016 à 18:55

lulu77

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Coucou! mes excuses pour cette longue absence mais depuis fin avril je n'arrète pas de faire des allers- retours à l'hopital. Comme j'ai changé de région j'ai changé de rhumatologue donc hospitalisation pour refaire tout le bilan. Il a fallu m'arréter la cortisone car ça faisait trop longtemps que j'en prenais et j'avais plein de complications,dont mon problème oculaire,et on s'est aperçu que je n'avais plus d'immunoglobulines donc je dois aller une fois par mois à l'hopital pour faire des perfusions et je dois refaire toutes mes vaccinations. merci Cathy d'avoir demandé de mes nouvelles. Au mois de septembre je serais prise en charge par le service de médecine interne. A bientot.

Utilisateur désinscrit

04/08/2016 à 15:20

njour!

Petite nouvelle, je connais enfin de la nom de ce qui m'empêche de vivre normalement depuis des années... (enfin en théorie parce que pas d'anticorps, BGSA stade 1-2 et syndrome sec occulaire sévère) je ne sais pas trop ce qui m'attends depuis décembre les crises s' enchainent avec des symptômes différents mais la fatigue reste permanente... j'aimerai savoir comment vous avez adapté votre vie pro??? Je suis infirmière et je ne sais pas ce que je vais devenir si ça continu ainsi...

cathy974

05/08/2016 à 07:00

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cathy974

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J'ai réussi à boucler de bonnes vacances chez ma fille et en terminant par le mariage de mon fils. Je reviens sur mon île, avec en plus une grippe, qui me cloué au lit. Bon je vais revoir en rêve ces 3 semaines de bonheur et me remettre doucement. On paye cher les excès, pas grave !

Toupoutine : fais toi bien suivre par un rhumatologue ou en médecine interne.

Au bout de 5 ans de suivi, j'équilibre.

cathy974

13/09/2016 à 04:17

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cathy974

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Le boulot a repris depuis 1 mois et voilà la fatigue qui est revenue aussi ! PFFF

cathy974

20/09/2016 à 04:10

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cathy974

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J'ai passé 4 mois stable , finalement izalgi à vraiment atténue mes douleurs. La pas de chance , un we douloureux et fatiguée. Au vue du traitement déjà bien complet, le médecin m'a prescrit une canne pour marcher, vrai c'est plus fluide et moins douloureux. Et au final le kiné m' a massée .... les épaules et le dos. Rions ensemble.

lulu77

10/10/2016 à 17:50

lulu77

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J'ai arreté la cortisone les douleurs n'ont jamais été aussi fortes mais pour l'instant je ne peux pas avoir un autre traitement car j'ai une très importante baisse des immunoglobulines.Pour ne pas attraper d'infections je vais à l'hopital toutes les 4 semaines pour recevoir des perfusions. A chaque fois j'en ai pour la journée. Je ne pourrai reprendre un traitement que lorsque les perfusions seront terminées mais quand? Mais bon quand le moral est là.....tout va...

cathy974

11/10/2016 à 04:34

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cathy974

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Merci Lulu d'avoir écrit. Pourquoiavoir arrêté la cortisone ? De mon côté j'arrive à gérer avec les medocs ( izalgi, cortisone, imeth, ...)douches chaudes et le kiné, j'ai reposé la canne et suis en vacances pour 15 jours. Courage à nous ! Mon fils m'à envoyé des photos de son mariage près de 200 ! De quoi m'évader

Kinouc

26/10/2016 à 09:55

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Kinouc

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Bonjour à chacun d'entre vous, j'ai aussi un syndrome Goujerot doublé d'une fibromyalgie .

Bien sûr je connais les douleurs, la fatigue ...et tout le reste.

En traitement j'ai du plaquenil et cymbalta pour la fibromyalgie

J'ai la chance de vivre dans un pays chaud et que j'adore : le Sénégal

Je viens de rentrer de France où j'ai passé tout l'été comme toutes les années, je suis contente de retrouver le soleil, la chaleur et la gentillesse des sénégalais.

je vous envoie ?☀️?☀️???? Pour ceux qui n'en auraient pas

Je vais me lever, la mise en route est pénible et difficile....

Bonne journée et courage pour supporter ces maladies, on n'a pas le choix il faut vivre avec

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kinouc

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