Patients Spondylarthrite ankylosante
syndrôme de Sjögren
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le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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J´en ai entendu parlé , mais pricipalement chez la femme .
Le syndrome de Sjögren, est souvent associé à la PR ou la SPA , c'est aussi une maladie auto-imune systémique :
Atteinte des glandes exocrines, en particulier des glandes lacrymales et salivaires .
Le pote .
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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...et qui provoque un syndrome sec...
le pote d'Héliott
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Patrickette
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Patrickette
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j'ai commencé les larmes artificielles car je ne supportais plus la lumière et je passais mon temps à me frotter les yeux, côté salive pour le moment pas de problème. Par contre côté endocrino : hypersudation, problème thyroïdien, problèmes rénaux, j'ai RDV avec endocrinologue dans 15 jours.
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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
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As tu fait une bio ? Tsh ,T4 ...? Tu es peut etre en hyperthyroidie ..(sudation ) ..
cissou40
cissou40
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bonjour christine 69
ce syndrome m a été recherché car je souffre aussi d un syndrome sec ....mais pour moi le résultat de la biopsie des glandes salivaire n a pas confirmé le syndrome (il faut un stade 3 j ai pour l instant un stade 1 ce qui montre tout de même qu il y a une legére inflammation) ....Mon médecin traitant m a d it que le résultat pouvait évoluer ....donc pour l instant on parle d un sundrome sec . Pour les larmes il y a aussi un test le test de schirmer on te met des bandelettes style buvard au niveau de la paupiére basse de l oeil .
Le pote a raison ce syndrome s'associe volontier avec la PR et la SPA
Patrickette
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Patrickette
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Le rhumato m'a dit que même si les résultats des examens étaient négatifs cela ne voulait pas dire que l'on n'est pas atteint. Pour lui il faut surtout se fier aux signes cliniques que peut décrire le patient. Pour les yeux RDV avec l'ophtalmo en juillet mais j'ai anticipé avec des larmes artificielles car je ne supportais plus de garder les yeux ouverts, je me frottais les yeux sans arrêt car gène +++. Depuis que j'ai commencé les larmes c'est beaucoup mieux. Pour les quintes de toux je fais avec pour le moment. lait pour le corps matin et soir. et RDV endocrinologue dans 15 jours pour le reste.
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cissou40
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j 'ai eu une période moi aussi avec des quintes de toux car cela atteind les muqueuse donc le nez la gorge y ont droit aussi . .... Ensuite pour ce que t a dit le rumatho ....je ne sais pas moi du moment que la biopsie n a pa révelé un stade 3 ils n ont pas confirmé le diag mais c 'est mon médecin traitant et l orl qui à l époque ont tranché je n avais pas encore vu de rumatho . Je sais aussi que pour cette maladie la recherche des anti corps SSA et SSB sont recherchés car ils peuvent eux aussi confirmer le diag mais ne sont pas eux non plus systématiquement présents moi ils étaient biensûr négatifs . Quoiqu il en soit ce se syndrome sec ou gougerot me pourri bien la vie parfois j 'ai même du mal à parler et j ai les yeux souvent explosés et gonflées le matin .
Bon courage
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Mon médecin vient de m'annoncer que j'ai un début du syndrôme sec, je déprime et j'ai trop peur de ce qui m'attend. Déjà que je n'arrive plus à bien respirer. Je passe de la résignation et du je m'en foutisme à encore la dépression et la peur, c'est épuisant.
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le problème avec les maladies chroniques, c'est que c'est jamais fini! sans compter tous les "bobos" qui se rajoutent au fur et à mesure...alors le moral fait le yoyo et je me demande si on s'y fait? même ceux qui acceptent et vivent bien avec leur maladie, peuvent-ils "charger la mule" avec de nouvelles atteintes le cas échéant?
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Patrickette
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Bonjour,
en plus de la SPA le rhumato suspecte une syndrôme de Sjögren secondaire. Quelqun parmi vous a-t-il ce syndrôme. Comment se manifeste-t-il? quel traitement avez-vous?