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SPA et symptômes de photosensibilité et d'agoraphobie ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

SPA et symptômes de photosensibilité et d'agoraphobie ?

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30/08/2023 à 13:18

Bonjour, certaines ou certains d'entre vous sont-ils très devenus très sensibles face au soleil ou la lumière en général ? Etes-vous devenus agoraphobes ou mal à l'aise parmi les "gens qui ne souffrent pas" ?

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Estebane

30/08/2023 à 15:20

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Estebane

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Bonjour Marizen !

La sensibilité aux lumières très vives , oui , c'est "normal " si vous prenez des antiinflammatoires Enfin, c'est ce que m'a expliqué mon ophtalmologiste . Et le changement brutal de l'intensité de lumière , clair , sombre , il faut un temps plus long pour que les yeux s'y adaptent. Ce qui fait que j'ai arrêté de conduire il y a quelques années , car ça devenait dangereux.

Quant à l'agoraphobie , je pense plutôt à une grosse anxiété qui peut pour chacun avoir des causes différentes et multiples. Peur de tomber en public , d'être bousculée , parce qu'on perd de sa stabilité et on se sent fragilisé, vulnérable . Crainte de gêner , parce que plus lente et maladroite à la caisse des magasins. Mais on peut souvent compter sur la gentillesse de personnes qui réalisent que vous avez des difficultés à faire vite , et voient que ça vous stresse d'être lente , et de les retarder . Et un grand sourire , sous-entendu , excusez-moi ,je fais ce que je peux !

Bon courage Marizen , Que vous ayez choisi ce pseudo , me fait penser que c'est ce que vous aimeriez être , zen ?

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Estebane

SPA et symptômes de photosensibilité et d'agoraphobie ? https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/photosensibilite-et-agoraphobie-59186 2023-08-30 15:20:49

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Estebane

30/08/2023 à 18:47

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Je pense que lorsque vous dites (Êtes-vous devenus agoraphobes ou mal à l'aise parmi les "gens qui ne souffrent pas" ?) Vous vouliez parler de ce que vous éprouviez vous. Je vous ai parlé de ce que j'éprouvais moi. Mais pour vous ça peut être différent . Et que vous vouliez exprimer que la maladie vous a fait vous sentir isolée , incomprise , différente des gens dits bien portants . Et je comprends mieux votre question et cette souffrance supplémentaire , solitude et isolement . La souffrance et la maladie ne se voient pas forcément sur le visage des gens que vous côtoyez . Et que vous êtes une personne qui souffre d'une maladie , mais vous n'êtes pas une maladie. J'espère pour vous un entourage bienveillant et consolateur.

Bon courage à vous .

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Estebane

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31/08/2023 à 20:45

@Estebane merci pour votre message. Oui je souhaite devenir zen. Échanger avec des personnes qui souffrent de cette maladie fait du bien car ce qu'on lit correspond à ce que l'on ressent soi-même. Je me protège beaucoup du soleil au quotidien et ne récolte que moqueries ou question indiscrète (c'est comme les enfants de la Lune ?). Quand je ne me protège pas j'ai l'impression d'être brûlée par le soleil. Être avec les autres me pose soucis, je me dis qu'ils ne peuvent pas comprendre ce que c'est que d'avoir mal toutes les nuits et tous les matins, de ne pas pouvoir bouger comme on voudrait, d'être fatigué. Merci et bon courage à vous également.

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Claudia.L

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31/08/2023 à 14:52

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Claudia.L

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Bonjour @Marizen,

Je vous invite à solliciter les membres directement dans la discussion suivante :

Quels sont les symptômes de la spondylarthrite ankylosante ?

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

VanessaAL

31/08/2023 à 21:07

VanessaAL

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Plutôt mal à l'aise quand je vais quelques part. La peur du regard des autres, l'attente aux caisse , ou après 20.30 minutes assises en salle d'attente qu'on a du mal à se mettre debout....

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Vanessa all

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