- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Spondylarthrite ankylosante
- Symptômes et complications liés à la spondylarthrite ankylosante
- Découverte de spa et symptômes
Patients Spondylarthrite ankylosante
Découverte de spa et symptômes
- 949 vues
- 20 soutiens
- 41 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Masacha10
Bon conseiller
Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
Inscrit en 2018
1 579 commentaires postés | 1551 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour,
Je me retrouve dans votre description. Les nuits difficiles dans ce créneaux horaire duent aux douleurs lancinantes que rien ne calment durablement....
Voir la signature
Mascha
Lenaée
Bon conseiller
Lenaée
Dernière activité le 22/01/2020 à 07:11
Inscrit en 2018
26 commentaires postés | 24 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Il me semble parfois que j'ai des douleurs similaires à des contractions qui partent et reviennent mais au niveau du bassin et surtout du sacrum sous forme de brûlures intenses
J'attends bcp de mon rdv chez la rhumatologue le 31. J'ai une radio du bassin mercredi mais d'après mon médecin il se peut qu'il n'y ai rien de visible à ce stade
Voir la signature
Lenaee
Masacha10
Bon conseiller
Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
Inscrit en 2018
1 579 commentaires postés | 1551 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
J'ai quelques réserves sur les interprétations par les radiologues. Personnellement, celui qui a interprété mon IRM du rachis n'a rien vu, il était formel .... limite j'inventais les douleurs, il a note noir sur blanc qu'il n'y avait pas de lésions !!!.... ce qui n'a pas été l'avis de la rhumatologue qui a tout de suite discerne les zones inflammations.
Tout cela pour dire quil faut un oeil patient et averti .
Bon courage à vous.
Voir la signature
Mascha
Lenaée
Bon conseiller
Lenaée
Dernière activité le 22/01/2020 à 07:11
Inscrit en 2018
26 commentaires postés | 24 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Oui effectivement en parcourant un peu les forums j'ai remarqué qu'il y avait souvent des loupés au niveau de l'interprétation des examens radiologiques c'est pour cela que mon médecin a pris la précaution de me dire que c'est pas parce qu'il n'y avait rien à la radio que je n'avais pas une spondylarthrite visiblement d'après lui il faut avoir une spondylarthrite depuis extrêmement longtemps pour pouvoir voir des signes à la radio de même on n'est pas obligé d'avoir l'antigène pour avoir une spondylarthrite il m'a bien prévenu que c'était surtout les signes cliniques présent qui était typique d'une spondylarthrite les douleurs ne sont pas dans notre tête ça c'est une certitude merci d'avoir pris le temps de me répondre à bientôt
Voir la signature
Lenaee
Utilisateur désinscrit
Bonsoir, je me présente Marijn, Bien qu'ayant des symptômes cliniques de puis 4 mois environ, mon IRM des sacro-iliaques est négatif, HLA b27 négatif.Par contre une anémie qui persiste depuis 3 mois sur les analyses. à la symptomatologie, douleurs vives aux talons et aux chevilles malgré les ains de toute sorte. Avant c'était le bas du dos et le bassin. La douleur est insupportable et m'empêche de marcher même avec des béquilles maintenant. Ce qui est énervant c'est qu'ils mettent tout ça sur ma dysplasie des hanches, opéré en principe le 7 juin.
Le plus important c'est qu'ils la diagnostique mais apparemment, ils sont je m'en foutisme...Disons que si au moins y' avait un truc pour soulager mes talons et mes chevilles car je reste debout 5 minutes, j'ai l'impression que mes tendons hurlent. Si vous aviez des conseils notamment en ce qui concerne un traitement efficace au moins pour mes chevilles et ces fameuses enthèses enflammées, je vous en serai reconnaissant, Merci.
Masacha10
Bon conseiller
Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
Inscrit en 2018
1 579 commentaires postés | 1551 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonsoir,
Avez vous testé les applications de poches de glace ?
Très localement sur les pieds ça peut soulager...... pas facile tout cela 😢
Beaucoup de courage à vous....
Voir la signature
Mascha
Lenaée
Bon conseiller
Lenaée
Dernière activité le 22/01/2020 à 07:11
Inscrit en 2018
26 commentaires postés | 24 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Pour ma part le chaud est plus efficace que le froid mais tout est à essayé. Chaque personne réagi différemment. Dans mon cas c'est le bassin et plus particulièrement le sacrum qui me fait souffrir avec des douleurs lancinante aux genoux et aux talons. Il m'arrive d'avoir des fourmillements et des engourdissement dans les bras...
Demain j'ai rendez vous avec un kinésithérapeute peut être pourra til m'aider à patienter jusqu'à mon rdv chez la rhumatologue. L'ostéopathie n'a elle aucun effet
Courage
Voir la signature
Lenaee
Masacha10
Bon conseiller
Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
Inscrit en 2018
1 579 commentaires postés | 1551 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Chacun est différent effectivement cest bien une grosse difficulte dans les soins de cette maladie. Comme le sentiment quil y a autant de formes que d'individus 😳
Pour ma part, le froid agit sur les talons, la plante et dessus des pieds mais par contre il est insupportable sur les cervicales, le dos et le sacrum.... et le chaud est inconfortable car il réactive mes bouffées de chaleur que les médecins ont longtemps attribuées à la ménopause.... désormais je sais que c'est un désagrément de la SPA....
Voir la signature
Mascha
Utilisateur désinscrit
oui, j'ai bien essayé le froid plusieurs fois mais hélas aucun effet, pareil pour l'argile verte que j'ai essayé.Cela fait déjà 2 semaines que cela envoie sur les chevilles et talons. je suis allé chez l'ostéo. il me dit que les chevilles sont fréquemment bloquées et verrouillées.je dois passer une échographie pour la cheville en éspèrant qu'il trouve quelque chose car c'est pas parce que j'ai mes 2 hanches à changer, que c'est mes 2 chevilles qui prennent..oui effectivement chacun réagit différemment..il faut avoir la chance de trouver le bon procédé.
Marijn
Utilisateur désinscrit
Je voulais vous demander, vous avez vous aussi constaté une fonte musculaire assez importante, moi le fait que mes déplacements soient réduits depuis plus de 4 mois, avec des béquilles et là même avec j'ai mal..plus de muscles au niveau des cuisses et mollets. renforcer musculairement pas évident quand on arrive pas à marcher normalement depuis 4 mois.
marijn
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Symptômes et complications liés à la spondylarthrite ankylosante
Quels sont les symptômes de la spondylarthrite ankylosante ?
Articles à découvrir...
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
20/05/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Communiquer est mon arme positive !”
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
18/10/2018 | Conseils
Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Lenaée
Bon conseiller
Lenaée
Dernière activité le 22/01/2020 à 07:11
Inscrit en 2018
26 commentaires postés | 24 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Bonjour.
Aujourd'hui je viens vers vous pour vous expliquer mon histoire.
J'ai 33 ans et cela fait 5 ans que je souffre au niveau du bassin. Plus précisément au niveau du sacrum a l'intérieur des fesses(difficile à expliquer) suite à la naissance de ma première fille. J'ai multiplié les rdv Osteo où l'on me disait que c'était normal que mon bassin se remettait en place après la grossesse. Plausible d'autant plus que j'ai eu de très forte douleurs au bassin durant ma grossesse
Le temps passe j'ai eu ma deuxième fille il ya 3 ans et la grossesse s'est male déroulée car les douleurs était insupportable surtout la nuit je devais me lever marcher je ne pouvais pas soulever la jambe j'avais mal DANS les fesses une douleur lancinante.
Depuis le problème s'accentue j'ai des périodes de crises ou je ne peux plus marcher ou j'ai mal au bassin et surtout au sacrum jusque dans la jambe et dans le talon.
Parfois mes genous me font souffrir et mon cou aussi. J'ai eu des périodes où j'avais très mal au talons mais j'ai pensé que çà venait de mes chaussures ou de mon travail car je marche tte la journée. Et puis çà passe et jai de nouveau mal au bassin bref je ne sais plus quoi faire.
Il ya trois semaine j'imagine fais une grosses crise de douleurs. Je me réveille la nuit en proie à des douleurs lancinantes qui viennent et qui partent sur un fond de douleur difficilement supportable au niveau des sacro iliaque qui fini par irradier des la fesses et ma jambes. Rien n'y fait je dois marcher et prenez un anti inflammatoire et encore cette nuit je n'ai pas pu trouver de position convenable de 2h à 5h du mat. Je n'en peux plus. Mon médecin généraliste est persuadé qu'il s'agit d'une spondylarthrite ankylosante. Ma mère a elle même une polyarthrite rhumatoïde et ma tante une fibromyalgie. J'ai rdv chez le rhumatologue de ma mère le 31 mai. Mais d'ici là je déguste surtout la nuit et le matin au réveil pour me dérouiller... L'impression que mon bassin est cimenté.
J'écris dans l'espoir de pouvoir discuter un peu des symptômes avec vous et surtout d'échanger car je suis un peu perdue. Je vous écrié actuellement avec une bouillotte brûlante colée sur les fesses pour mapaiser un peu.
Merci à vous de m'avoir lu
Julie