Patients Spondylarthrite ankylosante
suivi psychologique
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lulu-spa
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lulu-spa
Dernière activité le 22/08/2024 à 20:30
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Bonjour Lucie,
très bonne idée de sujet.
Pour ma part, au début, j'ai été suivi psychologiquement pour faire face à ses fortes douleurs qui me rendaient nerveux (au sens large). Cela m'a bien aidé, de même que la sophrologie.
Je pense qu'il ne faut pas négliger cela dans les maladies chroniques.
Par contre, je n'ai jamais eu besoin d'anti-dépresseurs. J'ai pris un peu d'anxiolitiques légers et à faibles doses (Xanax), mais c'est tout.
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Utilisateur désinscrit
Moi personnellement on m'a proposé un suivi psy à la sortie d'un mois et demi d'hospitalisation suite à mon crohn.
J'avais beaucoup de mal a accepter cette maladie et ses conséquences et entre temps j'ai subit un licenciement à cause de la maladie donc beaucoup de question dans ma tête, je fuiyais totalement ma vie sociale, je ne voulais plus sortir de chez moi, j'étais d'une humeur excècrable et je m'enfermais dans mon petit monde à moi et j'ai commencé une bonne dépression, puis ensuite est tombé le diagnotic de ma spondylartrite
Donc j'ai pris se suivi et j'ai donc eu des antidépresseurs et anxiolitiques que je dimininue petits à petits, des somnifères et surtout une écoute qui m'aide encore à faire face à certaines situations difficiles que je rencontre au quotidien.
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Utilisateur désinscrit
Au vu du commentaire de Saphorocoeur comme quoi cette maladie peut être pesante et nous amener à de lourdes conséquences !
C'est pourquoi je pense qu'il soit nécessaire que des personnes soient à notre écoute et parfois un suivi psy peut être important !!
Courage Saphorocoeur tu sais que l'on est présent et avec toi
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je pense que vous avez tous plus ou moins suivi mon parcours au gré des billets.
La SPA est avant tout un rhumatisme et on sait bien que c'est pas grave, que ce ne sont que des douleurs. En tout cas, c'est l'opinion de la foule. Mais voilà nous, on n'a pas l'âge d'avoir des rhumatismes alors on pipote, on exagère. On n'a pas l'âge d'être fatigué, de renoncer à une soirée entre amis, de détester aller en boîte et pourtant c'est à ça que la SPA nous condamne. La société reconnait une personne en fauteuil roulant mais pas nous parce que c'est caché.
Et puis, dans de nombreux cas, c'est un héritage et certains héritages sont difficiles à assumer. Une amie qui a 3 filles a découvert la SPA il y a quelques années et aujourd'hui c'est l'une de ses jumelles qui est, a priori, atteinte. Elle s'en veut parce que c'est elle qui lui a transmis le HLA B27. Mais de quoi est-elle coupable ? Elle ne savait pas lorsqu'elle a conçu sa fille. Mais voilà elle reste mère. Je crois que la culpabilité des parents peut peser très lourd sur notre moral. Ils faut qu'ils soit là sans être là.
Moi, je leur reproche de ne pas avoir fait attention à moi, de ne pas avoir reconnu mes douleurs, mes difficultés ; pour eux c'était de la paresse. Et à cause de ça, j'ai une vie gâchée de A à Z. Et je paie le prix fort.
En fait, on m'a, je me suis positionnée en victime en attente d'une reconnaissance globale de mon état, de ma maladie. Je me suis isolée parce que je n'avais pas le choix. J'aimais pas si pas ça. J'ai appris à aimer être seule. A me débrouiller toute seule. Je suis autonome du sol au plafond. Mais voilà, la fatigue, les douleurs, l'attitude d'un chef et au fil du temps, je me suis retrouvée en situation de faiblesse au travail. A partir de là, je me suis battu pour être reconnue, pas pour mes compétences, c'était trop tard mais pour ma situation d'handicap. Mais je me suis heurtée à un mur parce qu'il ne faut pas être condescendant. Petit à petit, j'ai appris à détester mon travail et puis une collègue s'est mise à me dénigrer, à me harceler et à ce régime, je n'ai pas eu de mal à m'effondrer. Maintenant, il faut que je reconstruise tout.
J'ai fait des overdose de médicaments (anti dépresseur ou anti douleur). J'ai aussi pris ces mêmes médicaments avec un merveilleux vin blanc doux pour en accentuer les effets. Et je suis toujours tentée de parfois charger la mule comme hier au soir, ce soir.
Tout ça pour dire, qu'il peut être très difficile d'apprivoiser la SPA et de trouver une place confortable dans la société. Mais c'est nous qui devons faire l'effort pour ça. C'est parfois très compliqué et c'est pour ça qu'il devrait être logique d'aller voir un psychiatre comme on va voir un rhumato. Je suis blindée d'anti-dépresseurs et d'anti-douleurs et alors, je vis mieux avec donc tout va bien.
A l'AFS (voir le site), il y a des réunions style "les alcooliques anonymes" où on peut parler de tout mais hélas ce n'est pas accessible à tout le monde. Sans doute que ce forum a cette vocation aussi.
Alors voilà, mon message aux tous nouveaux spondyleux : Ne croyez pas que vous pourrez faire face seul au diagnostic. Avec la SPA, il faut savoir rester humble et chercher du secours pour nous et pour nos proches.
dargent
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dargent
Dernière activité le 24/10/2021 à 16:18
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Ami
Bonjour,
Je viens du forum fibro
Pour ma part, j'avais dans mon ancienne ville un suivi psy, mais depuis que j'ai déménagé je n'ai pas pu recommencer le suivi avec un psychiatre
Comme je devais attendre jusqu'en sept pour en voir un, j'ai demandé à voir le psy du cad, et j'avoue que cela m'aide beaucoup, mais il va être en vacances 1 mois
Pour nos pathologies où s'imbriquent étroitement les douleurs et les conséquences de la fibro ou de la spo et les problèmes psy, il faut vraiment avoir un suivi et se faire aider, pour ne pas en arriver à "charger la mule" comme dit si bien saphocoeur
Pour ma part j'ai ixel 200 mg par jour (donné par mon ancien psy et avec son accord pour les 200 mg) plus les anti douleurs qui sont gérés par le cad, je dois revoir le med à la fin du mois
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Julien
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Y a quelqu'un qui a lu mes posts.
La SPA est une chose parfois difficile à vivre c'est vrai. L'incompréhension dans le regard ou les paroles des autres, comme le dénie sont sans doute plus massacrants que la SPA. Je crois que face aux diffilcultés quotidiennes qui nous attendent, l'aide d'une personne étrangère, qui sait prendre du recul et surtout qui n'a aucune opinion sur nous, sur notre maladie est indispensable.
Les méthodes psy peuvent parfois être cruelles et engendrer des débordements d'émotion incroyables mais il faut les prendre, les vivres parce que ce n'est qu'à ce prix que l'on avancera sûrement et qu'on saura faire face aux épreuves que nous réserve la SPA.
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Utilisateur désinscrit
Je pense depuis un moment à un soutien psy. Jusqu'à présent mon ostéopathe m'aidait à "faire face émotionnellement" selon ses mots, mais je me dégrade vite depuis quelques temps, et ça ne suffit plus. J'avoue que j'ai un peu peur du psy qui psycote et qui va chercher midià 14 heures. Y a-t-il des psys qui sont spécialisés dans le soutien aux malades chroniques? Dans les hostos ?
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Il y a biensûr une possibilité de suivi psychologique dans les centres anti-douleurs.
Je crois que tu as une idée faussée des psy. Ils vont là où tu les amènes. Je vois une psy depuis un an. Elle ne parle quasiment pas, elle écoute, elle reformule mais pas plus. Ce qui est important lorsqu'on va voir un psy, c'est d'avoir confiance en lui. Ma démarche a été de chercher un psy pas loin de mon travail qui avait un prénom ni trop vieux, ni trop jeune. Ainsi, j'avais plus de chances d'avoir en face de moi quelq'un d'expérience sans être usé ou "contaminé" par tant d'années de travail. J'ai aussi choisi une femme. Mais c'est vrai que je savais exactement pourquoi j'en avais besoin.
Mais parles-en à ton médecin traitant c'est lui qui médicalement te connait le mieux et qui connait des psy.
frida
frida
Dernière activité le 23/06/2017 à 13:36
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7 commentaires postés | 4 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Bonsoir, je suis nvelle sur ce post. J'en viens au forum, trop trop seule. Pourtant il y à 5 voir 6 ans maintenant, ma vie était bien différente. Pleines de promesses de bonheur, de gaieté, de vie. Trois mois aprés la naissance de mon premier bb, ce fut la catastrophe rhumato, je ne pouvais plus marcher. QQ mois plus je suis rentrée en spychiatrie, c'était le seul endroit ou j'ai pu me reposer et essayer de comprendre. J'ai abandonné mon bb, je ne supportait plus mes douleurs, mon mari n'a rien vu venir et moi non plus. Spychothérapie, médicamentsss, bio thérapie et tout le touteam, et la descente aux enfers.
Aujourd'hui, 6 ans aprés, je suis la moitié de moi même, j'y ai laissé mon mariage, mes projets, ma joie de vivre. Personne n'a compris. Je suis accusé par mon mari, sa famille, la mienne de mensonge, de manipulation. Un truc même pas croyable, aussi incroyable que de se retrouver à côtoyer l'invalidité, le retrait, la culpabilité. Une belle claque dans le visage, une claque qui laisse sa trace....
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Beaucoup d'entre nous sur ce forum sont amenés à cause de leur spondylarthropathie à être amenés à prendre des antidépresseurs ou autres neuroleptiques qui peuvent vous amener à relever l'humeur dépressive. Car je pense qu'il ne faut pas se voiler la face, les lourds traitements, le rejet social, les problèmes de communications personnels ou professionnels beaucoup de personnes rencontrent ses problèmes et sommes sujet à la dépression.
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