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Patients Spondylarthrite ankylosante

SPA - Retour d'expérience Centre Anti-Douleurs

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Lecadet

20/02/2019 à 17:56

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Lecadet

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@ainsival‍ @Skartapuce‍ @Motimas‍ ccou 😊

Petit sujet sur les suivis en Centre d'anti douleurs: cet après midi j ai eu mon 1er rendez vous au CAD de Montpellier avec un Doct très bien et surtout à mon écoute. Il connaît bien mon médecin Traitant et peut aussi intervenir sur la ville de Sète donc plus près pour moi , ce qui m évitera d aller sur Montpellier par la suite.

Il est convenu qu' on parte sur une aide non médicamenteuse et même qui aura pour but de me faire arrêter le Tramadol. Au besoin de le remplacer par un anti douleur plus léger, avec moins d' accoutumance.

Je vais bientôt être convoqué pour une journée au CAD pour débuter un traitement par, je crois , le tens (électro douce) qui devrait si ça fonctionne sur moi, diminuer la douleur au niveau sacros et dos. Si le résultat est concluant, j aurai une prescription pour en avoir un perso à la maison. En complément je vais faire des séances d' hypnose afin de lutter contre la frustration de ne plus pouvoir courir comme je le faisais avant. C était tellement important pour moi et pour mon équilibre qu' il faut faire un travail dessus.🤔

Voilà pour le moment. A suivre donc.😏🙄

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Lecadet

20/02/2019 à 19:40

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Lecadet

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@ainsival oui mais pas trop " D érosion" quand même on ont déjà pas mal usé je crois 😂😂😂😂

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Yannick

SPA - Retour d'expérience Centre Anti-Douleurs https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/spa-retour-dexperience-centre-antidouleurs-42562 2019-02-20 19:40:06

ainsival

20/02/2019 à 19:40

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ainsival

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@Lecadet 😂 🤣😅👌👍

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ainsivalavie

Lecadet

20/02/2019 à 19:41

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@ainsival 👍😄😂

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Yannick

Skartapuce

20/02/2019 à 19:58

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@Lecadet 😂😂🤣 mort de rire pour la tenue d'infirmière ! En plus tu es déjà malade... Alors bon... 😋 Fait toi soigner ! 😜

Ouai tu étais un sacré sportif avant !!

Tu m'étonnes que se soit difficile a accepter que tu ne puisses plus faire de marathon.... Surtout si c'est une passion !

Peut être que plus tard... Tu pourras reprendre ?! En tout cas, c'est tout le mal que je te souhaite ! 😉☺️

Bon se soir faudrait essayer de se coucher moins tard qu'hier hein...parce que ce matin, à 8h me yeux me brûlaient 👀👀 j'ai pas assez dormis... Et pas de sieste cet aprem en plus.... Et se soir je dois bosser un peu.... J'espère quand même que cette fois ci, avant minuit, je serai en profond sommeil !

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Skartapuce

20/02/2019 à 20:04

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@ainsival merci ma copine 😍 j'essaie de leur faire partager ma vie au maximum, mais avec des mots d'enfants... 😏 Quils comprennent qu'une piqûre, ça sert à guérir 😌 enfin à soulager dans notre cas. Car eux aussi, ils en feront tout au long de leurs vies et ils ne doivent pas en avoir peur.

Je parle souvent le soir, dans le lit avec antoine, après l'histoire. Je lui explique comment il est né. Qu'il est resté à l'hôpital... Jai gardé son bonnet de naissance, la première susu (tout ça, taille grd prématuré, donc c'est minuscule...). Je lui ai aussi montré des vidéos que j'ai faite quand on faisait le peau à peau... Il sait qu'il avait un tube avec un pansement pour manger, il sait que ses cicatrices sur les mains sont dues à cause des perfusions (des piqûres pour qu'il grandisse) . Je pense que cest important qu'il comprenne par ou il est passé et qu'il sache que papa et maman ont été la, et on tout fait pour lui.

Et comme je leur explique plein de trucs et qu'on joue au docteur, les dernières fois où j'ai du les emmener chez la pediatre ou Chez ma généraliste, tout s'est super bien passé. Ils connaissaient le matériel médical, savaient à quoi ça sert et n'en avait PAs peur...

Tant mieux, car antoine a tellement vu de docteur, que dès qu'il voit une blouse blanche, il pleure et ça finit en gros vomi dans le cabinet 😔😋 (bon apetit bien sur 😜)

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Lecadet

20/02/2019 à 21:06

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Lecadet

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@Skartapuce oui tu as raison pour tout , se faire chouchouter 👍 la frustration de ne plus courir 🤔 dormir plus tôt car moi pas avant 3h et réveil à 6h45😥 pas de sieste non plus avec ce rendez vous.

En tout ça merci pour le soutien😉😊

Bonne soirée et bonne nuit

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Yannick

Skartapuce

20/02/2019 à 21:26

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@Lecadet 🤯 comment tu as fait pour tenir toute la journée !!!! Tu dois êtres mort ! Peut être que du coup, tu passeras une bonne nuit!

Belle soirée à toi aussi 😊😉

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Lecadet

Édité le 20/02/2019 à 21:52

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Lecadet

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@Skartapuce c est une question d habitude avec mon boulot en horaires décalés avec du travail de nuit depuis pratiquement 30 ans et mes courses d ultra Marathon où je pouvais courir pendant des 24 h voir plus avec quasi pas de sommeil je suis habitué 😊 donc c est aussi pour cela que j ai des soucis de sommeil et en plus avec les douleurs maintenant c est encore plus compliqué de faire de vraies nuits comme la plus part des gens😴😪⛼🌚

Merci 😊😊😊

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Yannick

ainsival

20/02/2019 à 21:57

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@Lecadet @Skartapuce‍ j'ai loupé un épisode Émilie pourquoi tu as les yeux qui pique ? Vous avez fait quoi jusqu'à minuit 😅🤔 et yannick le sommeil et les nuits de merdes font partie Integrante du pack spa je ne pense pas me. Trompé hélas c'est horrible mais quand même depuis que je suis sous anti-TNF mes nuits se sont améliorées. Quand même c est loin d être le top mais j'ai connu comme toi les nuits à faire la. Pantomine 👻👻👻

Bonne nuit 😴😙😜😙😙

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ainsivalavie

Lecadet

Édité le 20/02/2019 à 22:11

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Lecadet

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@ainsival la discute ,😉😊 comme on sait si bien le faire ici , manquait que toi ☺

Et oui c est pas fait pour améliorer les choses ce symptôme des nuits blanches. Dès demain je reprend mon anti inflammatoire , j espère que cela me soulagera un peu car l arrêt pour soigner ma crève à relancer des douleurs plus aiguës 😣. On est jamais tranquille avec cette maladie 😣😣😣

Bonne nuit aussi 😊🤗😴😪

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Yannick

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.

lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

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