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Patients Spondylarthrite ankylosante
Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage"
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
quelqu'un du Havre pourrait-il me dire si mon rhumato est bien ou pas ( en MP bien sûr) . Merci
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 25/12/2024 à 09:50
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C'est sur que s'il n'est pas bon, tu n'as pas de bool !!!
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
Bonjour Chapy,
je confirme qu'il faut effectivement avoir 2 avis plutôt qu'un !! pour ce qui est du traitement qu'il te propose je rejoins le témoignage de le pote, pourquoi la cortisone ? moi perso quand je suis arrivé au service rhumato à l'hôpital c'est le premier truc qu'ils ont supprimé, sevrage direct !! Pour ce qui est du traitement anti-tnf, il n'est malheureusement pas miraculeux pour tout le monde et après c'est en cas d'échec c'est un peu le néant, donc plus on peut attendre mieux c'est...sauf si tu es vraiment atteint fortement et que cela handicape dans ta vie courante ! voilà ce n'est que mon avis personnel lié à mon parcours et je suis pas sur que c'est forcément ça que tu voulais entendre...
En tout cas, je te souhaites bon courage
lili
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
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@Lili, de le pote, ou du pote ?
Les anti tnf, ont marchés sur moi, mais je pense qu'il vaut mieux éviter de parler des effets secondaires !
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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mais en étant vigilant cela se passe très bien.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, je viens de tester un 5ème anti inflammatoire et comme les autres il n'est pas efficace et me rend malade. J'ai décidé comme une grande et en sachant que je vais en payer le prix de l'arrêter, quelle grande idée me direz vous!
J'ai prévenu ma rumatho qui m'a simplement répondu "bon courage" ; que c'est professionnel de se soucier du bien être de ses patients... En même temps, quand elle m'a diagnostiquer cette joyeuse maladie elle m'a dit qu'on vivez bien avec, je lui ai demandé naïvement si elle même en été atteinte pour le savoir il s'avère que non. Comme je dis souvent : quand on l'a pas on sait pas.
Bref je suis un perdu, que faire? tenter un 6ème médicaments et risquer qu'il ne marche pas et mon corps subissent les effets indésirables? passer aux injections?