Les niveaux de la SPA : n'avoir trouvé aucun traitement

@emmanond bien sûr. Comment je fais pour vous l'envoyer en message privé ? 🤔🙄☺️

@Flabelline  Bonjour, j'ai lu avec beaucoup d'attention votre intervention sur le forum. Bien sûr, comme tous les malades je suis attentive à tout soulagement "miracle"... Pourriez-vous me communiquer vos information sur francoise.longhi@wanadoo.fr ?

Merci d'avance. Bien cordialement.

Bonjour 

pouvez vous me dire comment on se procure ses molécules ça m’interesse Énormément 

merci beaucoup 

@Line89630 

je suis diagnostiquée SPA depuis 7 ans , les médecins m’ont tout fait essayé 

comme vous rien ne fonctionne voire je n’ai que les effets secondaires des médicaments :

baisse de l’immunité qui a pourri ma vie en 2018 par de multiples infections :

kystes dont 1 opéré qui a mis 4 mois à cicatriser

Le pire une primo infection d’herpes ..

je peux vous dire c’est une belle galère et faut avoir du courage pour lutter 

surtout que 3 mois avant, devant les échecs des traitements methotrexate, salazopirine. Le rhumatologue m’a proposé un anti tnf le simponi. 3 semaines après hépatite médicamenteuse admise aux urgences, attribuée à 60% au simponi et 40% à un antibiotique selon le service d’hépatologie. Ils m’ont dit qu’ils ne pouvaient pas être plus précis dans le diagnostic ayant eu l’antibiotique une semaine après l’injection.. 

et aussi syndrome de Cushing dû à l’utilisation trop longue (5 ans) de corticoïdes, je suis toujours sous traitement depuis un an et demi pour cela. L’endocrinologue m’a dit que ce serait long mais je m’accroche 

Autant dire que je suis dans un « désert thérapeutique ».

Depuis que les normes au niveau de mon foie sont revenues, je suis comme vous sous anti-inflammatoires quand même car ils agissent un peu (Celebrex, arcocxia, profenid en alternance) et paracetamol codeiné et en plus miorel, temgesic parfois ne supportant pas la morphine et kine quand je peux m’y rendre..

actuellement je ne travaille plus, je n’ai même plus de réelle activité « normale » je me fatigue très vite et les douleurs sont de tout type, même neuropatique 

les douleurs sont surtout calmées par le froid et le chaud, la kine aussi, le tens mais jamais de manière durable 

j’essaie parfois l’auto hypnose mais lors de fortes douleurs c’est difficile de s’y mettre !

mon message ne vous aidera pas plus en tant que tel.

Je souhaitais juste vous dire que je me rends compte que nous sommes très nombreux à ne pas avoir de traitement adapté à nos douleurs malgré les dires des médecins. Quand on va consulter ils nous disent souvent celui-là fonctionne très bien avec les autres patients .. mais la réalité est tout autre ..

Et dans une situation pareille il faut supporter moralement tout cela, car le moral n’est pas facile à garder surtout accentuer par la fatigue qui s’accumule. Il faut s’accrocher, essayer de faire comprendre à notre entourage la situation. Certains le comprennent très bien d’autres non. Et rester ouvert à de nouvelles possibilités et apprendre à gérer la douleur et la situation pour garder le moral pour continuer à se battre ! 

bon courage à vous @Line89630‍ 

je vais demander à @Flabelline‍ le nom du produit dont elle parle, je verrais

je profite aussi de ce message car on m’a parlé du COLCHIMAX. Est-ce que quelqu’un l’utilise ? Ou en a entendu parler ? Merci pour vos retours 

@emmanond 

Kikou, pour info, je vous joins le lien pour une présentation des molécules que je prends et qui fonctionnent super bien sûr moi. Si vous voulez plus d'info après, faites-moi un message ! 

https://www.facebook.com/groups/2108906939151461/permalink/3093571020685043/

Bonne soirée. 2N

Bonjour à tous,

De mon côté ma SPA a été diagnostiquée il y a un peu plus de 3 ans après 4 ou 5 ans de souffrance. 

J'ai pris pas mal d'AINS jusqu'au jour ou je on m'a parlé de l'arrêt du gluten... 3 mois après l'arrêt je n'avais quasiment plus aucun symptômes de la maladie ! Aujourd'hui je suis toujours le régime sans gluten même si il m'arrive de faire des écarts. J'ai toujours quelques douleurs surtout au niveau des sacro illiaques et des enthèses mais rien avoir avec avant. Je dors plutôt bien la nuit et je pratique du sport régulièrement. 

Voilà je voulais vous faire part de mon expérience et si vous n'avez jamais essayé de stopper le gluten je vous conseille vivement d'essayer ! Ça ne coûte rien de le faire :)

Bonne journée à tous ! 

bonjour 

je souffre d’une SPA depuis trente ans maintenant !

j’ai été diagnostiquée à 25 ans et depuis c’est un calvaire surtout depuis une dizaine d’années.

Nous avons essayé tous les anti-tnf

puis les ati-interleukines et pour finir les anti-Jac mais aucun succès !!

Ma maladie se manifeste non pas sous forme de crises mais les douleurs sont bien présentes en permanence!

Seul le fentanyl me soulage. J’aurai bien aimé savoir si quelqu’un était dans le même cas que moi.

je ne souhaite pas me plaindre mais j’aimerais  discuter avec quelqu’un qui aurait suivi le même parcours! 

Merci d’avance pour vos réponses 

laurye